ここ最近自己主張も強くなり
グズグズしたり癇癪を起こすことが多くなりました。




今日なんて起きてからずーっと機嫌が悪く
私もイライラしてしまい
何度投げ捨ててしまおうと思ったことか。





癇癪は主にご飯が終った後で
数分でおさまりますが
3食+おやつの時に毎回泣き叫びます。 





ご飯が大好きすぎて
好き嫌い一切なし
体重8㎏ちょっとなのにご飯はモリモリ食べます。





ですが息子はマグも自分で持つのを嫌がり
手掴み食べも出来ません。
食事は全部食べさせて、飲ませてあげています。





1歳7ヶ月で脳性麻痺と診断されるまで
発達遅延としか言われてなかったので
普通の子と同じようにいろいろ練習してきました。
そのおかげかマグは持てないけど
ストローで飲むことはできます。




ですが、診断された以上 
息子がどこまで出来るようになるのか
それが誰にも分かりません。




最近のグズグズや癇癪だって、
定型発達の子であれば
言葉を話せるようになれば落ち着くとか、
今だけ我慢すればそのうち分かるようになるとか、
そう言われるけど、




息子は話せるかも分からない
意志疎通が可能になるのかも分からない
立つのも歩くのも何もかも
先の未来は分からないんです。




だから途方に暮れる。






終わりのない真っ暗な中にいるかのようで
きっと誰にもこの気持ちは分からない。
同じ病気や障害児を育ててる人にしか分からない、
消えない不安と悲しみと『どうしてあの子なんだ』と言う気持ち。





イライラして優しく接してあげられなかった今日1日。
本当ごめんね。