今年の目標


あけましておめでとうございます。

娘が退院して今日で半年が経ちました。
せっかくなので半年の振り返りをしてみたいと思います。

◆発達面
現在2歳5ヶ月。
退院後から月4回の在宅リハビリ(PT)に加え、11月からは通所でリハビリにも行くようになりました。
・ハイハイの移動速度が速くなり、引きずり気味だった下半身もお尻があがるようなって一般的なハイハイの形になりました。
・つたい歩きも上手になり、つかまり立ちからの立ったり座ったりもスムーズになりました。
・両手を支えての歩行もだいぶ安定してきました。調子がいい時は片手のみの支えで歩けることも。膝立ちで歩いたりすることもできるようになりました。
・喃語の種類が増え、大きな声を出せるようになりました。
・こちらの言うことはわりと理解していそうです。ボール取ってきてとか入れてとか。

◆無呼吸発作
相変わらず発作はあるものの、頻度は少なくなったような気も...。

最近発作が起こった時、原因を記録しているのですが、9割は眠いとき。上手く寝れない、眠いのに吸引とかされて怒るパターン。後の1割は物理的に痛いとかのとき。頭を打ったとかお兄ちゃんに足を噛まれたとかのパターン。

いずれも20秒くらいで自分で復活するのですがもしもを考えるとやっぱり怖いですね。
体調を崩すと吸引回数が増えるのもあって不機嫌になりやすく、短時間に続けて2回3回落としてしまうので、そういう面でも体調管理が大事だなと思いました。

定期的な通院で医師とも話しましたが、1歳くらいを境に発作の回数が激減したし、このままなくなるといいなーという感じでした。

そう思うと痛いときとかはしっかり声を出して泣けるようになったのであと一歩なのか...な...?

◆嚥下
ヨーグルトをすこーし口から食べたりしていますが、なかなか上手に食べてる風です。
というのもよだれが多すぎで...ということはやっぱり飲み込みはできてないということなんでしょうかね。。

人が食べてるのを見てもぐもぐしたり、私が食べてるおせんべいを奪って口に入れたり。興味は出てきているみたいなのですが。

通園のための診察で2歳超えているし、食べられるようになるのは厳しい。食べられるようになるとしても時間がかかるし、固形は難しいかもね。というようなことも言われたりしました。

ともかく、暖かくなったら気管支鏡の検査を受ける予定です。

◆まとめ
入院1回、体調不良複数回、夜寝てくれなかったり、吸引でぐっすり眠れなかったりして辛いこともありましたが、大きなトラブルもなく順調に過ごすことができました。

在宅生活において1番盲点だったのは加湿。気切っ子に乾燥は命とりです。しかも娘はスピーチバルブを使っているのでさらに注意が必要。(普通の人口鼻と違ってフィルターがついてないので加湿されにくいのです)部屋の湿度を上げたり、生食の吸入をしたり。完全に想定外...加湿大事。

お兄ちゃんとも少しずつ上手く過ごせるようになってきました。まだだいぶ泣かされてますが笑い泣きたくましく育っておくれ。

11月ぐらいから通所が始まったり年明けは週1ぐらいで保育園、4月からは療育の通園も始まるので楽しみです。


というわけでダラダラと書きましたが、今年の目標は『独立歩行とおしゃべり』ということでゆる〜くがんばっていこうと思いますデレデレ