脳性麻痺と診断されてから、あと数日で１ヶ月経ちます。
日常は変わらず笑顔で過ごせていますが、
ふと、息子の将来を考えると
どうしようもなく辛く悲しく不安になります。
今月に入り、療育センターでお世話になっている
整形の先生とリハビリの先生に脳性麻痺と診断されたことを話してきました。
整形の先生もリハビリの先生も
脳性麻痺！？！？
と想像してなかった展開に驚かれていました。
診断された際、小児科の先生に
歩けるようになりますか？と聞いたら
リハビリでは何と言われてる？と聞かれたので
先を考えるのではなく、今出来ること
次出来るようになることに目を向けて
息子のペースで頑張りましょうと言われていますと答えました。
すると、リハビリの先生は歩けないかもしれないと分かってると思うよ。
だけど言いにくいのかもしれないね。
と言われて『あぁ、そうだったんだぁ』
と悲しくなったんですよね。
それをそのままリハビリで話したら
全く気づかなかった、もし分かっていたとしたら告知せずにリハビリを続けることはないし、
必ずお母さんにお話しします。
お母さんにもなぜリハビリが必要なのか、
どういったリハビリをしているかを理解してもらう必要があるし、
そうでなければリハビリをする意味がない、
と言われました。
その後リハビリ室に整形の先生も来て下さり、
足首や膝を曲げたりトントンと叩いたり、
反射を見てくださったのですが
気になる程の異常がないらしいのです。
ただ、運動面だけでなく知能面も遅れているので
小児科の先生は総合的に判断したのかもしれないと言われました。
リハビリの先生は、どうしてどのようにして
脳性麻痺と診断されたのかを詳しく知りたいらしく、診断した先生へ電話してみようかとまで言われていました。
実際電話されたのかはまだ分かりませんが。
息子にはまだ脳性麻痺特有？の
関節やいろんなところが固くなっていく症状は出ていません。
出てくるならば、小学生になるくらい
身長が伸びて骨も伸びていく
そのぐらいには症状が出てくるだろうと言われました。
想像するだけで悲しくなりますね。
数日後、整形の受診があったので
先生がまた見て下さったのですが
やはり腱の反射？に異常はないらしくて、、、
典型的な脳性麻痺とは違うのかもしれないねぇ、、、と言われましたが、
典型的な脳性麻痺じゃなかったらどんな脳性麻痺なんだい！って思いましたよ。笑
とりあえずリハビリで様子を見て
運動機能をあげていきましょうね！とのことでした。
脳性麻痺と診断した先生はフォローアップでしか会えない先生なので、
療育センターの整形やリハビリの先生がしっかり見ていきましょうねって言って下さったので
すごく心強く嬉しかったです。
療育センターの小児科の先生にもお話しすることになりますが、なんせ予約が７月にしか取れず
もう少し先になりそうです。
風邪や普通の病気でのかかりつけ医
早産の為のフォローアップの先生
(↑脳性麻痺と診断した先生)
療育センターの整形・小児科の先生
尿道下裂の先生(県外)
たくさんの先生に見てもらっていて
もはや主治医が誰なの分からない問題。
病気がたくさんあると難しいですね。