障害者となった者の日常

障害者となった者の日常

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入退院を繰り返し、日々あった事感じた事を書きとめています

こんにちわtoto3です。


今回は佐賀県です。



佐賀の端を目指してみようと走りました爆笑ラブラブ




そこには、海中展望台がありました。









飼育されていない(餌付けはされてる💦)
波🌊に揺られる様が、なんともいえない感じですよね!





唐津湾と虹ノ松原の松林を眺望できる鏡山展望台



ポコンと見える島は、宝島だそうですよ音符音符音符



唐津城が小さいけど見えるんです👀

わかるかなぁ🥺🥺🥺




出かける時は、

まだ「ラコール半固形」の注入食を使用しています。

「イノソリッド半固形」は、注入後

2時間経過しないと水分が入れれない。

例えば歩く

6時に起きて直ぐ注入して、

2時間後、(8時だね)水を入れて、

さぁ‼️行こう(๑•̀ㅂ•́)و✧リムジン後ろリムジン前

と、出たとして

11時頃には、胃が動きだす。

運転して3時間あれば、だいたい現地に付いてると思うけど

車内で次の注入をする。で、又

2時間後水を入れる計算をして動く。

夕方注入して、2時間後、水分入れる。

で、又夜の事を考える。

頭の片隅に、ずーーーーっと時計があるんだよ😳

口から、水が一切飲めないから

どうしても、車内か部屋かで、

お腹をだして、チューブを繋ぐので、注入も水分も大袈裟な準備になって、ヤなんだよお〜絶望

ヤでも、慣れないといけないんだけど・・・

1回で済ませれる方が、楽じゃない?外出時は特に。

疲れてしまっている時は、注入して寝てしまう。水分まで起きとけないよぉーー絶望絶望


「ラコール」も、あと1箱で終わりです。

消費期限は5月かな?

ホントに残念です🙇🏻‍♀️⸒⸒




爆笑こんにちわ。toto3です。

今回は熊本編です。

娘も付いて来てくれましたおねがいキラキラ


宿は、
部屋にお風呂が付いてる部屋です


目的地は、阿蘇山です。




⬇4倍速にしての無音です。
歩くと私の呼吸音が大きく入ってしまうので😢💦



宿泊先は、だいたい「じゃらん」で見つけてきます。
娘が付く事で、1人は食事付きで
1人は無しで。と、なるので
本当にそれを説明する事が出来ず困る😰
電話出来ないし
娘は話すのを嫌がるし
ネットとメールを駆使する。
それが無理な時は、コンビニ弁当🍱で娘もOK·͜·👌 ̖́-‬と言うので、
それで済ます。
親としては、その土地のを食べて欲しいんだけどね。ラーメン焼肉たこ焼き赤ワイン生ビール

2人でお食事に入っても、
1人前だけを頼むので、
お店の人はいつもちょっと動揺する
キョロキョロ????←こんな顔w

それが私にも娘にも負担になっている。。。。




阿蘇山の火口付近は風強い🍃🌀

モクモク💭の煙は、活火山なんだなぁ〜と実感。おねがい


楽天市場

 



満月を見ながら帰りました。




九州に来て3年が経ちました。

娘が戻って来て💦とハプニングもありましたがが、海の近くに住む目的も果たし

引っ越す事にしました。

ここへ来てから行った街を

何ヶ所か少し紹介しようと思います照れ

まず、

私の旅行は、車一択🚗³₃

荷物が多くて他が無理😣


日帰りで、吸引器を持ち運びながら、電車に乗ってた事もありました………

布製のキャリーバッグに吸引器を入れれたが、まず重い💦


バスも試したが

乗り降りが大変😰💦


そして、吸引する場所が…無い


ほんま、重い物を引きずって歩くと、酸素を欲して呼吸も苦しくなるし、痰があがってくるしで辛かった。


重い吸引器は、ホントにもう少し軽く出来ないものかと・・・

業者様‼️お願いします🙏🥺

軽量化‼️と縮小化‼️考えてください‼️

又、

私が見つけ出せてないだけなら、教えて下さい🙏


 



