こんにちは
子供の教育、受験、不登校
介護、看護、看取り
家族の将来に不安を持つ母親のための
ファミリーライフあんしんサポーター
🌸桜ようこです🌸
先日は前線の活動が活発となり
全国的にお天気が大荒れでしたね☔🌀
みなさまの地域は
大丈夫だったでしょうか？
数年前に義弟が肺癌と診断
数カ月前にはステージ３になり
片方の肺がつぶれ
肺炎で胸水がたまり呼吸困難。。。
もう、いつ死んでいても
おかしくないと医師に言われ
余命宣告をこえてしまった状態でした
Σ(￣ロ￣lll)
それが「オプジーボ」のおかげで蘇り
退院して自宅療養できるまでに
回復したので
そのことについて書こうと思います。
肺癌で余命宣告された義弟は
50歳代前半
まだ若いのに・・・
近所の大学病院で
「化学放射線療法」を
受けていました。
※「化学放射線療法」とは
薬物療法のひとつである
化学療法と放射線療法を
同時に行う治療。
放射線で局所のがんを
たたきつつ、全身に広がってる
可能性のあるがん細胞を攻撃する
治療法です。
家族としては
ノーベル賞を受賞した
がん免疫治療薬「オプジーボ」
を使ってほしかったのですが
血液検査上ではオプジーボが
効かない事例に当てはまっていたようで
大学病院では投与して頂けませんでした💧(>_<)
有名な大学病院ですし
病院にお任せするしかない。
義弟は
「死んでもいいから
早く家に帰りたい！」
それ一心でした。
家族としても
何ともしようがなく
見守るだけ・・・
早く家に返してあげたいけど
呼吸困難で酸素６リットル/分 必要
しんどさのあまり麻薬も投与中。
（イメージ画像）
家族としては、もしかしたら
「死んでから帰る事になるかも？」
「遺影にする写真がないのでどうする？」
など縁起悪い事が頭をよぎっていました・・・
そんなある日
夫が、オプジーボ治療を
積極的にしている医師と話す機会があり
幸運にもその病院に転院出来る事に！
しかし、
熱発で抗生剤点滴や胸水を抜くなど
病状不安定で・・・
治療の効果もあり
やっと何とか転院にこぎつけました！
転院後もすぐオプジーボ治療が
出来た訳でなく
熱が出たり、胸水溜まるので
胸に穴を開けて胸水抜いたり・・・
徐々に病状安定し
転院後3週間くらいで
ようやくオプジーボが
投与出来る状態に。
1回目のはじめての
オプジーボ
酸素は６リットルの状態で
持続注射で麻薬を投与していました。
数日後、少し楽になったので
麻薬の持続注射を抜いてもらったと！
すると、しばらくしたら
状態急変！
とてもしんどすぎたので
麻薬再投与💉・・・
そして数日後、オプジーボ2回目
2週間ぶりの投与
数日したら
酸素６リットルだったのが
２～３リットルに減らせたと
(@￣O￣@;)
その2週間後
3回目のオプジーボ
酸素は1リットルに
減りました！
義弟は当初は
死ぬことばかり考えてたようで
インターネットの解約や
残っているお金のこと
使えていないポイントや
家の後片付けなど
色々考えていたら
眠れない日が続いたようです。
日に日に状態が落ち着いてきたので
ようやく自分の家に帰れるとの
医師の退院許可！
しかし、1人暮らしなので、全く
受け入れ環境＆体制が整っていません💦
掃除・換気も必要。
酸素の機械や電動ベット
ポータブルトイレ・・・
訪問看護や
訪問ヘルパーの支援なしでは
生活が出来ない要介護４です💦
(￣▽￣;)
車椅子も必要！
そこで私が登場！
サポートで
入らせて頂きました！
こう見えて
現役の訪問看護師
ヘルパー経験あり
元ケアマネジャーです！
（こんな時のために私は
勉強し、経験重ねてきたんだ！）
今までの経験ふまえた
プランを全身全霊こめて
練りに練って作成し
退院前カンファレンスまで
こぎつけます！
しか～し！
丁度カンファレンス前に息子が
コロナに罹患し
夫婦とも濃厚接触者に
なってしまいました！
(@￣□￣@;)！！
肺炎などの
呼吸器の病気の人が
もし、コロナになったら・・・
それは致命傷になる確率が高い
ということです！
私は初めから自宅で待機
オンラインでつないでもらったら
参加すると、夫に考えたプランを
手渡し、託しました。
こんな状態（濃厚接触）だけど
行って良いか夫が弟に聞くと
とめちゃくちゃ怒って言われたと💦
「まだ死にたくないので
来るな～！！！」( ｀ー´)ノ
病院にも「ご遠慮ください」
と言われたと連絡あり。
（あたりまえやろ・・・）
