2026年3月12日、マコは16歳になりました✨
もう高校二年生です🌸
7年前に胃ろうを造設したのを機に、しっかりお薬・水分・栄養がとれているので、体調不良で入院することが無くなり、元気ハツラツで過ごしていました。
3月に入り、寒暖差なのか、痰がでるように。
元気だし、熱もないし、ゴホッと力強く自分で排痰できているので、訪問診療にも連絡せずに過ごしていました。
2週間くらいしても、まだ痰がでるので、周りからアレルギーの可能性を言われて耳鼻科を受診。
ところが、内視鏡でみても炎症はなくキレイで、アレルギーでもなさそう。
痰をきるお薬を処方して帰宅。
お薬を飲んだその日の夜は、痰がからむことなくぐっすり寝れたので、安心していたのだけど…
次の日の朝、やっぱり痰が出ていて、でも熱もないし学校に送り出しました。
10時ごろ、学校から電話が。
「まこさん、痰が詰まり呼吸停止したので、心臓マッサージとアンビューしています。緊急搬送するので、病院が決まり次第また連絡します。」
え、マコが呼吸停止…？！
心臓がバクバクして、一瞬、時が止まったかと思ったけれど、すぐに身体が動いて病院で必要なものをバッグに詰め込んでいました。
折り返しの電話を待つ時間が、長く感じて、居ても立っても居られないので家の中をウロウロしていたら、
「マコさん、意識が戻りました！搬送先が決まったので〇〇病院に来てください」
急いで病院に向かうと、救急窓口で担任の先生が待っていてくださって、経緯を丁寧に教えてくれました。その時、怖かった感情と意識が戻ったと聞いてホッとした気持ちが混ざった涙がでてきました。
「生きててよかった…戻ってきてくれて本当によかった…」
現場で対応してくださった先生方は、もっと怖かっただろうな…命を繋いでくれたことを感謝してもしきれません。
事の経緯は、かたくなった痰のかたまりが詰まり、顔が真っ白になりチアノーゼを起こしたことに先生がすぐに気がついて、
・救急車手配
・吸引
・酸素
・心臓マッサージ
・アンビュー
などの処置を迅速にしてくださり、5分くらいで意識が戻ったとのこと。
さらに救急車に加えてドクターカー(※)を手配してくださったので、ドクターの処置を受けてから緊急搬送されました。
(※)重症の患者をすぐ診れるように救急車にお医者さんが乗っている
搬送された後は、レントゲンなどいろんな検査をして、1時間後くらいに、やっと面会できました。
私は頭の片隅で、呼吸停止して意識戻るまで5分あったから、後遺症あるかも…と想像しながら担任の先生と一緒にカーテンを開けて入ったら、マコは開口1番「せんせー 抱っこ」と言ったので、発語があることに対して安心。
開口1番「まま」じゃないのが面白い（笑）
その後、肺炎の疑いもあり、入院することに。
結局、1週間入院したのだけど、今後のために備忘録として残しておきます。
同じ疾患の子がいるご家族の参考になれば幸いです。
【痰対策】
日頃の排痰ケア:
・カフアシストを起床時と就寝時にやる
・訪問看護をいれて、排痰ケアをする
・加湿器を日中と就寝時に使う
痰がでてきたぞ、と怪しくなったら:
・痰をきるお薬を飲む
・吸引器、吸入器を使う
→今まで使っていなかったので、急遽、相談支援員さんに連絡したところ、自治体、訪問診療の先生と連携して意見書や申請書類を用意してくれました。申請から機器がそろうまで1ヶ月はかかるとのこと。お友だちからお下がりでもらった吸引器が手元にあってよかった🥲
【専門家のアドバイス】
言語聴覚士(ST):
・嚥下機能チェック
理学療法士(PT):
・食べる姿勢
・うつ伏せ、身体のほぐし方など排痰しやすい姿勢
・口腔ケアとマッサージ
マコ場合、日頃から喉のくぼみに溜まった唾液を、水分や食べ物をごっくんするときに流し込んでいたが、痰が出始めたときに、痰が絡んで誤嚥するのが怖いので胃ろうから注入する頻度を多くして、お口からごっくんする機会を減らしていたのがいけなかったみたい。
(学校とデイサービスでは、いつも通りケアしながらお口から摂取していたみたいなのだけど、家では胃ろう中心にしていたので判断を誤りました)
現に、入院中なかなか痰が治らずゼコゼコしたままだったけど、ST&PTの先生の見解で「嚥下が大丈夫なので、口からごっくんする頻度を増やした方がいい」となり、増やしたところ、すぐに改善がみられて2日後に退院できるまで元気になりました。
【今後のこと】
2度とマコが苦しい思いをしなくていいように、最適解を夫と話し合ってます。
ドクターから気管切開の話がでて、事前に手術を決めてする『予定切開』と、容態が悪化した際にする『緊急切開』がある、とのこと。
進行性の筋ジストロフィーだということをすっかり忘れてしまうほど、元気ハツラツなマコなので、私も夫も正直油断してました、まだ自力で排痰できるだろう、と。
自力で排痰できなくなってきている今、痰がひどくならない予防をすることに徹しながら、近い将来、予定切開するベストなタイミングを主治医と一緒に探っていきたいと思います。
【おまけ】
マコが緊急搬送された日、3月19日は、私の誕生日でした。
私は一人旅に行く予定で、トランクに荷物をまとめて家を出る直前に学校から連絡があり、トランクをリビングに置いたまま慌てて病院へ向かいました。
起きてきた長女がトランクを見つけて、「あれ？ママまだ行ってないのかな？！」と不思議に思っていたところ、マコが肺炎で入院したと私からのLINEで知り、ネットで『肺炎』について調べたら、死因の一つと出てきて怖くなった、と後で教えてくれました。
その夜は、夫が入院付き添いで、私が一旦帰宅することになったので、直接、長女に事の経緯を話したのだけど、そのときの会話がこちら💁♀️
私「マコちゃん、5分くらい意識なかったみたい」
長女「マコちゃん三途の川を渡ったのかな」
私「ね、でも歩けないから、渡ったというよりプカプカ浮いてたのかも（笑）」
長女「浮いて、戻されたんだね（笑）」
家族にしかできないであろう、ブラックジョーク（笑）
マコが戻ってきてくれたからこそ、笑える話。
本当に、繋いでいただいた命に感謝です。
↑すっかり元気になったマコと、沖縄そばで退院祝い🌺
なぜ、沖縄そばなのかは、次回に続く…🌈
