皆さんこんばんは
指定難病である
全身性エリテマトーデスと診断されてから
数年が経ちました。
数年とアバウトな表現なのは
症状が出てから診断までに時間がかかった事で
もはや記憶が曖昧だからなのです
ご理解頂けますと幸いです
2021年は大幅にステロイド薬を減らすことができ
(ステロイドは減りましたが今もその他のお薬を
継続的に沢山飲んでいます)
楽しく元気に過ごす時間がたくさんありました
昨年の自分には、
今の私を想像することはできません。
こんなに元気になるなんて
昨年まで
階段も補助か手すりが必要だったし
歩くことさえも辛かったし
出掛ける度に1週間近く寝込むし
身体中痛いし
痛みに支配されている時間でした。
今は
痛いことも減ったし(頻度激減)
通院日に話すことがないくらいトラブルが減ったし
遊んだり、頑張ったり、と
色んなことができるようになりました
自覚症状のないトラブルはありますが(肝臓)
痛みやしんどさは、格段に減っています
ゼロにするにはまだまだですが
今の状態でも感謝してもしきれないほどに
人生が変わったと思えるほどに
良いと思います
何故か、嬉しいのに泣いてる絵文字ばかり…
でも、それが今の私の感情なのです。
分かる人にはきっと伝わると思います
一生付き合う病ですが
頑張って治療をして来て、
今を迎えられて嬉しい。
ただ、些細なことで簡単に失う
"今"でもあります。
病気になった時点で
今までの当たり前は捨てました。
だから、普通の人から見ると
まだまだ元気とはいえないように見えたり
沢山のルール中生きていますが
私にとっては十分ひらけた世界に生きてます
本当にたくさんの応援を
ありがとうございました
元気になって来たので今度は私が
元気をお裾分けできるように頑張ります
さっそくですが、
昨日は久しぶりに練習してきました
昔を知ってくださっている方は
私の打っている姿をみると
あの頃を思い出してもらえると思います
ゴルフができなくなって何年も経つのに、
全く感覚が衰えません
子供の頃からやってきたゴルフ、
私は死ぬまで大切にしていきます
Saki.