ブログ復活します！と宣言して、気づいたらもう１ヶ月が経過。
時間が経つのが早すぎます
まずは、５歳になった奏の成長について、ブログを書いていなかった３年間をダイジェストで書いてみようと思います
奏は、全前脳胞症で、水頭症と、てんかんも併発しています。
(そういえば、よく考えると、全前脳胞症の中の「分葉、半分葉、無分葉」のどれに該当するのかしっかり説明を受けた記憶がありません。はっきりしているのは大脳の実質が少なく、ほとんど髄液で占められている、ということ)
疾患の状況
・全前脳胞症は、進行することも改善することもない、と言われています。
・水頭症は、シャントが問題なく機能しています。
ただ、頭囲は今も少しずつ大きくなっていて、体とのアンバランスさはまだまだ解消されていません。
・てんかんも薬との相性がよく、脳波検査も問題なし。
今のお薬を飲んでいる限りは発作などは起きずに過ごせそうです。
今後、急激に体が成長する時に体内のバランスが一時的に崩れるので、そのときに注意してください、と言われています。
身体的な発達
・身体的な成長は著しく、体重は18キロ超え
・うつ伏せで首を持ち上げたり、バギーに座った状態で前傾姿勢になっても自分の首を支えられるようになりました。
・お座りはまだできませんが、何十秒か座位を保ったりできるようになっています(すごい！)
・手の触覚過敏は日々のリハビリでかなり軽減され、触れたり、掴んだりといったことへの興味が少しずつ強くなってきています。
・パチパチと拍手するのが好きな奏。だんだん、高速でしかもかなり力強い拍手ができるようになり、成長を感じます。
・足の動きはもっと活発で、寝転んだ姿勢で、足を上下にバタバタさせたり、キックを繰り出したり。
・食事は変わらずきざみ食ですが、好き嫌いなく、毎回必ず完食しているそうです。大きくなるはずだ
知的、情緒面の発達
・「生後半年程度の発達」と去年、療育手帳を更新した時に説明されました。
・感情表現はとても豊かになりました(とくに「不快」「怒り」の表現)。
・泣いたり、大きな声を出したり、首を振ってイヤイヤしたり。
集団生活の中で、イヤだ！という気持ちを表現できるのはとても良いことだと私は思っているので、いいぞ！その調子！と密かに応援しています
一方で、最近は面会中に、突然怒り出したり、泣いたりすることが増え、あまりにもパワフルな感情表現にびっくりすることも
・「喜び」や「楽しい」の表現も豊かになってきました。とびきりのスマイルに、声を出して笑ったり、拍手してみたり。
歌が流れてくると、一生懸命拍手をしてくれます(私の美声によるアカペラにはだいたい無反応ですが
)
・喃語が出てきて、「た行」が話しやすいのか、「タタタタタ」とか「テッテッテ」とか、あと、時々「アタタタタタ」と話してくれます。(北斗の拳…？)
・私たち両親のことは、「あ、この人たち知っている」という感じでしょうか。わかってくれているような、そうでもないような…
こうして振り返ってみると、３年間でずいぶん、できることが増えたんだなあと改めて思います。
奏が見える世界、触れられる世界が少しずつ、でも着実に広がっていることは純粋に嬉しいです
もちろん、その裏側にはたくさんの方々の関与とサポートがあるからこそです
ふと思ったんですが、これまで、奏のために買ったものの、全く興味を示さず、クローゼットで眠っているたくさんのおもちゃたちも、もしかしたら今から少しずつ遊べるようになるかもしれません
面会のたびに色々持っていって試してみようと思います