コロナになって2か月弱経ちますが、未だ咳が辛いです…
ニュースなどでもコロナ後遺症の事が言われていたり、
咳や味覚障害の他にも、倦怠感、疲労感、無気力、鬱症状など、それに対してアセチルコリンが〜自己免疫反応が〜みたいな話を色々していました。
私の持病の判断基準に抗アセチルコリン受容体抗体の数値があるんですが、正常なら0~0.2だそうです。
私は初めて大学病院へ行って検査をした時、正常の1000倍以上ありました
で、今の私の状態なのですが咳の他に、倦怠感、疲労感、無気力などもあり、それは持病の症状でもあるのでどれくらい通常時より辛いかと言えば…
朝が来ると絶望するくらいです。
娘は宝物ですが、娘が一緒に起ないように息を殺して起き、とにかく幼稚園に預けて…とお弁当を作り、
娘を送って帰っても夫が遅番や夜勤、在宅だと1人の時間がなく、いいから早く出社しろとイライラし、
帰宅した娘が私を心配する気遣いすら煩わしく、1人になりたい…1人で回復するまで誰とも喋らずご飯も作らず丸くなっていたい。と願っています。
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無職の癖にクソだな…と思いますよ、自分でも。
それと睡眠障害も悪化していてリカバーの1番である睡眠が上手くいきません…
不幸自慢をする訳ではありませんが、MGの症状を理解してもらうのはすごく大変で…
倦怠感や無気力、疲労感など最初はみんな心配してくれていても、治らないのでそのうちただサボって何もやらない人になりかねないところで…
でもこの辛さ（何も出来ない自分。ただ辛い毎日を消化するだけで、もうなんで生きてるのかさえ分からない。）を、どうにもならなさを、体験した事がない人には分からないと思うんです。
この感覚が少しでも消えればコロナ後遺症も良くなったと思えるのかしら…？
そんな訳で昨日、大学病院の定期受診日だったので主治医に聞いてみました。
症状はコロナ後遺症なのか持病の悪化なのか断言は出来ないから様子を見ていくしかないとのこと。
まぁそうでしょうね
分かってたゎ…
で、前回の血液検査の結果でアセチルコリンの数値が地味に上がってきているのも気になるので
そろそろ治療を1歩進めてもいいのでは…との事でした。
状態は悪くはないので、現状の治療がどれくらい有効なのか見るためにも、今回はプレドニゾロンを減薬しました。
隔日13mg→12mgへ変更。
あとは一緒です。
個人的に難しいのが、今の状態は努力と我慢でどうにか日常生活出来てしまっていること。
私的には3年前の状態が最底辺なので、それに比べたら今はどれだけ有り難いか。
でも治療でどこまで求められるのか、求めて良いものなのかも分からないのです。
自分がよく分からなくなっている今、主治医が神様みたいなものなので
良い方向に導いて下さるよう委ねよう…あんまり考えないようにしよう…
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「ヤバいじゃん！」が口癖の夫は、病院のこと先生の方針など色々聞いて来るのですが
明日の自分の体調すら分からない私には、突っ込んで聞かれても分からない事ばかりで、
だからたまに付き添ってもらい、診察室にも一緒に入り、「質問は先生にして！」とお願いするのですが、主治医を前にすると毎度だんまりです…
なので今回は1人で行きましたが、
予約あり
1科のみ受診
検査なし
で、お昼も食べずにただひたすら座って待って…
会計でお薬引換券もらうまで4時間以上かかりましたよ
しかもそこからお薬160分待ちですって
速攻でお薬配送サービス行って手続きしました。
160分を500円で買えるなら安いものさ、もう。
咲耶の幼稚園、延長保育してるとはいえ迎えの時間とっくに過ぎるわ！
これ、お薬受取りしてたら院内での待ち時間7時間ですよ
診察なんてたかだか5分か10分で7時間待ち…
違う病気になりそう…
てか、持病悪化するわ！
もう少しどうにかならないのかしら…
【お弁当41日目】
お米炊く気力すらなかったのが如実に出てるな…