夫は、私が作成したプランを病院の事務に預け
本人とケアマネに渡してもらう様動いてくれ
自宅から楽天電話でつないでもらって
カンファレンスに参加とさせて頂きました。
コロナ以降は凄いですよね。
ZOOMでもオンラインでつないで
参加させてもらえる！
どうしても遠方で
参加できない状況なら
是非！オンライン参加
申し出て下さいね！
そして電話越しにカンファレンスが
始まりました。
主治医から病状説明が始まり
ケアマネの話。
質疑応答。
ケアマネに関してはその地域で
1番の評判の良い病院一押しの方を
紹介して頂いてます！
とてもラッキーでした！
（ケアマネも、いろ～んな人
いるんですよ～こんな人は
かえてもらった方が良い
という人いるんですよ！
体験者は語る・・・）
私が作成したプランも届き
目を通された様で
「ここに書かれた事に基づいて
話を進めさせて頂きます」と！
本人、医師、ケアマネ、訪問看護師
ヘルパー他参加する会議の中で
「緊急時の対応はどうするか？」
「どこの救急外来を受診するのか？」
「訪問看護は入って頂けるのか？」質問し
「家族としては現在、要介護4ですが
すぐまた急に悪くなるかもしれないので
良くなって動けている様に見えても区分変更は
少し様子を見てからにして欲しい。」
「急に状態悪くなって要介護５になる
状態になれば、出来るだけ早目に
区分変更手続きをして頂けると
助かる」と伝えました。
本人退院前に部屋の準備に
家族が立ち会ってもらえないか
問われましたが
事情で誰も親族が行けないので
お願いしたいと伝える。
本来は出来ないのだが
緊急性があるという事で
本人了承のもと
ケアマネ、ヘルパー、事務の方など
数人がカギを借りて入って
確認と準備をして頂くよう
段取りをして頂くことが出来ました。
本当にありがたい！
<m(__)m>
夜、義弟から夫に
「今日はありがとう」とお礼の電話あり。
念願の退院への見通しがついて喜んでいました。
私も夫と協力して
義弟を支える事ができ
本当に良かったと思います。
そして、
4回目のオプジーボ
これを投与してから
麻薬も使う事なく
無事、車椅子で退院となりました。
＼(^o^)／
所でみなさん
「オプジーボ」
1バイアルおいくらか
ご存じですか？
それは・・・
・・・
・・・
なんと！
約50万円なんです！！！
(@￣□￣@;)！！
4回使ったので
オプジーボだけで
な、なんと～！
約200万円！
ひえ～！ですね(￣▽￣;)
それプラス病院での治療や
ベットや食事代・・・
トータルいくらになったのかは
こわくて聞いていません(￣▽￣;)
でもお金の事は言ってられません💦
自分の命がかかっているのですから・・・
それに最近は
先進医療保険も使えますしね(^_-)-☆
この、親族の経験を通して学んだのが
「肺癌に効く」といわれる
オプジーボを、適切に使って頂ける
病院や先生をあきらめずに
探すことがとても大切！
ということ。
オプジーボを薄めて投与し
治療費を格安にしている
病院にはだまされないで！
数年前、私の父が市民病院で
膵臓癌と診断、余命宣告されました。
大阪の有名な、がん専門病院の
セカンドオピニオンでは
なすすべがなかったようで
こちらの要望に応えられないと
思ったのか膵臓や全身の転移画像が
入っているディスクの袋だけ
開けられた跡があり、断られました。
何ともむなしかった・・・
仕方が無いので
あの超先進医療をしている
京大病院にセカンドオピニオンを申請！
全国から患者さん来てるので
普通は通りませんよ！
でも、私は大好きな父のために
必死だった！！！
同じテツは踏まないでおこうと
書く文章を練りに練りまくりました！
何としても申請を通そうと
祈りたおしながら・・・
通すためには書くコツがあるのです！
そして申請が通り
あの京大病院の医師のセカンドオピニオン。
とても良い先生でした。
こちらの話も親身に聞いて頂きました。
ちょうどオプジーボを発明した
京大の本庶教授がノーベル賞を
受賞した時だったので
父にも使って頂けないか聞きました！
結果は・・・
「お気の毒ですが、今の
お父様に投与しても９５％以上
効かないので今は主治医の
おっしゃるように緩和ケアを
おすすめします。」でした。
愕然としましたね・・・
オプジーボも万能ではない
肺が真っ白になるなど
副作用も出る人がいる。
色々な事例をあげながら
説明して頂きました。