宿を探す目安は、絶対に

貸切風呂

or

部屋風呂


がある事。


今回は

大分県の地獄温泉に行ったのを紹介しようと思います♨️



休み休みの運転で、
ピンポイントしか行けないのでご了承くださいね(* ᴗ͈ˬᴗ͈)”






眺めの良い宿だったんですが💦
雨で霧?が出て遠くが見えなかった😢
背中にカッピングの跡が付いてるのは、ご愛嬌という事でキラキラキラキラ




私が泊まった宿は、温泉街ならでわの、
24時間貸切風呂が入り放題。
色々なお風呂があり、何度も人目を気にせず入れて、本当に良かったですハートハートハート

私は、食べれないので、ご当地名物とかの紹介出来ないので、面白くないと思いますえーん🙏💦



この旅行は、宿の温泉がメインで

有名な観光地を少し巡って終わりました。

喋れないから、誰ともカラム事もなく💧‬

鼻も匂いがしないので、温泉独特の匂いも感じなく・・・

目👀で楽しみ、癒される。

一人旅でした。







この前、高橋一生さん主演の

ブラックジャック」の映画を観た。

(今頃!?って引かないでね💦)

で、

すっごい共感した一部分があってね。


松本まりかさんが演じてる

病気で顔が崩れている女性が言っていたコトバなんだけど・・・



この顔抱えて生きていける?


私は朝、目が覚めるたびにため息が出る。


あー今日も生きちゃってる。


早く終わらないかな?


いつになったら…


いっその事、直ぐ死ぬ病気だったらって、何度も思った。


生きたくても生きられない人もいる。


生きているだけで価値がある。


わかるよ。


産んでくれた親にも申し訳ない。


わかる。


たかが見かけ。


気の持ちよう


見てご覧ん、

同じ病気でも強く生きている人だっている。


人はみかけじゃない。


心だ!生き様だ!


嫌って言う程分かってるんだよ。

でも、

でも・・・


私にとって日が昇るっていうことは、絶望でしかないんだよ



脚本家森下佳子さんに脱帽です。


生々しいコトバ。


自分の状態がどんな状態なのか

訳も分からず、病院の個室に移され

ベッドの上で天井を見つめ

日に日に弱くなって死を待つしかなかったあの時。


もう、元に戻れないと何度言われても

頭も心も納得出来ずに

微かな希望を探そうとした日々。


遠くで電車の音が聞こえる度、

歩けるようになったら飛び込もうと誓った時。


海に散歩に行く度、痛くないよう、

怖くないよう、どう入水しようか考え続けた日。



私の心は、あのセリフそのものだった。


昔もblogに書いた。

私をブラックジャック先生に会わせて欲しいと。

あの時は、アニメのブラックジャックを観ての願いだった。

感化されやすい私なんですが💦💦

正にその願い通りの映画だった。


大声で叫びたい

思いっきり空気を吸いたい

海に潜りたい

声を出して口を開けて笑いたい








よくマイナスばっかり話しちゃってるから


少し


今の状態で良かったこと


書いてみようと思う。


1週間、

悩み🤔💭…🤔💭考えた結果です。




〇お金の苦労が無くなった

1番に思いついちゃった(笑)

働いていた時より不思議なくらい

苦労しなくなった。💴

数件生命保険加入してたお陰で

障害者になった時点で、保険金おりたし、今は障害者年金もらってるし生きるのに少し余裕がある。

子供の食費はいるけど

食べ歩きも出来ないし

仕事もしてないから、服も沢山要らないし、話せないから、電話もしないし…友達もいなくなったから、交際費も要らないし…

あ?! なんか堕ちる💦(笑)


