私自身、全くなじみのなかった膠原病とはどんな病気なのか、調べてみました。
人の体は細胞でできているわけですが、その細胞と細胞を結び付けている「膠原線維」というところに炎症が起きる病気をひとまとめにして「膠原病」と名づけられたのです。原因は解明されていませんが、自分の免疫が自分を攻撃してしまう「自己免疫疾患」で、血液検査で「抗核抗体」が検出されることが多い(必ずしもとはいえないらしいですが。)
その炎症がどこにでるかによってまた病名が分けられるようです。
国から難病指定されるほどですので、膠原病で検索すると深刻な症状や、根本的な治療法が見つかっていないなど、悲観的にならざるを得ない情報ばかりです。
分かりやすいサイトがありましたので、リンクしておきます。
膠原病って何ですか・・・?
リンク
圧倒的に女性の方が多く発症しているようですが、その症状や程度など、それそれ異なり、教科書どおりの診断とはいかないし、膠原病を診断できる医師も少ないので、原因がわからず病院をさまよう人もいるようです。
図書館で何冊か本を借りて読みました。
治療は対処療法しかなく、主にステロイド剤や免疫抑制剤など副作用の強い薬を使うため、医師の管理に従うこと。早期診断で早期に治療すれば薬も少なくてすむとありました。
が、診断基準まで症状が至らない人や、血液検査の数値に異常がないのに症状がある人など、
予備軍、疑い、というところで様子見の人もかなりいるらしいです。
結局、悪化しないと診断が下りないというジレンマがあります。
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療4【補完医療】
リンク(2ちゃんねる)
さて、私の場合、血液検査で抗セントロメア抗体が80倍という数値がでました。
数値的には低い数値ですが抗体があるということに変わりはないのです。
この抗体がでるのは「強皮症」の亜種であるCREST症候群の特徴です。
クレスト症候群は限局性強皮症(強指症)とも呼ばれる状態で、通常はあまり重症化せず、重大な内臓障害を起こす頻度はあまり高くありません。クレスト(CREST)症候群という病名は、皮膚と全身のカルシウム沈着(Calcium deposts)、レイノー現象(Raynaudユs phenomenon)、食道機能異常(Esophageal dysfunction)、強指症(Sclerodactyly、手の指の皮膚の損傷)、毛細血管拡張症(Tlangiectasia、くも状静脈)の頭文字を取ったものです。皮膚の損傷は手の指に限局しています。クレスト症候群の人は肺高血圧(肺高血圧症 を参照)を起こすことがあり、そこから心不全や肺不全に至る場合があります。
強皮症は、急速に悪化して致死的になることもあります。こうした場合を除けば、何十年間も皮膚病変があるだけで、その後ようやく内臓に障害が及びます。ただし、比較的軽症のクレスト症候群の人も含め、内臓(食道など)へのある程度の障害はほぼ避けられません。
メルクマニュアル家庭版 より
この中で、該当するのは「逆流性食道炎」だけです。後は脚が時々痛むのと手指の関節痛。
皮膚に数箇所湿疹があり痒みが何時までも治らないのも、これかもしれません。
ただ、何回かひどく、異常な疲労感に襲われたことがあり、また一回だけリンパ節に張りを感じ、
とにかく「具合が悪い」という事がありました。
その時に、出された漢方薬
ツムラ防已黄耆湯エキス 顆粒(医療用) 20番
ツムラ桂枝茯苓丸加薏苡仁エキス顆粒(医療用) 125番
そんなときは病気がどんどん悪化してしまうのではと不安でしたが、最近は痛みの程度も一時より軽くなり、
自分も慣れた為か落ちついてます。
今飲んでいる漢方薬
太虎堂の芎帰調血飲エキス顆粒
ツムラ桂枝茯苓丸加薏苡仁エキス顆粒(医療用) 125番
