2歳から、点滴の指導を受け、ようやく在宅で治療できることになり1週間に一回通院しながらも在宅で過ごすことになります。
その後は経過も順調にいき、食べることが全くできなかったのが食べれるようになりました。
食べてもほんの少ししか栄養にはならないんですけど楽しみが増えました。
中心静脈カテーテルには二種類あるっぽくて、ずっと針を血管に常駐させているタイプと、血管に専用の器具を入れて肌の上から羽の付いた針を刺すタイプがある。前者は多分点滴の種類が多いときに使って、後者は大分よくなり管理が楽なときに使うのかな？間違えてたらお医者さんごめん。とにかくその羽の付いた針を刺して栄養を入れるタイプは、点滴を入れないときは針を抜いていいので小回りが効きます。
なので朝等は針を抜いて点滴なしで過ごし、寝るときに針を刺して（痛いです）栄養を摂るという生活ができます。その間は当然点滴ができないですが、その頃はまだ元気で点滴がない間ができても大丈夫でした。
腹痛は治らず、栄養が十分でないため常時だるさもありましたが皆さんと同じような生活をおくることができました。
疲れたのでまた今度ノシ