おはようございます
多分これ高校生の時かな。世界大会にて。in USA
今日は久しぶりに
SLEの事について書きたいと思います。
体調を崩したのが17歳頃。
約10年が経ちました…
長い時間が経った事もあり
普通、元気、健康と言うことが
感覚的にわからなくなっています
ありがたいことに
今では同じ病気の仲間がたくさんできて
辛い時弱音を聞いてくれたり
支えてもらったり…
優しい方々に囲まれて安心した
闘病生活を送らせてもらっています。
10年前は体調不良の原因も分からず
1人で抱え込み
周りの人にも理解されず
自分も自分で理解できず
とても孤独でした。
病院もたらい回しにあうし。。
辛かったです。
そんな私も今では
SLEと診断されたばかりの方から
相談や、SOSの連絡をもらうことも増えました。
皆さん、SLEと診断はされたけど
なんとか今までの生活や生き方を維持したい。
でも、身体がついてこなくて悩んでる。
周りにカミングアウトできない。
など、1人で抱え込みがちな内容が多く
見受けられました。
私もそんな1人だったから
気持ちは痛いほど分かります。
どうか、その人の気持ちを優先して
背中を押してあげたいんです。
でも、それが後々、
命取りになる選択かもしれません。
23歳でプロゴルファー生活を
1年間休養します。
と宣言して、その当時は本気で
来年元気に戻れると思っていました。
ツアー転戦していると
普通の生活はできないので
健康な人でも心身ともに負担がかかるし
毎回同じ病院で治療を受けることも困難です。
だから、体調が悪いだけで
きっと一年も治療受けて
ストレスフリーに過ごせば
治る。
と思っていました。
それから約6年。
今の私はまだ、ゴルフをしていません。
これが現実です。
でも、誰に強いられた訳でなく、
自分で決めたこと。
自分にしか自分のことを守れない。
こう感じる経験をたくさんしてきました。
だから、私は自分の体を守る選択をした。
ただそれだけなんです。
無理したらプロアマに参加したり
ニアピン対決をしたり
ゴルフのイベントに参加したり
ゴルフのレッスンテレビに出たり
休養宣言から1年間か2年間は
そんな活動を月に一度から二度程度なら
やっていました。
もちろん、それ以外の日は
痛みや苦痛に悩まされ
寝込む毎日でした。
私に関わる方には見えなかった
咲ちゃんゴルフできそうだね。
と思われていたと思いますが
その裏側で私は
たくさんの代償を払い続けていました。
それを目の当たりにする夫は
とても苦しんでいたし
私も苦しみました。
SLEは、
見た目にわかりにくい病気です。
だから、
患者も無理をしたり期待に応えようとする。
そして、
気持ちと裏腹に、周りを期待させてしまう。
とても厄介な病気です。
私は、自分や夫を犠牲にすることをやめたんです。
今ゴルフができなくて辛いし
悔しいです。
でも、今の我慢が功を奏して
何歳かわかりませんがこの先ゴルフができる
未来があるかもしれません。
なので、今に固執することをやめました。
ゴルフが好きだからこそ
やりたいからこそ
少しでも体のダメージを最小限にし
未来の自分にゴルフをさせてあげたいのです。
たくさんの方からのSOSをみて、
これを書く決心をしました。
一日に何人もの悩める患者さんが
経験者の私に
SOSを訴えて来られることもあります。
患者さんご本人に伝えることも大切だけど
それ以外の方にこのことを知ってもらうことも
大切なんじゃないかと思いました。
日光が大敵のSLE患者さんに
遮光100%の日傘を届けるプロジェクトを
行っています。
その名も umbrella project
是非この機会にホームページをご覧頂けると
嬉しいです。
1人でも多くの方に
SLEの事を知ってもらえますように。
Saki.