皮膚が大変な難病の子が突然神戸に
私に会いたい！
ってことで時間作って会って来た
彼女は私は誰に対してもフレンドリーと思っていたようだ
そこのカフェに私の苦手な人がいて
話しかけられても塩対応の姿を見て
愕然としたようだ（笑）
嫌いな人のために私は時間を割きません🤣
くっそ忙しいのに💢
そんな彼女に特別なお気に入りのお店で晩御飯を
美味しいお料理に全員が舌鼓✨
ふと、彼女が既婚者で結婚が結構長い事に気が付いて
言ってはいけない質問をしてみた
子供は作れないの？
難病だから作れないのかなぁと？？
産めるよ
だけど私は子供嫌いだから作らない！
難病の皮膚の事で
自分の子供ではなく他人の子供が心無い言葉を発するからなのか？
それとも子供を抱っこした時に皮がズルムケになるからとか？
なんて考えていたら
自分の事で精一杯なのに
余裕がない！
という彼女の心の底からの叫びとも言える声が聞こえた気がした
私は遺伝だから私よりも酷い症状だったり
私と同じでも私のように苦しい思いをさせたくない！
私の中で嗚咽に近く
涙が溢れそうになり
前回お会いした時に
もし、普通に生まれてたら何が一番したい？
に
海で泳いでみたい
を思い出したのだ
ただ、海で泳いでみたい
手を繋ぐことも
彼女の手を繋ぐと彼女の手の皮がズルムケで抜けるのだ
普通に手を繋ぐことすら叶わない
彼女が子供の頃、子供に手を繋がれた時
彼女の手の皮がずるっとむけて
あの指の形そのままが地面にボトッと落ちたのだ
彼女の手から血がポタポタ🩸
彼女の悔しさと苦しさと
わかってもらえない苛立ちを感じたので
私の体験を少し話した
子供が産まれる時、旦那もいなく
頼れる人もいない重度の聴覚障害
行政から出産した後は施設に入れるように推奨された
聞こえなくても子育て出来るわ💢
↑これが普通の対応なのだろうけど私は
もし、仮にご飯が食べれない状況になっても
子供は助かる道があるんだと安心できたのである
子供には逃げ道はあると
そして、娘が保育園で私に手話や口話で通訳していた時に保育園の先生が娘を抱きしめて
かわいそうにこんな小さいのにお母さんが傷害だから手助けしないといけないだなんて
で娘は通訳しなくなった話とか
娘から聞こえないお母さん見られたくないから学校来ないで！
って言われた話もして
先日、娘からお母さん学校に滅多に来なかったやん！って言われた時
いや？あんたが聴こえないお母さん見られたくないから来ないで！っていうたやん？
ってつっこんだら
しばらく黙って
子供って残酷だから←の返事に
笑ってしもたわー（笑）
そんな話もした
他にもお前のお母さん聞こえないくせに！
と言われて悔しくて泣いて帰ってきたこともある話は
なんとなくしなかった。
その時はどうしていいかわからず、担任にメールで
相談したら次の日の授業に急遽
ちくちく言葉
嬉しい言葉
など言葉の感情の授業をしたようで
酷いこと言った子供が娘に謝ったそうで
嬉しそうに帰ってきた
これは落ち着いたら今度話そうかな？
私自身、2回子供がダメになり
もう子供は産めないですと医者に言われたのだが
娘を授かった。
娘は娘で一回流産して
同じこと言われたみたいで
妊娠した時
どうしても産む！
出来ない可能性あるから産む！
と周りの強い反対押しのけて
未婚で出産をしたのだ
ほぼワンオペである
そんな娘がいまや3児の母
私は時折、こそっと虐待していないか
孫の状態をさりげに確認はする
信じていないわけではないが
それとこれとは別だと思っているので確認はする。
実は医者に子供はもう産めないと言われてん
と先日初めて明かされた
えぇーーーー😭
いつのまにぃーーーー
だから頑なに産む事しか選択肢なかったのか
何故なら娘は高校生だったので
せめて働いて一年以上経てば育児休暇取得できるから
それから子供作ったらどうかと
せめて高校卒業してからと
私は絶賛反対していたのだ
医者に産めないと言われてたのなら
そんなに反対しなかったのに😭
あの産婦人科の子供が出来ない発想はどこから？？？
あれってほんま残酷に傷付ける
追い込んでしまう
わかってもらえない！
理解してもらえない！
それはあなたが発信しないから
言って貰えば出来る範囲で対応するよ
当たり前やん？
助けてっていうてるようなもん
助かるやん
彼女は頑張りすぎる
負けず嫌いなんだろうけど
頑張らなくちゃいけない環境に
強くならなきゃいけない環境に
ずっと置かれていたのだろう
痒いのと痛いのと
毎日24時間
ずーっと続いてて
どれだけ神経ピリピリなのだろう
終わりのない
彼女の悲痛な奥底の叫びが
いまだに頭から離れられない
普通に生まれたかった
普通にファッション楽しみたかった
普通に手を繋ぎたかった
普通に可愛い靴履きたかった
色んな石鹸使いたかった
色々あるだろう
普通に生活できる事を
当たり前なんかじゃなく奇跡なんだと
どうか
今を慈しんで生きてほしい
普通に聞こえる耳を
普通に喋れる口を
普通に握れるその手を
普通に走れるその足を
普通に見えてるその目を
どうか大切に生きててほしい