みなさん、こんにちは❗️
生憎の空模様ですが、このGW中はいかがでしたか❓
私は現在進行形で、入院しているので、じーじとばーば（私の実父、実母）が子どもを連れて山梨まで遊びに行ってきたそうです…
酷いよねー
私も行きたかったのになぁ…
とりあえず、退院したらどこかの温泉にでも行きたいなぁ…
さ、前置きはこれくらいにして、今日は私が持っている難病、肺動脈性肺高血圧症について少し…
この病気は、肺にある大きな動脈が、なんらかの要因で狭くなったり、詰まってしまうことで、高血圧になる病気です
簡単に平たく言うと、こんな感じ
日本では、国の制度である指定難病の病気で、国から外来や入院、薬などにかかる費用が補助されます
月でいくらと、決まっていますが、それを決めるのは納付している市県民税の値段、つまりは所得に応じて上下します
で、実はこの病気、案外身近に感じる身体の変化が病気の症状なので、自分では気付きにくく、病院でも様々な診療科を回されるなんてこともしばしば…
私は運が良かったのか、悪かったのか、救急車で元々通っている大学病院に行ったのですぐわかりました
実際に私が感じた身体の変化を、紹介します❗️
ただし、この変化が全て肺高血圧症に直結している訳では無いというのを、頭の片隅に置いておいてくださいねー(´∀｀)
昨年、出産退院した後1ヶ月くらい経ってからかなぁ
今までは近くのスーパーまで5分くらいで着いていたのが、途中で息切れがして少し伸びたんです
まぁ、元々太っている（約60Kg）から運動不足かなぁと思って放置してました
3月に入ると、息切れが酷くなり、しまいには100m歩いただけで、肩で息をするように…
これはおかしくないか❓と疑問になりつつ、とりあえずは月末の外来まで様子を見ることに
そこからが早かった…
1週間もしないうちに、ふっと立ち上がるだけで、めまいがし、ただ座っているだけで目がくらくら…
そして、入院する10日ほど前に、子どもを小児科に連れて行ったら、階段を上がるだけでハァハァ、前の人を待っていたら…
気付いたら床の上に横になって、全力疾走した後みたいに口と肩で息をしていて…
いわゆる、失神したんです❗️
しかも、子どもを抱っこしたまんま❗️
幸いに、子どもに怪我はありませんでしたが…
その時は、気付薬を打たれて、てんかんではないかと言う紹介状をもらって、帰宅…
入院した時は、夜中で、何となく気持ち悪くなって、夜風に当たり、やっぱり無理❗️って思って、トイレで戻した所、その先の記憶が途切れ途切れ…
ここで、2回目の失神だったんですねー
そのまま救急車で大学病院まで運ばれて、何だかんだ調べてもらい、最終的に出てきたのが、循環器内科の医師❗️
その時に言われた一言で、やっと自分がどれだけ最悪な状況だったのかが分かりました…
「カイちゃんママ、よく生きてたね❗️
失神した時に、死んでてもおかしくなかったよ❗️」
この時、肺の血圧は正常なら15くらいなのが、100もあったそう…
そんなこんなで、集中治療室に入院…
それから1週間くらいの間は、ドタバタと過ぎていき…
病室で1人になると泣いてました
命に直結する病気だから、先に余命とかを聞いちゃったんですよー
だから、余計に、子どもにごめんねって…
今は、開き直ったというか、どうとでもなれ❗️って感じになってます（笑）
入院中の事は、また今度にしましょう❗️
長々とすみませんでしたm(_ _)m
生憎の空模様ですが、このGW中はいかがでしたか❓
私は現在進行形で、入院しているので、じーじとばーば（私の実父、実母）が子どもを連れて山梨まで遊びに行ってきたそうです…
酷いよねー
私も行きたかったのになぁ…
とりあえず、退院したらどこかの温泉にでも行きたいなぁ…
さ、前置きはこれくらいにして、今日は私が持っている難病、肺動脈性肺高血圧症について少し…
この病気は、肺にある大きな動脈が、なんらかの要因で狭くなったり、詰まってしまうことで、高血圧になる病気です
簡単に平たく言うと、こんな感じ
日本では、国の制度である指定難病の病気で、国から外来や入院、薬などにかかる費用が補助されます
月でいくらと、決まっていますが、それを決めるのは納付している市県民税の値段、つまりは所得に応じて上下します
で、実はこの病気、案外身近に感じる身体の変化が病気の症状なので、自分では気付きにくく、病院でも様々な診療科を回されるなんてこともしばしば…
私は運が良かったのか、悪かったのか、救急車で元々通っている大学病院に行ったのですぐわかりました
実際に私が感じた身体の変化を、紹介します❗️
ただし、この変化が全て肺高血圧症に直結している訳では無いというのを、頭の片隅に置いておいてくださいねー(´∀｀)
昨年、出産退院した後1ヶ月くらい経ってからかなぁ
今までは近くのスーパーまで5分くらいで着いていたのが、途中で息切れがして少し伸びたんです
まぁ、元々太っている（約60Kg）から運動不足かなぁと思って放置してました
3月に入ると、息切れが酷くなり、しまいには100m歩いただけで、肩で息をするように…
これはおかしくないか❓と疑問になりつつ、とりあえずは月末の外来まで様子を見ることに
そこからが早かった…
1週間もしないうちに、ふっと立ち上がるだけで、めまいがし、ただ座っているだけで目がくらくら…
そして、入院する10日ほど前に、子どもを小児科に連れて行ったら、階段を上がるだけでハァハァ、前の人を待っていたら…
気付いたら床の上に横になって、全力疾走した後みたいに口と肩で息をしていて…
いわゆる、失神したんです❗️
しかも、子どもを抱っこしたまんま❗️
幸いに、子どもに怪我はありませんでしたが…
その時は、気付薬を打たれて、てんかんではないかと言う紹介状をもらって、帰宅…
入院した時は、夜中で、何となく気持ち悪くなって、夜風に当たり、やっぱり無理❗️って思って、トイレで戻した所、その先の記憶が途切れ途切れ…
ここで、2回目の失神だったんですねー
そのまま救急車で大学病院まで運ばれて、何だかんだ調べてもらい、最終的に出てきたのが、循環器内科の医師❗️
その時に言われた一言で、やっと自分がどれだけ最悪な状況だったのかが分かりました…
「カイちゃんママ、よく生きてたね❗️
失神した時に、死んでてもおかしくなかったよ❗️」
この時、肺の血圧は正常なら15くらいなのが、100もあったそう…
そんなこんなで、集中治療室に入院…
それから1週間くらいの間は、ドタバタと過ぎていき…
病室で1人になると泣いてました
命に直結する病気だから、先に余命とかを聞いちゃったんですよー
だから、余計に、子どもにごめんねって…
今は、開き直ったというか、どうとでもなれ❗️って感じになってます（笑）
入院中の事は、また今度にしましょう❗️
長々とすみませんでしたm(_ _)m