〇鼻が癒着してて、匂いが分からないから、食欲が無い。美味しそうな匂い🤤とかあるでしょ?まぁーたく分からない。

唯一分かってた、コーヒーの匂いも

もう、分からなくなった……

口に入れても、分からないし。

いい匂いラーメン~お腹空いた〜とかもないし、

匂いが分からないのは、良かった

d('∀'*)

それと同じく、鼻や喉が閉じてしまってるから、菌が入って来なくなった?(笑)

風邪、インフルetc全くひかなくなった。本当に、こうなって良かったと言える1つ照れ


〇障害者割引が使える

映画は半額だし、駐車場にも割引使える場所あるし、割引使える施設は多い。引率者にも使えたりして、有難い🙏

MIRAIRO(障害者手帳の携帯版)で、検索すると、ロイヤルホスト10%引きやファミリーマートでコーヒー30円引きとかまである。

食べれないし、飲めないけど、

温かい優しさに、嬉しくなる。照れ


〇寒い中、暖かい家に居れる。

夏も又しかり。なんだけどw

こっちは、まだ雪も降らないけど…

それでも、海から北風ビュービュー

キツイ風が吹いてる。

朝の7時は、まだ暗くって

そんな中、家にいれるのって、有難い🙏

二十数年、外で働いてきたtoto3としては、マジで家の中の有難みがわかる‼️



でも、雪が懐かしくも思ってるおねがいキラキラ

雪が積もると、ゴルフ場はCLOSE⛳になるけど、早く営業できるように中では、フェアウェイをトラックで走り回ったり、ブロアーで雪を飛ばしたり、お客様の移動箇所には、

塩カリ撒いたりして、雪を溶かす為に頑張ってるんだよ爆笑ルンルン

入社したての頃は、知らなくて。

だだっ広い場所が雪だらけで、嬉しくなって、法面(崖の上)から雪の塊を転がし、大きな雪だるま⛄❄作ったんだよ☃️

そしたら、上の人に、めちゃくちゃ怒られて(☝°﹆°)☝⤵︎ ︎⤵︎ ︎⤵︎ ︎

懐かしい思い出だ✨


〇体重管理が、し易い。

栄養剤、1袋300kcalだから、痩せるには、3袋。

標準は4袋。太りたいなら、それ以上

他に注入しないから、カンタングリーンハート

ラコールの時は、余裕だったんだけど、イノソリッドとは、まだ格闘中ムキー

私は、ゲップ(* ̄◇)が出来ないから、出せるのは下しかない魂

_(•̀ω•́ 」∠)_ =3ブッ‪💨

その為、注入時、シリンジに空気入ると、それもガスになるので……

ほんと、困ってます。

又、いつか愚痴ります爆笑気づき


〇自分の世界が狭まって、人と関わる事が無くなった。

煩わしい人付き合いが無いって事は

良い事??だよね!?

今、会話があるのは、鍼の先生とかエステのお姉さんとか薬剤師さん。

お金がきれれば、終わる関係。


〇何本も映画を観る事が増えた。

心の余裕が出来たんだなあと思う。

入院しなくなったのは自分の意思。

だって、もう何をしたって治らない。

痛みを軽減する為の入院は、心の磨り減る割合が大きい。



こうやって挙げていくと

結構良い事?もあるもんだなあ〜と、思ったラブラブ

そう思わないと、やってらんねー爆弾

(´>ω∂`)☆

明るい未来🌞を描ける程

良い性格もしてないし

前向きな感じもない。


風の吹くまま、水の流れるまま

ダラダラ_(┐「ε:)_

グダグダグダグダ……


最初は、前向きな事書いていこうとしてたのに💦(´>ω∂`)☆終わってみれば、相変わらず凹む事書いてしまう

まぁ・・・

こんなtoto3をこれからも

よろしくお願いします🥺


 

 



2026年

明けましておめでとうございますm

皆様に、幸多き年となる事を

お祈り致します🙏




「私」を初めて読む人もいるかな?と思い、新年最初の投稿は自分を説明しようと思いました(^_^;)

