「治療は、とても成功したと思います」。
10年以上お世話になった
物腰柔らかな主治医が
15歳になった娘に、卒業を告げた。
最終身長153.5cm。
治療は、とてもとても、成功した。
NICU新生児科の先生も
総合病院小児科の先生も気づかなかった染色体異常を、
初見で見抜いた専門家。
なにかが違う、
どこかおかしい、
何人もの医師に訴えたが、
一見普通に見える娘の
どこに問題があるのか、
どう説明していいのか、
わからなかった。
わかるのは、
「小さいこと」、
それから、
「首が太いこと」。
その2つで調べること3年
ようやくひとつの疾患にたどり着く。
「ターナー症候群」。
専門家を探して受診したとき、
娘は3歳2ヶ月になっていた。
子育てが一段落し
ふと振り返ると長かったようで短かった、
一緒に過ごした時間の忘備録。
当時の日記を読んだり
思い出したりしながら
少しずつ記録に残していこうと思います。