次男ぴっぴ（仮）が1000万人に1人と言われる激レア難病、ラスムッセン脳炎だとわかって
早4か月！
その間、大学病院に一か月の入院をしてタクロリムス療法・免疫グロブリン投与をしたり
毎日8種類の薬を飲むなど色々とがんばってる。
ぴっぴは症状としてはかなり軽いほうで、
抗てんかん薬さえ飲んでいれば左手が少し震えるのが一日3回前後、だけ。
他は特に支障がない生活を送っているので、
「脳の萎縮が進んでいる」「右脳の血流低下が認められる」とわかったときは
かなりショックで信じられない思いだった。
いや1000万人に1人ってなんやねん っていまだになるけど。
そんなのより宝くじに当たってくれよぉ！！！
そして、まだぴっぴ本人にそのことを言えてない。
現在は、外科手術の検討を本格的にし始めている。
もしすることを決めたら、いよいよ本人に伝えないといけない。
親として踏ん張りどころ～～～～
とりあえず来月はセカンドオピニオンということで
静岡てんかんセンターに行ってまいります
さわやかのハンバーグ、たべた～～～い
せっかくだから観光とかお土産とかさっ
静岡初上陸なんだい！
ブログ初めてだし続くかわかんないけど
とりあえず書いてみまーす