皆さん、情報をありがとう

再生不良性貧血と診断される前、

おそらく特発性血小板減少性紫斑病だろう、と言われていた時期が約２ヶ月。

そして再生不良性貧血と診断されてからの詳しい検査の結果、

いずれ発作性夜間ヘモグロビン尿症に移行する可能性がとても高い。

と言われた。少しずつ、病気の内容を調べてみて、とも。

再生不良性貧血

特発性血小板減少性紫斑病

発作性夜間ヘモグロビン尿症

いずれもネットで調べられるものはできるだけ調べた。

でも何しろいずれも患者数の少ない難病。

情報が限られる。

知り合いに患者さんもいない。

再生不良性貧血は

骨髄異形成症候群や急性骨髄性白血病に移行することもあるとのことで、

これらの病気にも情報収集範囲を広げた。

ネット上の様々な論文や記事を見たが、

１番参考になったのは、

ブログに投稿された患者さんの生の声。

薬の使い方や血液の数値の動き方、

輸血や入院の様子、

感染症への対応など、

本当に生きた情報をたくさんいただいた。

とても感謝しています。

見知らぬ誰かの思いに支えられています。

皆さん、ありがとう。

みんなの血液の状態が安定しますように。