相変わらず、痛みが強く寝れない日々が続いていますが、最近更に酷くなっています。
入眠は薬で寝れるんですが、目が覚めるのが、とにかく早い
最近は寝て30分で悪夢で起きます
寝てても痛い。24時間激痛です。
朝になって、脳は眠たいのに痛過ぎて眠れない
悪循環
悪循環ゆっくり寝たいです。痛みも感じずにゆったり寝たい
薬がなかなか合わず、きついです😵
この前、脳脊髄液減少症の病院に行ってきました。久しぶりの外出…病院のみです。
普通のMRIでは髄液の漏れがわからないはずなのに、RI脳槽シンチは、今の私にはリスクが高すぎるとの事で2回に分けてMRIをとりに行きました。で、結局わからないとの事。正直想像通りの結果です
3年前、違う病院でRI脳槽シンチの検査をして嘔吐が酷かったです。でも、それで漏れが確認できてブラッドパッチも2回しました。
でも、症状は良くならず…。
RI脳槽シンチをしたければ、入院検査でまた来ていいですよ…みたいに言われたんですが、先生は「あなたみたいに線維筋痛症がひどい人は他の先生も嫌がると思いますけど…」とも言われちゃいました。
先生の威圧感が強くて何も言えなかったです
睡眠も痛みで全然眠れません。普段は在宅医療を利用しているんですが、3〜4ヶ月に1回は線維筋痛症の専門医に行っています。不眠の事を伝えたら、以前飲んだことがある、ドラールを処方して頂きました。他にも睡眠薬を3種類以上飲んでいます。それでも眠れない日々が続いています
1日の薬は41錠と漢方４包です。ずっとそのくらいの量を何年も飲んでいます。ほとんどが痛み止め
正直、今の私の体で子育ては本当に大変です。線維筋痛症、脳脊髄液減少症、筋痛性脳脊髄炎という病気で車椅子で子育てしてる人って、どのくらいいるのかな…。本当は、ほぼ寝たきりの体
身体障害者手帳も持っています。
子供が家にいる時は無理して起きています。保育園の時間が長いので
ごめんね
ママ友もいない状況で本当にただ孤独です。
子育ての事で主人と喧嘩になる事も増えてきました。基本的に子供は完全なパパっ子です。でも当たり前です。何をするのも全部パパとの時間の方が長いし
でも、母親としては寂しさ、虚しさ、申し訳なさ…でも、子供は男の子。来月で4歳のやんちゃ盛り。私の話なんてほぼ聞いてくれません
イライラもしたりと、本当にいろいろ葛藤中です。
悩んでまた不眠になる。負の連鎖がずっと続いている感じです
どこかでちゃんと気持ちを整理して断ち切りたい。でもそれが出来ず、モヤモヤ
先月、保育園の運動会があったので、2年ぶりに頑張って保育園に行きました。やっぱり車椅子が目立って子供たちの視線をずっと感じていました。息子はまだ3歳。これからいろいろ言われたりするんだろうな…とついつい思ってしまいます。
悩んでも歩けないんだから仕方ない…そう思うけど、やっぱり いろいろ考えてしまいます。
まだ子供が小さい車椅子ママはどうやって生活しているんだろう…。
先週、線維筋痛症の病院に行ってきました。
いつもの病院ではなくて、初めての病院。少しでも本当に少しでも…よくなりたくて、今いろんな病院を探して行っています。
でも、先生からは、お薬手帳を見て、「これ以上の薬はないと思います…。」と言われただけでした。何の為に子供を土曜保育までさせて、遠い病院まで来たんだろう
病院はすぐ終わったので、主人とランチ
久しぶりの気分転換
これは、私の。こんな卵サンド初めて
すっごくすっごく美味しかったです。
主人はが頼んだのは…これ
厚切りトーストがめちゃめちゃ美味しかったです
1口もらいました（笑）
1口もらいました（笑）初めて行った「俺のBakery &Cafe」パンがやっぱり美味しい
そして食後には
かき氷🍧
2人で食べました。
ふわふわのかき氷初めてで感動
美味しすぎる
2階だったんですが、エレベーターがあって車椅子でも行けました。
病院は残念だったけど、こんな外出は本当に久しぶり
次の日から激痛で大変でしたが、毎回の事なので仕方ないです。
線維筋痛症の病院はもう探さないかな…。