運動会2022(小2) | 息子よ、強く生きよ!~先天性代謝異常症(尿素サイクル異常症)とともに~

息子よ、強く生きよ!~先天性代謝異常症(尿素サイクル異常症)とともに~

尿素サイクル異常症の息子との日々を綴ります。
生後11ヵ月で生体肝移植をしました。

10月に小学校の運動会がありました。

 

コロナ禍なので、昨年と同じく、2学年ずつの入れ替え制。


50メートル走とダンスのみの小さな会でした。

 

1年生のときから成長した点は、50メートル走で「競争意識」が芽生えたこと。

 

息子には「競争」の概念が理解できず、「勝つ=嬉しい」「負ける=悔しい」という感情がなかったようなのですが、


今年の50メートル走は、「位置について~」でちゃんと構えて、ピストルを見て「いつ鳴るか」を確認して、鳴った瞬間飛び出していきました。

 

昨年までは、のんびり周りを見ながら走っていたのに、今年はまっすぐゴールに向かって懸命に走っていました。

 

駆けっこで、初めてビリじゃなかった!!

 

頑張りました〜立ち上がる

 



ダンスはと言いますと、2年生になって急に難易度が上がり、息子は覚えることが出来ず、練習からやる気ゼロ。。。

 

2年生でこれでは、3年生以降は期待できませぬ真顔

 

ま、ダンスが出来なくても困らないので、問題なしですウシシ

 


 

今年は、各学校の支援級が集まる合同運動会もありました。


毎年開催されているのですが、昨年はコロナで中止でした。

 

今年も感染対策で午前・午後と2回に分けて行われたのですが、それでも10校ぐらいが集まり、すごい人数。

 

うちの区だけでこんなに支援級の子供達がいるなんて、驚きと同時に心強さも感じました。

 

こんなに仲間がいるんだったら、コミュニティを作って情報交換したいなぁ!!

 

もちろん、同じ学校のクラスのママ達とは色々話しますが、障がいの種類・程度がみんなバラバラで、悩みが同じとは限りません。

 

進路・就職と、これから先、親が決めなくてはならないことが沢山あるので、出来るだけ似たような子を持つ方とお話してみたいです。

 

そういう仕組みが作れたらいいな。