ハードな一週間 | 愛犬とのんびり療養生活。

愛犬とのんびり療養生活。

2011年10月全身性エリテマトーデス(SLE)と診断されて治療中。
ステロイド服用の副作用、不眠、ムーンフェイス、体重増加、ステロイドミオバチー。
2015年相棒も潰瘍性大腸炎という難病に。
夫婦で難病を乗り切る。

12月の第2土曜日は
娘のダンス発表会女の子

毎年、この一週間は
ハードな一週間あせる

昨日も夕方からレッスン
今日からリハーサル音譜

…と送迎やら
衣装の着替えやら…汗

本人が頑張っているので
親として出来る事はしてやりたいあせる

でも気持ちに身体が
着いて来ない[みんな:01]

だから仕方なく
娘に
自分で出来る事はもちろん
衣装の早着替えも
ママを当てにするな!

と言うしかない[みんな:02]

帰りの車の中で

どうして?
なんでこんな病気に
なったんだろう[みんな:03]

元気な時に戻りたい[みんな:04]

あたしより病状が悪く
ツライ人は
たくさん居るって分かってる

だけど
やりたい事ができない事が
ツライって言うか
悲しい、情けない[みんな:05]

たった30分の運転で
疲れてクラクラして
動悸がはじまる[みんな:06]

泣きたいけど泣けない[みんな:07]

なんで?
なんで、あたしが?
こんな病気になったの?
って落ち込んだ[みんな:08]

どんなに療養しても
このままかもしれない[みんな:09]

仕事になんか
行けるんだろうか[みんな:10]

昨日
息子の少年野球の時の
ママ友が送ってくれました[みんな:11]
photo:01



ありがとう[みんな:12]
頑張るよって思うけど[みんな:13]

思い通りに動けない自分が
嫌で仕方ない[みんな:14]
イライラして
かみかみにあたる自分が
情けない[みんな:15]

気が付けば
顔はボツボツ
ムーンフェイスもでてきて
マスク無しでは
人前には出たくない[みんな:16]

手や足も乾燥して
肌がヒドイ[みんな:17]
クリーム塗っても変わらない
指先はヒビ割れてきた[みんな:18]
髪も減って
一本一本が細くなった[みんな:19]

娘と久しぶりに会った時
見た目の変化に
戸惑っていたみたい[みんな:20]

顔も髪の毛も治らないの?
って聞かれた[みんな:21]

ステロイドが減れば
良くなるって
それを信じて頑張るしかないけど

なかなか[みんな:22]

なかなか[みんな:23]





















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