アイザックスの患者や家族が集まって
アイザックスりんごの会
（仮名）
を作りませんか？？
アイザックスの人、手あげて～
なんでりんごなの？とか聞かないでね
ニュートンからもらう事にしただけだから･･･（笑）
きょうね、アイザックス関連のお友達とお話しをしたの
1人じゃ何もできないけど、みんなで力を合わせたら何かできるかもって
そうだよね、たしかに個々に色々思ってることはあっても
なかなか一人じゃ実行に移せない･･･
だからみんなで意見を出し合って、とりあえず難病と認めてもらう！
これを目標に活動してみようじゃないかと！
元気そうに見えるかもしれないけど、筋肉おかしくって仕事できなかったりするし･･･
生活が困難だったりするのよ
お薬も山盛りてんこ盛りもらってるから、毎回「諭吉様」が飛び立つのです
他にも認定されてない病気はいっぱいあるのかもしれないけど･･･
ひとたび悪くなって入院したら検査費用や治療費用は莫大になるし･･･
医者でさえ知らないことが多いこの病気はまともな治療が受けられなかったり
この病気だときちんと診断される事がなかったりして、見逃され、
苦しい思いをしている潜在患者さんがもっといると思うの
だからこそ、患者同士が手を取り合いせめて世間に認知してもらい
全国どこの病院でも医師が「聞いたことないなぁ～」「診た事ない」って
言わないように、アイザックスという病気を世の中に知らしめたいのだ
これに賛同してくださるアイザックスの方、その家族の方がいらしたら
ぜひぜひご一報をお待ちしております。
りんごの会
を応援よろしくお願いします