初めてまして。
50代後半に差し掛かった主婦です。
この夏から謎の腕がだるかったり、指が動かしづらいなどの体調不良が始まり、ずっと苦しんで来ましたが、どうやらわたしはALSを発症しているんではないか、いやほぼ間違いなくそうだろう、と自分で確信し始めてます。
ブログを始めるべきか迷いましたが、あまりにも一人では心細く、同じ悩みの方々と少しでも交流出来たら、と思って始める事にしました。すごく長い文章になってるのは、何度も何度もためらい、下書きに残しては書き直していたからです。
三ヶ月ほど前、筋肉のピクピクのキーワードで、こちらのやまいもさんのブログを最初に発見してから、ずっと拝見してました。その中でALSという電車に乗ってしまったという表現に強く胸を掴まれました。わたしも乗ってしまったのかもしれない、と思いました。ブログのタイトルにしたのはその為です。少しだけ変えてわたしの好きなアメリカの小説の、欲望という名の電車、から取りました。
九月から婦人科、整形外科を経由して難病を診ることが出来る脳神経専門の病院には、すでに12月に二回受診は済んでます。その結果ドクターにはALSは否定しますと言われました。神経伝導検査はしましたが、筋電図はまだしていません。
ドクターがALSを違うという根拠は、わたしに明らかな筋萎縮などが見られないという事らしいです。指もまだ全然動いているし、まだ日常生活が十分普通に出来るし、また経過も少しおかしい、と。
わたしの経過として、ます夏頃から左腕の脱力から始まりました。そのあとすぐに左肘が痛くなったり、左腕がものすごくだるくなり、左指が動かしづらくなりました。一ヶ月ほどでそれが右にうつり、箸が使いづらくなったりしたのです。
が、十月には使いづらかった右手指が11月末ごろには少し良くなったりもしてます。左肘の痛みは一ヶ月後には消え、腕のだるさが少しマシになったり。特に右指は力が前よりは少しは入れられるようになったりもしてるのです。
ドクター曰くそんな経過のALSはないですよ、と。
一度悪くなればそのまま良くなる事なく、どんどんと悪くなる一方だと。
医学の記事や病気の説明見ても確かにそう書いてあります。常に進行し、良くなることはない、と。
今の状態は、左腕、左指がやや使いにくく、右にも違和感がある、という感じです。
でも、わたしの場合、この病気ではないかと確信になってきたのは、ALSに特徴的だと言われる筋肉のピクつきもほぼ同時期の9月くらいに始まっているからです。最初はそこまで頻繁では無かったものの、この一ヶ月くらいはすごいです。寝ている時以外、体中のどこかが常にピクピクしています。足が多いですが、腕や胴体、背中、脇腹も、顔など、もうありとあらゆるところが1分置きにピクピクしています。しかも最近はピクピクというよりも筋肉が瞬間ビクッと大きく動いたりもするようになりました。
もちろんこれも診察の時に伝えたし、ピクピクしているところをスマホで撮ったビデオも見せたのですが、それでも筋電図までは今はいいでしょう、ということです。
普通はもう少し筋肉の萎縮、筋力の低下が起こってから、筋肉のピクつきも起こるものだと言われました。もちろん、100%の否定は出来ません、早期からピクつきが出るケースもありますが、とは言われました。
が、良性のピクピクもありますよ、あなたのケースはそうだと思いますよ、と言われました。
ただ皆さんのブログ読んでみますと、筋肉のピクピクは、結構早い段階で現れている方も多くいらっしゃる、というのがわたしの印象です。
あと、とても動悸がして頻脈になってます。腕の不調とほぼ同時期に始まったので、関連しているのでは、とドクターに伝えたのですが、これも経過として変だと。ALSでは自律神経は侵されないので、関連はしていない、と。
この動悸のせいで最初はわたしも更年期障害と思い込みました。けれど女性ホルモン補充治療してみても一向に治りません。婦人科のドクターにも二人相談しましたが、更年期障害で筋肉のピクつきが出るというのは聞かない、と言われました。
子供はなく、夫と二人暮らしです。夫はわたしの夏からの倦怠感や不調を、更年期障害によるとのだ、と頑なに信じていて、わたしが不安がってるのを考えすぎと思っているし、心配しすぎで心療内科にかかったほうがいいとさえ思っているようなので、今では夫にも不安な気持ちを話すことも出来ません。ただ、反対にそのおかげで崩壊しそうな精神状態をなんとか保てている状態です。
脳神経内科で一度はALSは否定されたものの、全く安心出来ない自分がいます。その後も色々とネットで情報や症状を探したりしているうちに、やはりこの症状からはALSしか考えられないだろうと思いはじめました。
もうそう思えてから数ヶ月経ったような気がしていたのですが、数えてみるとまだ2週間くらいしか経って無いことに気がつきました。長い、長い2週間でした。
ここ最近は左足もなんか違和感感じ始めましたし、つい最近から声枯れとか、痰が絡み話しづらく、顎の関節も変な感じです。噛み合わせがずれてるような。奥歯でしっかり噛めません。
体重も夏から2.5キロ減りました。もともと小柄で痩せているので、かなり大きな体重減だと思います。これ以上痩せると怖いので必死で食べているのですが、少しずつ少しずつ痩せていってます。食欲も湧きません。何食べても美味しくないです。それよりも顎が食べている間に疲れてしまうのです。
今はたぶん、他の人から見たらわたしは全く普通に見えると思います。スマホも普通に触れるし、歩けるし、話す事も出来ます。なにせ同居している夫ですら全く疑っていないのですから。
ただ、腕や指が動かしづらいという自分だけがわかる感覚、そしてこの筋肉の頻繁なピクつき。
自分だけが、自分の体に何か異常な事が起きている声が聞こえているだけの状態です。
妹には伝えましたが、彼女もわたしの考えすぎ、心配しすぎ、と言って信じません。ただ妹は精神に問題もあるので、あまりに沢山のことは話せないかもという気もします。
両親も近所に住んでますが、何せ高齢だし、コロナもあるのであまり行き来は最近しておらず、それを良い事に体調不良は隠したままです。
コロナで失業してしまった為、友人などとも最近は会っておらず、わたしには話す人がほとんどおらず、とても不安な日々を過ごしてます。
ここから自分に何か起こっていくのか。考えると怖いので、なるべく違う事しようと思いますが、倦怠感から外出もままならず。
このブログもどれくらい続けられるのか分かりませんが、そしてどんな展開になっていくのか分かりませんが、どうかよろしくお願いします。
長文読んでいただきありがとうございました。