重積発作が多くなってきて、マイスタンを使ったところ、劇的に発作が消失。入院して減薬を行い、アレビアチンとマイスタンだけに絞る。
薬を増やすのは簡単だけど、減らすのは不安なので、入院して減薬しました。
発作が起きたら基本的に救急車を呼びますが、待ってる間、ダイアップという座薬を入れます。でも一旦発作が起きると、まずダイアップでは止まらないので、救急車で病院に行き、点滴で発作を止めます。たいてい１日入院です。
でも何故か、小学校に入学してからは、一度も大発作がありません。ダイアップを携帯するのは止めました。
てんかんの形は、ウェスト症候群から側頭葉てんかんに変化したと言われていますが、脳に基礎疾患があるので、発作の可能性は消えず、薬の服用は一生続けます。
QOLを維持しながら薬の服用を続ける毎日です。心配は尽きません。