進行性核上性麻痺の患者会や、家族会があるといいなと思います
私の病院にも、いろんな疾患の患者会はあります。全国から集まり。その科の医師が疾患の説明、現在の治療法などの抗議があり。その後グループディスカッション。自己紹介や、今困っている事など、話しながら、情報共有したり、アドバイスや、共感など
色々話しをする事で自分1人だけの病気ではなく、沢山の人が同じ思いをしていることを実感し、パワーをもらって帰ります
この疾患は歩いて来る、集まるのも大変かもしれないし
オンラインでもいいかと思われますが、とにかく患者会があるといいなぁと。
闘病ブログや、介護ブログが現代にはあり、情報共有したり、パワーをもらえてはいるけれど、生の声での話しは心強いだろうと感じます