今更ながら、2年以上前の発作のこと書かせてもらおうと思います。
やっぱりこの病気は重積してしまうことがほんとに多いし、
うちのしてきた経験が今後、
いつか誰かの役に立てばと
ここ数日やっぱり思ったから、、、
逆に怖い思いをさせてしまったらごめんなさい。こんなこともあるんだ～位に軽く流して下さい。
うちが脳症になる発作を起こしたのは1才2ヶ月の時でした。
その時はまだ内服も2種類のみで、季節も夏だっかせいかコントロールもいまいちでした。
私も遺伝子変異の場所からしてSMEとしては軽症の方なのではと、担当医から説明を受けていたので、正直発作もなめていたような気がします。
ほぼ毎日のように発作があっても家で様子見たり、薬の調整を積極的にやっていませんでした。
まだ薬を増やすことに抵抗があっのも事実です。
そんな時、突発性発疹で痙攣を頻回に起こし、3回目の発作で入院してドルミカム持続で様子を見ることになりました。
その夜も、痙攣が起きてはドルミカムを早送りして止める事を何度か繰り返したと思います。
翌日も下がらず、入院2日目の夜、お風呂に入るため旦那と付き添いを交代していたとき、止まらない痙攣を起こしてしまいました。
ドルミカムを早送りしても止まらず、アレビアチン、フェノバール、ノーベルバールでも止まらず、
次の薬は呼吸器が必要になるラボナールしかないと言われ、結局1時間以上止まらずラボナールで止めることになりました。
私が病院についたときは丁度挿管しているときでした。
すぐに先生からの説明があって、薬で寝ているだけ、薬を切ればもとに戻る、との説明でした。
その後も熱が下がらなかったので、ラボナールで寝かせたまま、免疫グロブリンを投与しました。
5日目には熱か下がり、薬を減らして目を醒まさせると言われ薬を減らし始めました。
起きてくると思っていたのが、何だか見たことないような不思議な動きをしてすごく怖かったのを覚えています。
えびぞりになり体を突っ張りうめき声をあげるのを繰り返し、そのたびにナースコールを押して、減らしていたラボナールを戻す。
こんな繰り返しで1週間以上たち、脳症の可能性があるとのことで、ステロイドの投与、脳のむくみをとる薬、血圧を上げる薬を使うことになりました。
重積直後はMRIでも脳の萎縮が見られなかったのが、変な動きをはじめてからしばらくたったMRIでは脳が萎縮していました。
その後のSPECTでも前頭葉の血流が低下していると言われました。
目を開けても視点が合わず、光も追わない。好きなおもちゃにも全く手を延ばさない。そんな状態で1ヶ月以上過ぎ、
先生から、ヒルトニンという薬を10日間使ってみようと思うと言われました。
みなの状態には保険適応外で交通事故後や、くも膜下出血の人の意識回復に使うような薬だと説明でした。
薬を使いはじめて1週間たってもなにも変わらず、もうこのまま家に連れて帰る事を旦那とも話始めていました。
寝返りもうたないご飯も鼻から。でも生きてる。それだけでも感謝しなくちゃいけない。
脳症ってそういうものだったんですよね。
ヒルトニンを使いはじめて8日目。
旦那とみなのベットをはさんで話をしていたとき、急に笑ったんです。
ほんとに驚いて、病棟の看護師さん、先生が駆けつけてくれたのを覚えています。
その日からゆっくりですが今に至ります。
後悔するところは私にはいっぱいあります。
自分の仕事を優先して、休んで病院に連れて行かなかったこと。
暑いなか外にも連れていっていたこと。
今出来ることを精一杯やることしか後悔しない方法はないのかなと思います。
後悔しないってことはないかな、、
みんなの発作がなくなればいいのに、、
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