緊急搬送 | 息子よ、強く生きよ!~先天性代謝異常症(尿素サイクル異常症)とともに~

息子よ、強く生きよ!~先天性代謝異常症(尿素サイクル異常症)とともに~

尿素サイクル異常症の息子との日々を綴ります。
生後11ヵ月で生体肝移植をしました。

生後4日目。


朝7時の授乳中、息子が「ウン、ウン、ウン、ウン、ウン、、、、」と言いだしました。


「ウンウン言ってるんですけど、何でしょうか?」と助産師さんに聞いても、「脈も血圧も正常だし、母乳も飲んでるから問題ない」との回答。


そのままお風呂に入れることになり、私は部屋で待つことに…


しばらく待っていると突然先生が来ました。


「赤ちゃんの様子がおかしい。全然元気がないし、ずっとウンウン唸ってて止まらない。こんな赤ちゃん見たことない。急いで総合病院に搬送する。」って…




もう、パニックですわ…(@Д@;




訳も分からずパジャマから退院用に用意していた私服に着替え、救急車に飛び乗りました。


搬送先の病院では、検査と処置が終わるまで数時間待ちました。先生に呼ばれ、駆けつけたパパと二人NICUに入ると、管に繋がれた息子。見た瞬間、号泣です。


先生からの第一声は、「はっきり言って、状態はかなり悪いです」でした。心臓が一瞬にして凍ってしまったような気がしました。


アナ雪でエルサが手をかざすと一気に氷になりますよね?うん、まさにあんな感じ。


そして個室に移動し、息子の容態を説明されました。


アンモニア値が1270と、尋常じゃないくらい高く、脳と心臓にかなりダメージがあること。
一般的にアンモニア値が500を超えると障害が残り、1000を超えると命が危ないと言われていること。
障害の程度はアンモニアの高さとその持続時間に比例して重くなること。
アンモニアは中枢神経にダメージを与えるため、一生寝たきりの可能性もあること。
アンモニアが上がる要因はいくつかあるが、おそらく先天性代謝異常、尿素サイクル異常だと思われること。
今の医学では完治できないので一生の食事制限と投薬が必要であること。


脳のCT画像も見ましたが、素人目にも分かるくらいパンパンに腫れていて、隙間がない状態でした。


4日前に初産を終えたばかりの私には過酷すぎる現実。天国から地獄とは、まさにこの状況。


目の前が真っ暗になるって表現、よく使いますよね?


本当に真っ暗になった人いますかー?







......はい、私。なりました。なりましたよ。なりましたとも。






自分の周りが膜で覆われて、世界から遮断されたような気持ちだった。自分以外の人や物が白黒に見えた。

本当にしんどかった。


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