目指せ最強姉妹!

目指せ最強姉妹!

脊髄小脳変性症の父を介護する母も一緒にまるっと
全力で力になりたい姉妹です。

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病院ではあまり話さなくなっていると主治医から言われてました。

 

退院して1週間!これまたよく話す!

 

発病して15年意思疎通は気のせいで家族だけがわかる!

それは家族の希望だよ・・・

 

と別病院で言われたこともありました。

 

でもほわ~っとしてるけど

 

「おなかすいた」と言うのです。

父の栄養は胃瘻からのラコール。

でも私たち家族は「ごはんにするよ」と言います。

 

で!

「おなかすいた」の言葉。

母は「本当におなかすいてるならジュース飲む?食べたの忘れた?朝まで待てる?」と言うと

「待つ」と答えたそうな・・

 

足先を拘縮して変形した指先をわずかに動かし姉に「向こう」と言ったそうな。

母がもう1度聞き返すと「向こうへ行きたい」

はっ?てっきり向こうってあちらの世界かと思い動揺した母と姉!

 

「向こうって何よ!どこよ!」優しく言うはずが質問攻め!

でも一貫して言うのです。父もあちらのことと思われたら困るのか必死で何度も言い直し

 

「向こう・・・の部屋」と聞き取れたそうな・・

 

「えっ?向こうの部屋?」「うん」「変わってないよ和室で私の部屋になってるよ。この前見た白いかわいいベッド買ったのがあるだけよ」

と言いました。そして、2人で寂しいんじゃないかと話していたそうで、

父に「私がここ(父と同じ部屋)で寝た方がいい?」と聞くとフリーズしてそこからだんまりだったそうです。

「また座ったときに行こうね」と言うと納得してくれました。

 

最近は「電気とテレビ消すよ」の言葉に「起きてる」と言うなど今までにない言動でびっくりなんです。

 

でもいいの!話せるんだから!

ぼーっと焦点が合わない父ではないから。

どんぐり目で話す父なのです。