大学病院の診察に行くと「え、来たの？」みたいな反応でした(笑)「昨日看護師さんには、様子見で大丈夫だと言ったのに」と。
まぁすれ違いはあったにせよ、
「先生が退職なさる前に、お話伺おうと思いまして😊」
と返しときました。
実は息子、小児科を卒業してからこの病院へ来て、2度ドクターが代わってるんです。このドクターは、4月の大発作を処置してくれて、その後の経過を見て、アレビアチンの減量をしてくれている先生なので、今回の診察を逃すわけにはいかないのですᕦ(ò_óˇ)ᕤキリッ！
で、ドクターの見解をまとめると、以下の通りです。
●アレビアチンは血中濃度を見て、全然効くような量ではないと判断して減量している。今回の発作には無関係。計画通りに0まで減量する。
●昨日の発作はすぐに治ったし、特別、薬を増やすようなことではない。
→昼間も夜も施設に預けている（保護者が見ていない）状態で、預かる側が不安に思っていることから、薬を増やして欲しい（母）
→そういうことなら、夕食後にイーケプラ1錠増やしましょう
●イーケプラの副作用に眠気があるので、今後眠気が強く出ないか（QOLが低下しないか）観察してください
●発作の原因に「生活の乱れ」「ストレス」がある。寝不足は良くないので、日中よく運動して、体を疲れさせるのは良いこと。昼寝して夜小刻みにしか寝れないのなら、昼寝は起こして良い。発作を恐れて休養取り過ぎ、昼寝し過ぎ、運動しない、というのは間違っている。成人男性なんですから、もっと活動して良いです。
●今飲んでる薬の副作用で眼振が起こることはない。
●眼振＝発作ではない。彼は、もともと小脳が欠けているので、目が震える、真っ直ぐ立てない、真っ直ぐ歩けない、というのは、小脳の問題だと思う。必要以上に眼振を恐れる必要はない
●気をつけたいことは、意識がない状態（返事をしない、ぐったりしている等）が長く続くこと。それは発作。今回は2分程度で意識が戻ったのと、その後元気だったので、強い発作では無かった。そんなに心配することでは無かった。（本当は薬を増やす必要はない）
●今日からの目標は、「規則正しい生活」「夜きちんと寝る」「ストレス減らす」。規則正しい生活をすれば、発作は起きない。
●「発作が怖いから休ませる（活動させない）」はNG。考え方が逆です。よく活動し、夜きちんと寝ましょう。昼夜逆転になってませんか？
以上
はーい！スッキリしました╰(*´︶`*)╯♡
どうもありがとうございました！
次回は来月の定期検診で、ドクター交代です。
