4m18d 転院

※先天性水腎症の息子の通院や治療について、医師から聞いた話を素人の私がまとめて備忘録として書いています。

興味ない方はスルーしてください

今日、改めて泌尿器科の先生の診察を受けてきました

今日初めましての先生でしたが、第一声は「大きいねー！」でした

早速の画像診断の結果、りゅーくんは「後部尿道弁（仮）」ではないかということでした。

なぜ（仮）なのかというと、造影検査が少し上手くいっておらず、現段階では推測でしか診断できないとのことええ、、、。

あと、膀胱の形がいびつで、ボコボコしているとも。そのせいでどういう問題点があるかは聞きそびれました

先生の話をざっくりまとめると、りゅーくんが小さすぎてこの病院では現段階でより詳しい検査や手術は不可能とのこと。（機材不足のため）体格が大きめなのを考慮しても、この病院でやるなら最短来年の４月しかできないと

けれど、二度尿路感染症を起こしていることや、かなり腎臓にダメージがあることから早めに対処した方がいい、腎臓の小児科医のいる大学病院に紹介状を書きますとのことでした。

前に主治医から聞いた話とほぼ同じですね。

うーん、やはり手術は避けられなさそうですあと、女の子ならもっと月齢が低くても手術が可能だそうで。どうしても男の子は泌尿器の構造上、膀胱までの距離が長くて機材を入れる段階で傷つけてしまうことがあるそうで

で、大学病院に予約を入れてもらったのですが、看護クラークさん（かな？）に「予約は来年の４月半ばに入れました」と言われて私と主人フリーズ

いや、、、あの、病状からして４月まで待てないと言われたから転院するんですが、、、大学病院の診察が４月になるなら転院しなくても良いのですかね、、、と言ったら「先生に相談して、大学病院と後日予約日を調整して連絡」になりました

やー、誰も悪くないんだけど、やっぱり大きい病院って作業が分担されている分、どうしても伝言ゲームよろしくみたいな感じになっちゃうよね、、、。まあ診察室の中でどういう会話が繰り広げられているかを共有するなんて絶対無理だけどさ。でも前回の造影検査も、退院してから1週間は空けないとできない検査なのに、予約とる人は（当たり前だけど）医療知識なんてないから、医師のスケジュールが空いているところにスコンと予約入れられて、結果その日は何もできず帰されるということなったし仕方ないこととは理解していてもやるせなくなったなぁ。家から病院まで結構な距離だし、りゅーくんがぐったり疲れてるの見るとね。まあ、りゅーくんが治るならいくらでも難儀します。

どうなるんだろ、優先患者ってことでねじ込んでくれるのかな

それにしてもやっぱり予約でいっぱいなんだなーーー

最後、「りゅーくんの腫れてる方の腎臓はもう元に戻らないんですか？」と聞いてみたら、「ダメージを負ってしまっているのでもう戻らない」との答えでした、、、。なんとなくわかってはいたけどね。

勝手な印象ですが、泌尿器科の先生の言葉の端々から「なぜもっと早く対処しなかったのか」と思っているのかなと思いました。

いや、私たちは素人なので勿論小児科の主治医の方針に従っただけではあるのですが

でも、小児科医は小児の病気を幅広く診ることができる代わりに、やっぱり専門医ほどの深い知識と経験はないということなんだろうなと。

小児科医が悪いと言っているわけでは決してないです。私は主治医の先生を信頼していますし、激務の中診ていただいていることに感謝もしています。

ただ、りゅーくんの場合はマニュアル通りに進めていったらイレギュラーが起きた、みたいな感じだったんだろうなと。

改めて、知識を持つって大事な事なんだなぁと思いました

今更医者にはなれないけど、、、ねもし私が医学的知識を持っていたら、りゅーくんの腎臓はダメージを負わなくてすんだのかなぁと考えました

まぁ、これから今できることを必死にやるだけですね。

という感じで泌尿器科の診察は終わりました。

あとは予防接種

もちろんギャン泣きでしたが、りゅーくんピクリとも体を動かさず看護師さんに笑われてました「抑えなくても大丈夫だねー」だって

少し赤くなっていましたが、様子見で大丈夫でした

アッチョンブリケ！

過去二回の尿路感染症は、二回とも便秘の結果一度たくさんウンチをして、おちんちんにウンチがついちゃってた後に起こしてるんですよねお医者さんは関係ないって言ってましたが、、、。

これからは出来る限りウンチをためないよう、出ないときは毎日綿棒浣腸しようと思います

今できることをやろう！