近頃の咲耶は朝起きるとまず一人でトイレに行きます。
補助便座（踏み台付き）を自分でセットしトイレを済ませ、念の為の防水ズボンからパジャマのズボンに着替え、
リビングの空気清浄機のスイッチとテレビを点け、
「ママ起きられる？」と聞きにきます。
薬のせいで寝付きが悪くなっている為、朝起きるのが辛い私への配慮…
それからカーテンを開け
「おかあさん、今日は具合はどうですか？」
おでこに手を当て「お熱はない？」と聞いてくれます。
私が起きられなさそうな時は朝のEテレを1番組見て終わるとまた「ママ起きられる？」と聞きに来てくれます…
起きる時は必ず身体を支えてくれます。
泣けます…
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2週間後、検査結果を聞きに行きました。
血液検査で重症筋無力症と分かるのは
抗アセチルコリンレセプター抗体という部分だけで
上限値が0.2のところ230ありました…
スゲー倍率
あと胸腺もないとは言えない。
更に言えは胸のCTで偶発的に肺に小さいうすーい影も見つかり念の為こちらも呼吸器内科で継続検査…
話は戻り、薬で症状が少しでも改善するのかを点滴で試します。
まずはプラシーボ薬を試すのが通例らしいけど
血液検査の結果、疑いようのない重症筋無力症だと確定したので即薬を入れました。
まぶたの痙攣や吹き出す汗のあと、握力が少し戻りまぶたの重たさも取れ身体が軽く感じられるような…
で、処方されたのはメスチノン錠という免疫抑制剤。
さっきの点滴は小一時間で切れたけど、階段も昇り降り出来そうなくらい身体が軽くなったのだから
この薬を飲めばきっと身体が少しは元通りになる！
と、思ったけど…
さすが難病。
そんなに簡単な話ではなかったのです…