ダルリンさくらブログ

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19才でsleという病気になり、22才で肺高血圧症になり、ただいま治療中!今年で23才です!前向きに生きようとしている、馬鹿でダルがりの日常や愚痴。時に病気の事も…


完全、自己満ようです!スイマセン(;´_ゝ`)
その時の気分、出来事、色々書きます
Amebaでブログを始めよう!

こんにちは!



昨日病院に行ってきました!



採血検査したところ。。。





なんと!数値がよくなっていた!
わーい\(^o^)/




血小板が1万しかなかったのに
今回、5万に増えていました!



平均より半分以下の数値だけど
先生もびっくりしてた(笑)



そして!入院がなしになった!
という奇跡的な事が起きた(*´∀`)♪




なにがあったの?!
って先生に聞かれたけど
何もしていなくて


入院しちゃうから
その前に気ままにやってた
というか、お父さんの所行ったり
遊びに行ったり



いつもよりたくさん動いて
心から楽しんでたくらい(笑)



病は気からって言うけど
本当にそうかもってはじめて思った。




ぶっちゃけ!
SLEになったり、肺高血圧症になったり
それで色んな痛い検査したときは


頑張って明るくなって
笑ってればよくなるって思ってても
結局、なるものは、なる。



そう思ってた時もあった。





でも今回、奇跡的に回復して
ステロイドもへって
気持ちも大切って思った。



病気になっちゃった。
それは、本当に嫌なこと。
でも、それは仕方ないことで

これからどうしていくかが大切。
その病気を恨み続けるか
その病気と向き合っていくのか



うちは、向き合ってるつもり。
それで落ち込んでたって仕方ないから


毎日楽しく過ごしてる。
病気だからあまり遊ばないなんて
そんな考えあんまりない。



確かに遊びにも限界がある。
海なんて行けないし
日差しが強いときは、なるべく室内
でも、もしこれから
こんな風にやれること減っちゃうとしたら



今のうちにやれること
なるべくやっていった方がいい。



そう思ってる。




なんか書いてるうちに
何が言いたいか分からなくなってきた(笑)




とにかく!気持ちだけでも
前向きに明るく過ごす事が大切だね。



そうしたらきっと奇跡的なこと
起こっちゃうかもしれないなら(*^^*)




でゎまたねーん。


こんにちわ!



今日は、お父さんのお見舞いに
彼と行ってきます!

うちの場合は、今日も!なんすけどね


お父さんは、喉のガンで手術をして
今は、治療中で入院しております。



うちは、いつ入院するかわからんのに
お父さんも入院してて


うちは、不安です(´・ω・`)



お父さんのお見舞いというか
やはり病院に呼ばれることあるので
その時に、うちは長女なので
今までうちがいってたんです!




が!うちが入院したら
二女が行かなくては、いけない。


今二女は、夜のお仕事していて
起きるの遅かったりしてて
早い時間に病院から呼び出されたとき
いけるのか。まず電話にでるのか。



などなど。。。心配なことだらけ




来週、再来週辺りには退院できると
言ってたのですが

その前に、うちは、検査があり
今以上に悪化していたら
即入院になるかもしれないのです。



その時に二女は、やってくれるのか


いやっ!やってもらわんと!
なんだかんだやってくれる!
と信じるしかないですな(>_<)



今のところ、血小板が1万しかないんです
ちなみに一般的な平均値は
少なくても18万くらいですね。

うちは、元々人より少ないんですが
今回は、さすがに先生もビックリ(笑)



入院しなさい。との一言だったが
ベッドが空かず待機中(´-ω-`)



まぁ入院したら
やりたいこと、やれなくなるし
今のうちだけど、思うように
体が言うこと聞いてくれません。



たまに泣きたくなることもあります



でも!うちは、泣きませんよ!!
明日があるからね!


