日曜日に初プチりんごの会で、アイザックスの方たちに会いました
場所は葛西臨海公園
いいお天気で、とっても気持ちがよかったよ
残念ながら観覧車がペンキ塗り替えのために止まっていたけど
マグロがたくさんまわってる水族館にも行かなかったけど･･･
公園だけでも十分いい感じだね
ね、いい感じじゃない？？
我が家からそんなに遠くもないし、今度はプラット１人で散歩にでも行くかな？
この日集まったアイザックスの患者さんは全部で４名
どれだけこの病気の患者が少ないかってわかるでしょ？
オヤジギャグが飛び交う中、お互いの症状とかを話したの。
ちなみにみき以外はみんな男性で４０代かな？
そのためかオヤジギャグ炸裂だったわけで･･･
みんなね、同じような症状で困ってて、医者にははなしても通じないような事も
「わかるわかる！」ってな感じで、なんだか心強くなったよ
みんなね、お仕事してたり、悪から地球を守ったり（笑）
いろんなことをしている人たちでね、行動力がハンパなくすごいの
辛い事も気合いで乗り越えちゃうようなかんじ
それからみたら、みきなんて超引きこもり････
痛いとかだるいとか何かしら文句言いながら、薬の副作用の眠気に負けて寝てる
こりゃいかんでしょ？
みんなに負けてられないね
とりあえず脱・引きこもり宣言しなきゃ
みんなと話したことで、自分だけが辛くて悩んでるわけじゃない！
同じような症状がみんなもあるんだぁ～
先生が知らないような症状も多くのアイザックス患者が抱えているのかもとか
いろんなことを考えたし、話すだけで気持ちが楽にもなったの
情報交換の場ってやっぱり必要だと思うし、これからももっとアイザックスの患者さんと
同じ気持ちを理解しあって、それをどう改善していくか考えていきたいと思った
病気になってみなきゃわからないこともたくさんある。
患者同士じゃなきゃわからないことだってたくさんあるよ
ナースとして働いてたときって、患者さんが訴えてくることに
わかったフリをしていたのかな？って考えちゃった･･･
同じ症状に実際なってみないとわからないことなんて山ほどあることに気がついた
アイザックスだけじゃなく、単なる風邪でも人それぞれ症状は違うし重さも違うもんね
個々を理解するってすごく難しいことだし、安易に答えを出してはいけないとも考えたよ。
とにかくいろんなことを考えた１日でした
またこうやって、アイザックスの患者さんと会ってお話しする機会を作りたいです
気分転換にもなるし、話すことによってわかることもあるからね
とりあえず初プチりんごの会は成功したと思いま～す
りんごいただいちゃいました
おいしかった
