同じ病気でも理解してもらえない私の症状。
そもそも再発とかがわからない。
じりじり進行していくので、一年前にできたことができない。
説明するなら、筋ジストロフィーに似ているという感じか？
よくわかんないけど。
トイレで苦労するようになったけど、一か月前までは普通だったりする。
例えるなら、何か筋肉みたいものの束が私の行動の一つを支えてて、一本ずつ切れていき、昨日まで最後の一本でつながっていてできたことが、今日最後の一本が切れてしまってできなくなったみたいな。
そういうことの積み重ねで、ちょっとしたことができなくなる。
去年まで、足を一歩前にだすことができたけど、今はできない。
洗濯してて、後ろに振り向けたのが、いったん座らないと次の動作ができない。
床から車椅子にひょいと戻れたのが、ワンクッションおいて台に座ってベッドに移動してからの車椅子になり、今はまったくできない。
前回のシャワーでできたことが、今回はできない。
それもたまたまのこともあり、できるようになったりできなかったりを繰り返し、最終的にできなくなる。
パルスも無意味、薬も無意味、ただひたすらリハビリで腱を伸ばし、スクワットして保つ。
ドクターももうわかってるので、これができなくなった、あれができなくなったと言っても、特に何を指導するわけでもない。
ただひたすら、できる間は頑張ってくださいと言われる。
今はトイレとシャワーだけは一日でも、一か月でも、一年でも長く維持したいと思っている。
できれば少しでも戻ってくれたらいいのに。