はじめまして(^^)v | ★毎日日記★

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SME(乳児重症ミオクロニーてんかん)の次女みなと2年生のお姉ちゃんと私と旦那の普通の毎日で感じたこと、日々の成長を綴って行きたいと思います!

はじめまして!
いろんな方のブログを拝見し…

私もブログをはじめてみようと決めました。

病院がわかった頃、一番の心のよりどころは同じ病気のママのブログでした。

私が途方にくれていたころ救われたブログのように、誰かの参考になることがあったらいいなと思います(^^)/

次女みなみはSMEという難治性のてんかんです。

3ヶ月の時、初めてけいれん重積を起こし、その後も入浴中や発熱時痙攣を起こすことが続き、
生後10ヶ月の時に遺伝子検査でSME(乳児重症ミオクロニーてんかん)と診断されました。

まだ病気を受け入れきれなかった1才2ヶ月の時、痙攣重積から脳症になり、呼吸器が外れても意識がもどらない日々が続きましたが、、

今は3才ですがズリバイまでできるようになりました!

これから皆さんと情報を交換していけたらいいなと思います(^^)/

よろしくお願いします!




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