Mom time to live your life 81

Mom time to live your life 81

- 加藤さくらのブログ -

肢体不自由に加え、全身の筋力が弱い娘の疾患。


寝返りやハイハイといった定型発達でみられる移動手段は出来なかったので、成長の段階で

"あっち行きたい!あれ触りたい!"

などという彼女の中から自然に湧き出る好奇心を彼女自身どう処理していたのか、分からない。


誰かに抱っこで移動介助をしてもらうことでその好奇心を少し満たせていたのかも知れないし、どこか諦めて好奇心が色褪せてたのかも知れない…


娘のような『自分で動けない子どもの移動の自由』をサポートする福祉機器を自治体に申請すると、その機器は必要か必要じゃないか議論されがちだけど、



ちょっと待って。



必要か必要じゃないか、じゃなくて大人たちはその子に必要なニーズや可能性の話をしてほしい。


必要か必要じゃないか、という議論は次元が低すぎるよ。


人の成長は好奇心という種が大いに関わってくるのでは?


その好奇心は自分で感じて見つけるものなのでは?



自分で行きたいところに行く、という当たり前の機会をつくれる電動車椅子は娘にとって必需品。


2018年、腕の筋力が低下して手動車椅子を動かすことができなくなって電動車椅子の助成申請をしたら、県に却下された。


窓口の方に告げられた理由は、



娘は介助者と共に行動するから、電動車椅子を使わなくても生活できるので日常生活で必要ない


とのこと。


▼その詳細はこちら💁‍♀️(結果、助成いただきました)


国の助成をいただく=税金を使う、ので精査する必要があるのは分かるし、決まった予算と制約があるからお金ばらまきおじさんのように大盤振る舞いできないのもわかる。
ただ、却下の理由が納得いかない。



最近、家などの屋内で使用できる小児用移動支援機器(ベビーロコ約15万)が発売されたのだけど、もちろん助成対象じゃなくて自費。

電動車椅子に比べたら安い。




↑小指で操作できる移動支援機器!(笑)
ピンクの台座がベビーロコという移動支援機器で、自費。





上の椅子は別途購入が必要だけど、座位保持椅子として申請できる。
ここ数年座位保持椅子は申請してないので、多分通ったら自己負担なしでいけるはず。



開発&製作している企業さんはできるだけ購入しやすい価格でがんばってくれているのだと思う。
子どもたちの移動の自由と楽しみのために。


今日は上に乗せるポンパ椅子を座位保持椅子として申請させていただくための受診をしてきた。
待ち時間、ずーーーっと乗り回していて、降りようとしない娘。





遠ざか〜る♪
マコをみつ〜め〜て〜♪
(猿岩石が脳内リフレインw)


娘よ、どんどん自分で道を切り開くんだ!


そして、娘に限らず、どんな子にも移動の自由と楽しさをサポートできる世の中にするため、


・移動支援機器のレンタル、サブスク事業
・財団をつくる

などできないものかと考えている。


同じこと考えてる方、ぜひ実現してほしい!と思った方、連絡ください!!