こんにちは
題名にある、"いよいよ本番"
と言うことですが、一体何の本番
と思われたかと思います
私たち、
指定難病 全身性エリテマトーデス(SLE/Lupus)
の患者にとって超大変な時期の本番ですよ
と言うことです
この疾患は
▶︎ストレス
▶︎睡眠不足
▶︎疲れ
が病気の悪化、再熱を促すと言われていますが
もうひとつ、最も重大な問題であり
どう対応するかが肝心であるのが
"紫外線"
です
人間の骨を強くするとか、元気の源でもあるはずの
太陽、紫外線が
私たちにとっては毒、と言う訳なんです
プロゴルファーの私が紫外線🆖
そんなあほな。
神様ってイタズラですね
先日あるご縁で
ピアニストの西川さんと出会いました。
西川さんは、私も出演した
NHKのブレイクスルーにも
取り上げられて居ます。
彼は７本指のピアニストとして有名な方。
実はジストニアと言う難病を持つ
ピアニストなんです。
そんな西川さんと初めてお会いした日に
こんな言葉をかけて頂きました。
「紫外線に当れないプロゴルファーと
指が動かせないピアニスト。
ある意味めちゃくちゃ選ばれし者やん。
僕たちにしか感じられない何かを感じ取って
それを自分の生きる糧にして、向き合って努力して
いつかたくさんの人に勇気や希望を
与えてあげられることが出来るかもしれへんよ。
ある意味、神様からの贈り物。
この経験を大切にしよう。」
初めて会って、西川さんの演奏を聴いて
涙が出たし、その人柄や言葉に
吸い込まれました
何より凄いポジティブなパワーの塊ってくらい
見てるだけで泣けて来て自然と笑顔になれる。
涙と笑顔が一気に押し寄せる不思議で
でも本当に素敵な方でした
私も昨年からステロイドの服用が始まって
副作用に悩みながらも
体調面では比較的安定して来て
私の生活も格段に底上げされたし
でも、飲み続けるリスクにも晒されてるし
とても複雑な現状ではあるけど。
自分に今できることを精一杯やって
乗り越えるべきこの紫外線地獄だって
絶対負けんと切り抜けるって思いました
世界中がコロナで大変な今。
私は、持病とコロナ両方の敵に打ち勝たないと
ダメですから、気合入れます
まずは最高の治療薬である笑顔をモットーに
おうち時間を充実させていきたいです
基本の紫外線対策から
手を抜かず続けます
Saki.