アイザックス症候群りんごの会、第1回目の集まりが6月19日無事に終わりました
かれこれ1ヶ月が過ぎようとしています・・・かなり遅い報告です
名古屋で初のりんごの会をやりましたが、患者さんが12名、医師2名、理学療法士2名も
集まり、借りていた会場が狭く感じるほどでした
先生から病気に対する詳しい説明をしてもらい
また、患者からの質問に答えてもらうなど本当に有意義な会になりました
同じアイザックスでも、微妙にそれぞれ症状が異なったり・・・
いろんな方と知り合うきっかけができて本当によかったと思う
ビバりんごの会って感じかな?(笑)
まぁ、初めての会だったので、反省すべき点はたくさんあったけど・・・
でも、それを今後に活かせればいいんだよね
初めての名古屋だったから、みきはやや興奮気味
楽しみにしていた新幹線にも乗れたし
名古屋のおいしいものを色々食べて、更に大興奮
おかげで戻ってきてから絶不調
ほぼ毎日倒れていました・・・食欲は低下し・・・あちこちの痛みに耐え・・・
受診に行って、内服を増やしてもらったら、やや回復傾向です
今後も『小さなことからコツコツと』みきにできることをやっていきたいです
みなさん見守っていてください