明日があるだけまだいい!
うちは、明日になれば辛いこと
だいたい忘れるんで(*´ω`*)




あっでも手術とか痛い治療とかは
さすがに忘れられないことあるけど


でも、乗り越えちゃえばヘッチャラ(笑)




まぁーそんなこんなで
大変なのは自分だけじゃない
ということですな(^^)




お父さんのお見舞いに行くのに
メイクしました。


今日は、二重の幅が狭くて
やりづらかったけど。。。








なんとか完成(。>д<)
やはりカラコンして
しっかり眉毛を描けば


変なメイクでもごまかせますね(笑)




こんな感じで今日は、この辺で
またねーん。



こんにちわ!


今日は、少し真面目な話をしますね


うちの病気については
最初の方に書いてありますが


19才の時に発祥しました。
病気の名前が
全身エリテマトーデス。
通称 SLE という病気で
難病指定されている病気です。


この病気は、人によって症状が
異なるそうです。


そして、主に飲まれる薬が
ステロイドという薬です。


うちの場合は、強い日差しに浴びると
腕など皮膚が赤くなり、ヒリヒリしたり

風邪引くと1ヶ月は、治りませんし
人の多いところにいくときは、
必ずマスクしていきます。
病気をもらいやすいみたいです。

突然、体調悪くなることは、よくあります




この病気は、あまり目立たないため
周りの人に病気だとわかってもらえません


別に他人に病気だから同情してほしい
とかでは、なく

身内の人に体調悪くなったとか
言ってもたまに信じてもらえません。


「本当に病気だから体調悪いの?」
など疑われたり


前にこんなことがありました。

ある日、彼と喧嘩してたんです。
すると突然胸が苦しくなって

うずくまっていたんです。


それで救急車を呼んでほしくて
(この時しゃべるのも辛かったので)


それで隣の部屋にいた彼に
「救急車何番だっけ」と聞きました。

普通ならどうしたなどいうと思ったら
「119」とだけ言われそっぽ向かれました


その時に苦しんでる私は、
演技だと思われたのでしょうか。。。


仕方なく119にかけたかったのですが
住所や色々聞かれると思うと
話すのも辛いのに言えるのか心配で


お父さんにかけて
「胸苦しい。救急車。電話かけてほしい」

と言ったら、電話切ったあと
すぐに電話してくれたみたいで


すぐに救急車来てくれました。


その時にやっと彼が信じてくれました。



こんなことがあるのです。


ちなみにうちは、SLEが原因で
肺高血圧症にも去年の12月になりました。

それを発見するのも
悪化してからでした。


見た目には、あまりでない。
いつ倒れるかわからない。

大袈裟ては、ありません。


電車とかでは、人が多くて
立ちくらみと吐き気が凄いときが
ありました。

その時、私は立っていましたが
辛くて座り込んでしまったんです。



その時、周りの人ゎ見てみぬふり



席を譲るわけでもなく
みんな、私の方をチラチラ見るだけ


私は、迷惑だと思ったので
次の駅で降りて、ベンチに横になり
しばらく歩けませんでした。




この時、日本人は冷たいのかな。
と感じました。


知らない人でも
困っていたり、苦しんでいたら
たすけてあげてください。

日本は、平和な国で
日本人は、優しい人が多い

そう私は、信じています。


仮病を使う人なんてたくさんいますが
それでも本当に苦しんでいたり
困っていたりする人は必ずいます。



その時、ほんの少しでいいのです。
優しくしてあげてください。

できることなら手をさしのべて
あげてください。

その1歩が大きな救いです。


病気の人のこと考えてなんて言いません
病気の人の立場になってなんて言いません


そんなの無理なんですよ。


その病気にならなければわからない。
だからその病気の立場になんてなれないし
考えてもわからないのです。



でも、もしこんな病気の人に会うことが
あるなら、この記事を少しでいいので
思い出してもらえれば嬉しいです。




長々と書いちゃいましたね。



この記事を読んで
頂きありがとうございます。


次からは、またメイクなどの記事に
しますので、それも読んでくださいね

では、またねーん