こんばんは
久しぶりに私が指定難病 全身性エリテマトーデスを発症するまでについての続き(第三弾)を書かせて頂きます
23歳〜24歳
休養発表してからすぐに病院へ何度も通い詰めました。その傍ら、翌年の復帰に備えて毎月1週間のゴルフ合宿を実施。PGMさんのホテルやコテージの併設されたコースでみっちり練習していました。5月の合宿初日の練習後、全身に発疹ができて酷い頭痛と発熱で動けなくなりホテルで寝たきりの1週間を過ごす。この後日光アレルギーと言われまた病院を転々とする。余りに身体が辛くてゴルフどころではなくなったと、この先に不安を感じるように。
24歳〜25歳
膠原病かもしれないというところまで来た。そこまで道を切り開いてくださったのは浜松の恩師と、ご紹介頂いたお医者様のお陰でした。浜松まで何度か病院に通わせて頂き、後は東京近郊のアレルギー科や膠原病科、消化器内科、脳神経外科、を行ったり来たり。膠原病の可能性、から、全身性エリテマトーデスの可能性、まで来たのはこの頃。でも確定診断が下りず治療も何もしてもらえなくて身も心もズタズタに。このころの症状は頭痛、倦怠感、浮腫、血便、関節痛、発熱、脱毛、蝶形紅斑、発疹、精神不安定、などなど。入院もしました。
25歳〜26歳
全身性エリテマトーデスと診断され治療が始まりました。沢山の症状とこの先の不安に押し潰されていた私ですが、投薬と同時に少し気楽になってきました。先生をとても頼りにすることができたからです。でもまだプラケニルのみの投薬治療。ステロイド使わないから、劇的に改善はしませんでした。
続く…
ついにこの後、ステロイド治療に突入します。
Saki.