かなり専門的な私の色々な質問にも
気持ちが良いくらい
全て即答してくれました！
さすが、京大病院の先生と思った。
でも、あの超最先端医療の
京大病院の先生に言われたら
納得するしかなかった・・・
もっと早くに見つけてあげれば
なんとかなったかもと思った・・・
父は
「死ぬのは怖くないんや！」
「この苦しみを何とかして欲しい」
そう言って旅立って逝きました・・・
みなさんは
手遅れになった状態で
重大な病気が見つからないよう
ちゃんと健康診断受けたり
健康には気を付けて下さいね。
肺癌で余命宣告！
不死鳥の様に蘇った義弟
オプジーボの素晴らしい効果とは？！
いかがでしたか？
みなさんのご家族にとって
活用できる情報があったなら
幸いです(^_^)
★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆
私は以前、ヘルパーを
していた事があるのですが
色々面白かった体験があるのです！
50年以上生きてると色々あります(;^_^A
ひとつ聞いて頂けますか？
～ようこ🌸おもしろばなし～
昔、30歳代の頃、一時期、看護師免許で
ヘルパーをしていました。
（看護師免許はヘルパー1級と同等扱い）
よその家で家事をするだけで
「ありがとう」と言って頂き
喜んでいただけるのが嬉しくて💖
月1回のヘルパー会議にも参加。
会議の椅子に座っている近くで
今度、初めて訪問する70歳代の女性
Sさんの話を小耳にはさむ。。。
「ほんまやな～！
私もお昼ご飯はいつも
うどんを食べてると
思ってたわ～アハハ（大笑い）」
と聞こえたので
「あ～、Sさんは、お昼はうどんを
食べるのが好きなんや」と思った。 数日後の13時、私はSさん宅へ
家事援助に初訪問。
ヘルパー仲間が言ってた通り
円背で背中が丸いSさんが
「うどん」を食べていた。
・・・と思ったら👀
近づいてよく見たら👀👀👀
それは「うどん」ではなく・・・
・・・
・・・
・・・
・・・
「白い太い〇〇〇〇」だった～！
(@￣□￣@！！
（きゃあ～）
（え～～～！でもすご～い！！） 私はその様子を見て
唖然としたが関心もした！
その「白い太い〇〇〇〇」は
20センチ位あり
粘っこく、切れる事無く
〇〇〇〇をすする度に
伸びたり縮んだりして、まるで
「うどん」を食べてるかのように
見えるのだ(@￣□￣@！！
この「〇〇〇〇」！！！
衝撃の真実は・・・
・・・・
▼ ▼ ▼ ▼ ▼
・・・・
・・・・
・・・・
・・・・
は・な・み・ず
だったのです！
いかがでしたか？
予想通りでしたか？
お食事中の方には・・・
申し訳ありませんでした。
メルマガを
リニューアルしました！
ファミリーライフ
あんしんオンラインサポート
🌸冬は必ず春となる
メールマガジン🌸
～ようこ🌸おもしろばなし～
の、新コーナー開設(≧▽≦)
私が以前、ヘルパーを
していた頃や、それ以外にも
色々おもしろかった実体験があるのです！
（大阪人だからウケねらいとか
話を盛っているとか、そんなんじゃないです！）
小中学校の頃
看護学生時代やアルバイト時代
病棟勤務時代や一人暮らし時代
身の回りで
おもしろかったこと以外に
病院や寮で痴漢や変質者が出て困ったり
夜勤で、お化けが出るゾクッとした話
怖かった事や
超おどろいた事など
シャレにならない話が
色々ありまして・・・
この実話を読んで頂き
少しでも楽しんで？
ほっこりして
頂けたらと思います(≧▽≦)
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🌸冬は必ず春となる
メールマガジン🌸 では
闘病で苦しんでいる方や
余命宣告をされた方
介護されているご本人や
ご家族の方
子育てや受験・不登校で悩んでいる
お子様や保護者の方へ
今は苦しい時期かもしれませんが
その冬である苦しい時期の後は
必ず春が来て良かったと
思えるように！
未来志向で✨
寄り添い
私の人生の残りの時間
私が実体験して乗り越えた
経験も活かして
お困りの方に
少しでも、
楽な気持ちになって頂けたらと
抜苦与楽の精神で
不安な気持ちを
ゼロにする！！！
少しでも
楽しんで頂く！
そんな意気込みで
書かせて頂いています！
よろしければ
週に1回読んで頂けたら
うれしく思います(^^♪
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