皆さんこんばんは
本日は、RGさんみたいな題名ではありますが
SLEあるあるを、言わせて頂きたいと思います
もう私のブログを読んでくれてる方は
ご存知かと思いますが、
SLEとは
指定難病になっている
"全身性エリテマトーデス"
と言う膠原病の一種の病気です
ご覧の通り病名が長いので、
英名の頭文字をとって
(Systemic Lupus Erythematosus)
"SLE"と日本ではよく呼ばれます
外国や医師の中では、前後を省略して
"Lupus"(ループス)
と呼ばれる事が多いと言うこともこの際
お見知り置きいただければと思います
さて、SLEあるあると言うことですが、
最近SNS上で同じ病気の方と
色々と症状についてやりとりを
させて頂く機会が増えました
そこでよくでる話題(症状)について
①頭痛
これは本当によく出る話題です
でも、原因不明と位置付けられる事が多く
痛み止め(効かないことが多い、と言うことも
皆との共通点)を飲むしか出来ない、とのこと
私もとても共感できる症状のひとつです。
②浮腫
ステロイド服用によるムーンフェイスもそうですが
症状が出てくる(状態が悪い時)必ずと言っていい程
浮腫がでます。私はね。
でも、これもよく共感してもらいます
腎臓から来る人も居れば、おそらく私と同じで
血管性浮腫の方もいらっしゃるようです
③関節痛
ビックリするほど急に痛くなって
普通に歩けなくなるんですよね。
今まで歩いてたのに急に
え？それわざと？
って思われるほど自分でも思うくらいです笑
自分でも思うくらいです笑そして、あんなに痛かったのに
急になくなったり、また違うどこかが
痛くなると言う謎多き症状です
私は右手の指関節と、膝、足首、肘、の順番で
多いです
④倦怠感
こちらは言わずと知れた
ずーっと付き合っていかなければならない
マイナートラブルに見せかけて
かなりその日の活動を左右される厄介な症状。
私は、体に力が入らなくなるので
ペットボトルの蓋を開けられないとか
階段を登るのがかなりキツイ
少しの坂がキツイ
歩くのがそもそもすぐ息切れる
等、すべての行動がしんどいわけであります。
そして、すべての症状の共通点が
(ここからがやっとあるあるです笑)
やる気スイッチが入ってる時は
何も感じないことが多い
あれ、なかなか元気じゃんと
嬉しくもなる
でも
仕事から帰ったり
買い物から帰ったり
出先から帰ってきて
気持ちがオフになった瞬間
ドカーンと襲ってくるのである
私の場合、まだ日焼け対策もほどほどに
プロアマのお仕事をした後
帰りの車に乗った途端に
頭が痛くて目や頭がくらくら
頭蓋骨から顔の骨まで痛くなるほどの頭痛
に急に襲われました。
何度も何処かの駐車スペースに停まって
何時間も仮眠をとったりしてました。
キツイ症状が出ると眠くなる
って言うのも、何となーく感じてます。
眠くなるけど、痛くてなかなか寝られない
でも寝たらなかなか起きられない
2時間で帰れる場所から
仮眠をしすぎて
5時間かかって帰ったこともありました
ある時は表彰式やパーティーの時に
体調が悪くなりトイレにこもって嘔吐…
アドレナリンが出てると
痛みやしんどさから解放されるのか
迷惑をかけられない
と言う気持ちが痛みを感じさせないのか
何なのかわかりませんが
仕事遊び関係なく、誰かと関わってる
と言う迷惑をかけられない気持ちになる時は
なんとか元気に頑張れると言う…
良いことだけど、
元気そうだねと言われて傷つく……
この後私何日間も痛みやしんどさから
寝込むんですけど。
それだけの代償を払って
病院行ったり遊んだり仕事したり
外出してるんですけど
とか思っちゃいます
お互いね、悪気があるわけじゃないから
永遠の課題でもあるんだけれども。
こうゆう、声には出さない心の声は
ビックリするほど同じ病気の患者さんと
話すと一言一句同じこと思ってましたーと
共感の嵐になるのです。
私の気持ちだけで言うと
どんなに紫外線対策してようが
どんなに元気そうだろうが
なにそれー？紫外線対策？凄いねー
あれー、元気そうでよかったー
などの病気関係のワードは
例え褒め言葉でもかけて欲しくはない言葉です。。
とっても自分勝手なのは理解してるんだけど
本当に病気のことを理解してくれている
私の周りの人は
病気の話題は出さない
元気そうだとも言わない
しんどそうな時だけ、ただ心配し、
手を差し伸べてくれます。
それが最高の優しさと感じます。
紫外線対策については本当に
毎回言われて……
あと何万回、
この風体について悪気のない言葉をかけられて
あと何万回、
愛想笑いをしなければならないんだろうと
思うとため息が出ます
私、365日紫外線対策してるので
それが普通なんです
前にも書きましたが
アイアンマンがアイアンスーツ着てるのと一緒
キャプテンアメリカがタイツに盾持ってるのと一緒
あの人たちに
あ、今日も着てますね〜
とか、
なんで盾持ってんの？
って言わないのと同じで
キャプテンアメリカが
この盾ええやろ〜
って言うまでなにも言わないで笑
笑と言うことで、
SLEあるあるでした
やっぱアベンジャーズに例えると
とってもわかりやすい気がする笑
今回のこのブログは、あくまで
一方的な私の主観で書きました。
共感できる人も居れば
出来ない人もいると思います。
(同じ病気の患者さんであっても
気持ちは人それぞれ)
あくまで、私の経験、
そして過去にそんな会話をしたよって言う
振り返りのようなものなので
SLE患者さんすべての方がおもっていることでは
無いのでご理解のほどよろしくお願いします。
Saki.