こんにちは🌞
明日は雪が降る予報ですね❄☃
外出される方は気をつけて過ごしてください。
さて、昨夜ハートネットTVで取り上げられたのは
"目に見えない難病"
というテーマでした‼️
過去にハートネットTVのブレイクスルーという番組で
"食べられないと戦うプロゴルファー"
として取材して頂いてからはや3年が過ぎました。
その時のクルーの方とは、今でもやり取りさせて頂く仲で、いつまでも気にかけて応援して下さっています。
ありがたい限りですね。
その方が手がけた番組、それが昨夜放送されんです‼️
番組では、300以上もの病気が、指定難病として登録されているとの事でした。
そのうちの一つが、私も患う
"全身性エリテマトーデス"
です。
難病の中には沢山、目に見えない難病がありますが、そのうちの一つですね。
全身性エリテマトーデスは、時と場合によっては目に見える難病であることもあります。
でも、大抵は目に見えない、本人にしか感じない不具合が沢山起こる病気なんです。
昔では、5年とかで命を落とす方が沢山いらっしゃったと言われる全身性エリテマトーデスですが、今ではステロイドや免疫抑制薬で寛解へ導くことも可能になりました。
もちろん、再熱も起こりうる、不安定な状況が慢性的に続く病気。
朝元気でも、出先で体調が悪くなることなんてめちゃめちゃ多いです。(私は)
なにせ、この病気でも、日光過敏がある人、ない人で、日頃の服装なども違ったりしますし、症状も千差万別です。
私なんかは日光過敏がある、そしてそれが1番悪さをするのでこんな顔して歩いてます。
怪し過ぎるんですが、これをやってるのでこれでも症状は緩和されています‼️なくてはならないものですね👍
人の目は気になるし、夏は暑いし、嫌なことばかりですが、やっと自分の個性だと思えるようになってきました。
過保護にされるのも嫌、色々聞かれるのも嫌、ジロジロ見られるのも嫌、と我儘な感情も実は隠し持っていますが、受け入れないとね、そろそろ、という事で、最近は特にいろんな人に病気のことをお話するようにしています。
見たことも聞いたことも無い、奇病。
そんな風にみなさん、目をまん丸にしてお話を聞いてくださいます。
そして、私の以前からの知人が、同じ病気であることを知り、私も驚きました。まさに目に見えない難病。
何をどうするとかではなく、こうしてテレビに取り上げられて、皆さんに知って頂く機会をどんどん作って欲しいと願います。
全身性エリテマトーデスの日、みたいなのもあるそうですので、その時には私もSNSで色々病気についてつぶやこうと思います。
病気と共存するしかない難病患者にとって、社会で皆さんと同じように働き、生活していくことが1番の課題です。
なので、過保護にしなくてもいいので、せめて、陰口や悪口(昨日のテレビでもやってましたが、体調不良を仮病だと言う陰口や、本当にしんどいの、などの発言)だけはやめて欲しい。そんなことを言われる人がいなくなることを祈ります。
幸い、1月から行かせて頂いているPGMゴルフアカデミー銀座でのレッスン、施設スタッフの方にとてもサポートして頂いておりまして。
フロント前がガラス張りなので、一番奥の打席でレッスンをさせて頂いています。
小さな心遣いで、心いっぱいに満たされ広がってます。
本当にこんな環境をご用意頂き、感謝しています。
難病患者の社会復帰、難しい課題ではありますが、少しずつでも進んでいくといいですね。
これを機会に、こんな難病もあるんだと、知っていただければ嬉しいです✨
Saki.