こんにちは!mananです
初めての方自己紹介はコチラ
夫と私と息子(5歳脳腫瘍から重度心身障害児)の3人家族です


大きくなってきた息子も、よだれ対策を
おしゃれにやりたいなと思い、自分で作り
始めました。
スタイ(よだれかけ)っぽくなく、
誰でも可愛くかっこよくつけられる
スタイ
受診の時に使いやすい、
たくさん荷物があるママたちが使いやすい
バッグ
思考を凝らして作製しています。
良ければ見に来てください♪
https://minne.com/@mana3635
スレッズで「ダウン症の赤ちゃんを産んだ友達と会うけど、なんて声かけたらいいかわからない」という投稿を見て、
なんだか色々考えちゃったな。
そのスレッズの返信には「気にしすぎず普段通りに話せばいいよ」
が多かったけど、
話す内容ってその友達との関係性や言い方でだいぶ変わるよな。
障害のことは触れずに「可愛い!抱っこさせて😊」とただただ可愛がってくれたら確かに嬉しい。
でも障害のこと気にせず会うたびに「そろそろ歩いてる?」とか「そろそろお話しする年齢かな?」
とか言われると結構きつい。
実際に言われたこともある。
その子にはしっかりうちの子の障害のことは伝えてるけど、なんでそんなこと聞くんだろうとモヤモヤ。
ついにこの前「もう息子は歩くこともしゃべることも大人になっても難しいかもなぁ」となるべく明るく伝えておいた。
(こんなん言わさないでよと内心思ってしまった)
普通の赤ちゃんとして接することももちろん大事なんだけど、
私は障がいについて調べてくれたり、わからないことを聞いてくれたりした友達の方が嬉しかった。
うちの息子のことを知ろうとしてくれてる。
障がいがあることで大変なことが多いこともわかってくれる。
それがすごく嬉しかった。
息子が入院中大抵の友達は大変な時期だからと配慮して連絡は全然来なかったけど、
2人くらい定期的に連絡くれて、息子のことを聞いてくれた。
すごく嬉しかったなぁ。
たぶんほっといて欲しい人もいるし、なかなか難しい問題だけど、
友達だったらどっちかな?っていのは多少なりともわかるかなと思う。
あとは最初連絡した感じの返信で判断するとか。
すごく繊細な時にどう連絡するかって悩むよね。
私自身は“連絡しない”の中に“心配だけど今連絡すると迷惑かな”と思っている人と“連絡考えるのめんどくさいから連絡しない”と思っている人がいるんじゃないかと思っちゃうの。
(自己肯定感底辺なので)
でもどちらも“連絡をしない”で一緒。
心配しているならば、「心配しているよ。何かできることがあったらいつでも頼ってね。」と言ってくれる方が嬉しい。
なーんてつらつら書きましたが、
それぞれ感じ方も違うから難しいよねー!!
久しぶりに息子の入院中思い出して涙出そうよ。
あの時すごく孤独に感じたんだよね。
コロナもあって病棟でママ友もできなかったし。
今こんなに元気なのをあの頃の私に伝えたい!
寝返りしながら膝の上に頭乗せにくるの可愛いぞーーー!!って!!!
💩を出そうと踏ん張る息子
部屋がぐっちゃぐちゃなのは見ないでください
抱っこじゃないとなかなか出ないので万年便秘気味です!!
モビコール飲むようになってからだいぶ良くはなったけどね!
ハンドメイド
最近自分で開発(大袈裟)した
スタイのご紹介!!
その名は
ベルトスタイ
ベルトを変更するだけで赤ちゃんから大人まで使えるスタイを作ったんです。
リバーシブルで2色選べるようになってますので、良ければショップ見てみてください♪