3ヶ月ぶりの外来でした！…もう1ヶ月前の話ですが
仕事のWGで休めず、、今回もまたパパさん&おばあちゃんにお願いしました
今回は体調も良く、血液検査結果も良好
IgGずっと600台やけど、、
そんなに体調崩しがちというわけでもないから、気にしなくていいのかな〜。。
先生にJCCG(日本小児がん研究グループ)のLINEを紹介されたので、見てみたらちょうどALL-B19の臨床試験について書いてありました
みおの参加した臨床試験はB12(2012年てことらしい)でした。
その結果を踏まえて、新しい試験が始まっているようです。
再発リスクの低い子にはなるべく負担が少ない治療を、手ごわいグループの子には新薬を、また維持療法の期間をそれぞれの患者さんに合わせて考えてくれるそうです
みおや、同じ治療を受けていた子どもたちの頑張りが、次の世代の治療に役立ってるんやな〜と思うとすごく嬉しい
誇らしいです
いつかみんな必ず治る病気になってほしいな。。
ざっとした振り返り、、
地元四国で、友達親子とあそんだり
うどんもたべました
保育園の夏祭り(緊急事態宣言により、親は不参加
)でもらってきたスーパーチャラメガネpart2…
8月末にランドセルも届きました
次のおやすみもウサギにごはんあげたい〜と言ってました
10月にみお人生初の運動会もありました
年長さんは竹馬をするのが保育園の伝統らしく。
9月ごろから園で竹馬の練習をしていたのですが、、
「竹馬できなかった…
」
「もう練習やりたくないんだよ、、」
と、晩ごはんのときつぶやくみお
手や足にマメも出来ていて、、それでも毎日頑張っていました。
退院してすぐの発達検査では、2歳児にも満たないレベルの運動能力で。
いまもケンケンや縄跳びができないし…
だから竹馬なんてそんなハイレベルなこと、出来なくてもしょうがないと思ってました
初めての運動会、楽しく、一生懸命やってくれたらそれでいいなぁと
どんな運動会でも、絶対泣いてしまうなぁとおもってましたが
竹馬にのるまえ、はっきり自分の名前を言って
一歩ずつ自分の力で進んでいく姿を見て
号泣
てっきり先生の補助つきだと思ってたので、、
ほんとにほんとに感動しました！
涙もろい旦那さんが引くぐらい、泣いてしまいました
苦手だったり、嫌だったりすることを
投げ出さずに継続するだけでもえらいのに
その上立派に出来るようになるなんて、、ほんとにすごいなぁ
本人の自信になればいいなと思うし、わたしも苦手なことも頑張らないとなと、襟を正されたような気持ちになりました
コロナも少し落ち着いて、ほんのちょっとだけいろんな楽しみが戻ってきましたね
感染予防対策しながら、我慢してたことをちょこちょこやっていきたいな〜
前回書いた、人間ドックに引っかかったお話。
半年後の経過観察がもう来月という事実にびっくり
時間過ぎるのめちゃはやい。。
今まで大きな病気をしたこともなく、健康診断では常にAだったわたし
だから、人間ドックで精密検査と言われてほんとに驚きました
腹部エコーしなかったら、全く気づかれないものらしいので(血液検査は今回も全く異常なし)
皆さん、ある程度の年齢になったら腹部エコーも是非お願いします
再検査もエコーからCT、造影CT、MRI、超音波内視鏡までフルコースを経て、確定診断がでました。
診断されたのは、膵管内乳頭状粘液性腫瘍(IPMN)分枝型でした
幸い分枝型、まだまだ小さい嚢胞(人間ドックでよく見つけられたね〜と言われるぐらい)、主膵管拡張なしということで、特に生活の制限もなく、半年に1回の経過観察となりました
すぐにどうこうというわけではないけど、いつか膵がんに発展するかもしれない、、というのはちょっと怖かったけど
逆に、発展する前に対処できる可能性が高いから過剰に恐れることはないと教えてもらいました半年に1回の検査は必ず受けることが重要だそうです。
来月の検査で、どのくらい変化があるかわかるのでちょっと緊張。。
休肝日つくるの忘れてるしな〜今日から思い出してがんばろう
先日、みおと同じ病院で治療を受けてる血液内科のお母さん方が、このブログを見てくれてると聞いて。。
嬉しいやら恥ずかしいやら、、
今は付き添いや外出も制限がきつくて、わたしたちのとき以上にストレスがある付き添い入院生活だろうなぁと思います
わたしもあの頃ネット検索魔と化していたので、、
小児白血病の治療中のブログはたくさんあって、参考になりありがたかったです。
でも入院生活を終えた後の生活も知りたくて、、元気に過ごしてるのかな？困ったことは？再発は？晩期後遺症は？と、調べまくっていました。
(元気に過ごされているからでしょうけど)入院治療終了から更新がなくなっちゃうことも多くて、、今どうしてるの〜
と気になってしまって。。
なので、かなり更新少ないですが、なるべくこのブログは続けていきたいなぁと思っています
いいねやコメントくださる方も、いつもありがとうございます
つぎの外来は12月です！
年越す前に更新できるようがんばります