娘は肺の先天性疾患の他、心室期外収縮、離乳食をむせ易く進みが悪い、発達が遅い等、色々あり主治医に遺伝科受診を勧められ、染色体と遺伝子の検査をした。
染色体の結果を先日聞きに行き、世界で論文上の報告数は32以上という希少な疾患であることを伝えられた。11番染色体長腕中間部欠失。
結果を聞きに来る時は本人（赤ちゃん）は居なくも良いとのことで、1人で結果を聞きに行った。
そこで、まさかの疾患を告げられ、最初は平然と結果を聞き、落ちつくよう努めていたが、やはり最後の方はショックで涙が止まらなくなってきた。
診察室には先生の他、看護師？っぽい女性1名に、研修医っぽい女性1名が居た。
なのに泣いてる私に何の声かけやフォローもなく帰宅してから不思議に感じた。
おそらく、今まで私以外にも何度となく、検査結果の告知は行われてきたであろうし、同じようにショックで泣く人も居たであろう。
看護師の役割は医師には出来ない患者のメンタルのフォローだったり、情報提供だったりしても良いのではと感じた。
本来なら結果説明にはなるべく1人ではなく夫婦で来るよう伝え、結果の告知後は院内の相談窓口やら伝え慰めの言葉の一つでもあっても良いのではと思った。
以前、妊娠時にniptをした大学病院はその辺りがパーフェクトな対応だったから余計にそう感じてしまった。
希少な病気であるショックと共に病院の対応に疑問を感じてしまいました。
けど、落ち込んでる暇はないので、自分で動き相談し、仲間を見つけようと思います！