『 《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？ 』
この一文から始まる記事を、私の友人のブログで見ました。
ムコ多糖症について、私は名前程度は聞いたことはあるけれど…という程度の認識です。
現在、政府は、この病気に対する薬の使用許可を、色々な理由でなかなか出してないそうです。
その理由が正しいかどうか、という判断を私は下せません。
ですが、こういう少数の人がかかっている難病に対するケアについて、日本政府の対応は本当に冷たいと思います。
自分たちの利権が優先するばかり、というイメージしかないです。
世の中にはもっともっと沢山の病気などで苦しんでいる人がいるのだろう、ということは事実だろうし、その全てがこういう運動になっている訳ではないから、影で苦しんでる人は一杯いるだろう事は想像できる。
ただ、私はこの病気を治療しようと、少しでも現状を打破しようとしている人たちがいることを知った。
だから、自分で考えて、せめてできることとして、この「命のバトン」の存在を、１人でもいいから知ってもらえるように記事にすることにしました。
muco net. （ムコネット）ムコ多糖症支援ネットワーク・耀くん基金 の サイト（http://www.muconet.jp/
）が最後に紹介されています。
このサイトでは、この運動に賛同した「湘南乃風」の若旦那さん の、ムコネットオリジナル曲（『みんなのうた』）の試聴ができます。
アコースティック一本で、率直な歌です。（このサイトのみの配信で、ＣＤ化の予定はないそうです）
一度、この病気について知って、そしてこの歌を聴いてみるということだけでも、何か考える事があるかもしれません。
自分以外にも、必死に生きようとする人たちがいることを、私達は忘れてはいけないと思います。
（以上は、私のオリジナルの文章です…バトンをしてくださった方が時々上の文章までコピーされてるので…上の文章は、私の私見なので、コピーしないで下さいね(^-^; ）
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ 以下が、命のバトン 記事です。
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病)、
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が
10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから
私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が
許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が
引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。