最強!まゆどん 難病障害児 子育て奮闘記

最強!まゆどん 難病障害児 子育て奮闘記

”非ケトーシス型高グリシン血症”という難病をもって生まれた娘・真佑。
明日の命がわからない…と医師から言われて…15年!?
「は~!?めっちゃ元気ですけど~!!」
たくましく育った娘と家族の未だに繰り返す泣き笑い奮闘記。

Amebaでブログを始めよう!
いやはや…ブログの停滞で、またまた皆様にご心配をおかけしてるようですショボーン
申し訳ありませんあせる

年末から新年にかけてのドタバタは、いつものことですが💦
実は今年のお正月から今現在まで怒濤の日々を送っていたのでございますゲッソリ

あ、まゆドンは変わらず元気いっぱいで、生活介護の事業所に通っております(笑) ご心配なくニコニコ

まゆドンの母である私が
お正月2日目から激しい頭痛に襲われ、病院であらゆる検査をしてもらい、CT、MRIも撮りまくったのに異常なし…💦
どうやら、過労とストレスが溜まった結果、筋緊張が許容範囲を遥かに超えてしまったようで、体中カチコチになり、痛み止めと筋肉弛緩の薬が手放せず1ヶ月も頭痛と闘いました滝汗
そろそろ元気になりかけた矢先、右目に激痛…💦
今度は眼科。 角膜潰瘍…💦 昨年中に右目、左目と2回やったのに3度目の正直か…びっくり
この眼科通院と治療に1ヶ月半かかり、いよいよ最後の診察日に…また、やっちゃった…ショボーン
左手中指を骨折…ガーン 手術…💦 全治6週間…💦
眼科が終わった日から今度は整形外科に通院。
左手とは言え、まゆドンが気を遣ってくれるはずもなく、包帯ぐるぐる巻きの手での介護は筆舌に尽くし難いのでありました(笑)
今が、ちょうど6週間目。
慎重に慎重に行動せねば!

何十年も酷使すりゃ体も劣化して当たり前ですよね汗
いつまでも若くはない(笑)
過信は禁物!ぐすん

皆様もどうか、ご自身のお身体こそ!労ってあげてくださいませおねがい
もう丑三つ時だというのに
まゆドンは寝てくれない…💦
昨夜は珍しく23:30に寝た!と思ったら1時に起きて、1:30にまた寝たと思ったら5:30に起きた。その後も、うとうと…💦少~しずつ眠るびっくり
なんでそんな事ができるんだろうショボーン
今日は(もう日付は変わってるけど)事業所からプールにも連れて行ってもらってるのに、疲れた様子がないわ~笑い泣き
体力も最強になってる(笑)
こんな時間にYouTubeで、おかあさんといっしょ観て笑ってるびっくり



ブログを始めたのが2010年。
あれから6年も経ってしまった😵💧
あの当時のまゆドンは16歳。
現在のまゆドンは22歳。
もちろん、最強に変わりなく元気いっぱい❕

ほれ、この通り🔽



久~し振りにPCメールをチェックしたら、アメーバからのメッセージが…💦叫び

なんと、放置にも程がある私のブログにコメントを頂いてると…ポーン 
どうやら、ずっと更新が無いことで、同病の方の不安を煽っていたらしい!ショボーン
「高グリシン血症の御家族に、夢と希望を届けたいハート」という想いから始めたブログが、想いと真逆に働いていたガーン ひゃ~アセアセ
尊にゃんママ、ごめんなさ~い!

あの頃はデジカメで撮った写真をデスクトップのPCで編集して、やっと記事を入力してもページを一旦戻って見直したりしちゃうと、記事が全部消えてて真っ青になる…💦なんてことが度々ありましたね~(笑)
昭和生まれの、ちびまるこ世代ですからあせる
しかも、イタズラまゆドンが傍に居る時はPCなんて触ることもできなかったから、ブログ更新もままならず…一番の目的は同病の高グリシン血症の御家族との交流だったけど、御連絡を頂けたのはわずか2軒。
睡眠削ってブログ更新しても、果たして私のブログはお役に立てているのだろうかと…💦
そんなこんなで、いつしか放置状態に…💦

しかし! 今回はスマホでアメーバを開いてみてビックリ!簡単!カルチャーショック!!
6年間で、これ程までに進化していたとは!?
アメーバさん、凄いです(@_@)‼
ヤバかった~どんどんオバチャン化していくところだった(笑)
有難う!尊にゃんママ~❕

久々にブログを閲覧して、昔は閉鎖的だった難病患者の環境が驚くほど開放的に変わり、同じ高グリシン血症のお子様方が日本にもたくさん居られることを知りました。

てなわけで、22歳の高グリシン血症患者が現在も、よりパワーアップして過ごしていることを励みにしていただければと、おこがましくもブログ再開しましたおねがい