【今回の登場人物】
咲耶
私
担任
各病院関係者
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4月末くらいに鼻たらしてた。
発熱もなく、軽い鼻風邪と何かのアレルギーが出ているかもと様子見。
（レギュラーのオロパタジンに、アラミスト点鼻薬+モンテルカストチュアル、更にカルボシステインで）
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GWを近場で元気に遊ぶ。
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朝から付き合い初日でダウン。
鼻水、咽頭痛、咳、倦怠感、脱力…
いつもの免疫抑制剤飲んでるからしょうがない！
の、健常なら風呂入って葛根湯飲んで沢山寝れば治るレベルのもので寝つく。
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諸々症状は治まってきたものの、最早恒例の気管支炎的症状のみ残る。
1日の大抵を寝て過ごす。
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脳神経内科の定期受診日
まぁいつも通りなんだけど。
アセチルコリンの数値が上がっているのと、前回に比べて良くもなっていないのでステロイドの量が今回も減らせなかった。
個人的にも疲れを癒やす時間がなく、更に不調があるせいか隔日で飲んでいるステロイドを飲んでいる日と飲んでいない日で疲れやすさというか、
どれくらいの時間まで身体が動くかが変わってくる。
筋力はギリギリ。
主治医は治療のステップアップ（今回はユルトミリス）を半年くらい前から提案しているけど、
全てが新薬だし、自分にどれだけ作用するかが分からない。
MGになってからメスチノンとテグレトールの副作用で地獄を見ている身としては、新しい薬にはどうしても慎重になってしまう…
それをすれば子供と半日、公園で駆け回る事が出来ますか？？
の問いに、
「まぁ、中程度良くなる」との答え。
なかなか踏み切れないけど、
こう酷く寝たきりで心にも余裕のない生活が続き、更にステロイドの副作用で身体も顔も浮腫んで自分の姿を直視するのが辛いとなると、
ステロイドを少しでも減らす事も考えなくてはいけない。
もうすぐコロナ制限なくなるんだなぁーと、東京駅での日本人団体、外国人観光客など今までにない人出を感じられましたが
大学病院も今まで以上の混雑。
日本で1番、1日の外来人数が多いのってここでしたっけね？
薬も安定の135分待ち。
金で解決出来るなら、いくらでも払いますわ😏
（なお、送料500円程度）
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運動会の練習中に足首を撚る。
担任に訴えたものの、「我慢しなさい」と言われ我慢したまま帰宅。
かかりつけ整形外科や外科など休診日だった為、自宅でアイシングや湿布など様子見、翌日の体育や練習など全て見学させ帰宅させたが
足首が腫れ上がっていた為、整形外科へ。
予約外の為、2時間半待ち。
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大学病院から中一日、リカバーが出来ていない私の方が待合室で気分が悪くなり
どちらが診てもらう人か分からなくなる。
レントゲンを撮り、骨に以上がない事は確認。
くるぶしが腫れ、歩くと特に痛みが出るので酷めの捻挫と診断。
ロキソニンテープ、テーピング、サポーター、カロナール（服用）で処置。
1週間後の運動会は徒競走は絶対ダメ、
先生や看護師さんたちに「応援は座ってても出来るから！運動会は応援頑張ってね！！」と励まされる。
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担任に現状報告をし、発生時詳細報告を求める。
【詳細の電話内容】
咲耶から足を捻ったと言われる。
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別の事をしていたので待ってるように言う。
（娘は言われないと言っている。）
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待ちきれず、娘は練習に戻る。
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待たせている事自体忘れる。
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保健室にも行かせず、初期治療せず、アイシングなどもせず、現在に至る。
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色んな意味でため息が出る。
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やっと登下校慣れきたところで、自転車での送り迎えになる。
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保険会社へ連絡
小学校で入る保険の引き落しがまだされていないけど、捻挫での通院で保険金をもらえる事になる。
（とりあえずの少ない掛け金加入なので、年間掛け捨て加入金額の半分ほど）
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再び整形外科。
午後イチの診察になるよう仮予約の為、単独で整形外科へ。
1度自宅に戻り、小学校まで迎えに行き、整形外科へ。
歩行時はまだ痛いとの事でロキソニンテープ、テーピング、サポーター、送迎継続。
運動会は当日どの程度痛みが引いているか、本人がやる意思があるかで。
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耳鼻咽喉科へ。
いつものアレルギー薬をもらいに。
花粉が収まりだいぶ楽になったと思いきや、吸引するとやはり鼻水は出る。
「もうすぐダニが元気になる季節になるから気を付けて」と。
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大学病院の頭頸科で半年に一度の甲状腺エコー検査。
前回と（針の記憶ぅぅーっ！）全く変わらないので、また半年後にエコー。
午後は拡大胸腺摘出手術の術後2年のフォローでCT。
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疲れて2日、寝付く。
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運動会
娘が歩いている姿だけで周りのお友達ママたちから
「さっちゃん、歩けてる！！」と歓声があがる笑
徒競走がなかったので、テーピング+サポーターで動かしにくそうでしたが全てのプログラム参加する事が出来ました！
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連日の疲れで日中の稼働時間が3時間くらいになる。
とりあえずずっと横になって休んでいたい。
日が暮れると気力も途切れ廃人…
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整形外科へ。
腫れは残っているものの、触らなければ痛みはなく
歩けるのでテーピング、サポーター、送迎解除！
「おめでとう！
今回はこれで卒業よっ！！」
と、看護師さんたちや先生に大層な見送りを受ける。
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送迎ありの怠惰な生活をしていた為、登校ダラダラ…
病院の時くらいの学童も行きたがらない。
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大学病院の呼吸器外科で先週のCTの結果説明。
術後の状態は前回と変わらず、肺の影も全く変わらず。
なので呼吸器外科のフォローはまた1年後。
1年後の予約を取る不思議さ。
呼吸器外科は時間通りに呼ばれ薬もなく終わるので早めのランチでも食べて帰ろうかと思っていましたが、
ランチタイムにすらなっておらず東京駅でモーニングを食べて帰りました。
と、今月の病院通いはやっと終わった…と思う!!!
さすがに色々辛かった。
ほぼ隔日で病院行ってるんじゃっていうくらい。
全身の痛み、脱力、倦怠感、胸の圧迫感、身体の重たさなど…
目の見えにくさもありブログも全くでした。
申し訳ありません。
体調の悪さも去ることながら、マスクを外す場面も増え副作用で浮腫んだ顔を見るのも辛いし、
自分の食欲がない中で、食べたいと思えないのに家族の為に作るのも辛い。
かと言ってお惣菜もお弁当も食べたがらないし、給食も口に合わない時は全然食べて来ないし
これだけ不調が長く続くと自分の身を守る事、とにかく一人になりたい欲が優先され、
私はつくづく親に向いていないなぁ…と更に落ち込む毎日です。