気になっている場所から順に書いて行きます。

(注)  長文です。皆さん、本当に暇な時に読んでくださいね(* ᴗ͈ˬᴗ͈)”



私の喉は舌の根元と喉が癒着しちゃって、何も喉を通らない。
口を大きく開けても、「のどちんこ」が、見えない。
新しい粘膜のようなもので、覆われてしまっている。
飲み込もうとしても、出来ない🥲‎


⬆これは、
口の奥を撮影した時の写真。
病院でカメラを入れて撮影した。

下側に少し見える真っ青白いのが、舌。
(歯ブラシが届かないので、白くなっている。)
普通の人は、
この場面で「のどちんこ」が見えるものだが•••
写真は「新しい粘膜」が写っている。
放射線の影響で、「のどちんこ」は消え「新しい粘膜」ができ、口は身体と切り離されてた。
その為、
口から何も飲め込めない。
唾液も入らない。

この前、
いつもの痛みが、襲ってきた。
外出中で、直ぐ戻るつもりで出ていた為、注入キットを持って出なかった
 _| ̄|○ il||liタラー

オキノーム散は、車に積んであった

粉末状だから・・・
口の中に入れれば・・・
少しは、何とか入るんじゃないかな?
と、口に含んでみた👄

白い粉は
すごく酸っぱく思えた。
 

口に入れて少し経つと

身体全部が気持ち悪くなってきた🤮

唾液は増えてくる。
捨てたい

痛みは、治まらない

まだ、捨てるのは……

自分の頭の中で押し問答した後、

口の中に溜まった唾液を捨てた。

含んだオキノーム散は、そのままって感じで
身体の中に入って行った感じはないガーン
気持ち悪くなっただけ
首の痛みも、重くなっただけ
といった事があった。

唾液が飲み込めない。という事は、
普通の人からすれば、どうってことない話しに思えるかもしれないが、
私は酷くストレス感じている。

唾液は絶えず口の中に出てくる。
なので、私は専用のタオルを口元にあて続ける。寝ている時も起きている時も。
マスクをしてる時も、中に小さな布をあて続け、そこに唾を出す。
口の周りも唇も布が擦れて、乾燥。



飲み込めない事を、大袈裟に言っているだけだと、読みながら思う人もいるかもしれない。
だけど、
自然と出てくる唾液を、意識せずに生活出来ているのは、
唾液が入っていく喉を、
飲み込める食道を持っているからだということに
気付いてほしい。



私は甲状腺癌(低文化癌)で、
甲状腺全摘、両頸部郭清後

pT4aN1b   断片陽性

再発の恐れがあるので

放射線治療をした。
そしたら……
皮膚壊死
咽頭壊死
顎骨壊死
咽頭下端・鼻咽腔・咽頭・頸部食道瘢痕狭窄~閉鎖

匂いも嗅げなくて
食べれなくて
息もできなくて
喋れなくて
声が少しも発せない

何故なら、すべて癒着してしまったから。

今は何でも声で便利に動く物が多い
「Ok  Google」
「Hey   Siri」
家中の家電が動き出す。

車の運転中も声を出せば、
電話も出来るし、LINEも出来る。

ほんと、怨めしいおばけくん  おばけくん   おばけくん



放射線治療から7年経っても、
まだ首周りは痛くって
フェントステープを貼りながら
カロナール
ロキソニン
オキノーム
プレガバリン
エチゾラム
で耐えている。

血管が生えてきているように見える👀が、真っ直ぐな血管ではない。


放射線で焼かれた皮膚の痕か、まだわかる。

放射線で焼かれた首の皮膚は、
古いゴムの様で伸びない。
上を向く事は、ほとんど出来ない。
逆に

顔の皮膚が首の方に引っ張られている。
顔が凄く変わってきた。



口や鼻から息が出来ないから、首に穴が開いている。これを気管孔と呼ぶ。
気管孔は、ほっとくと閉じてしまうので、チューブを入れている。

何度も小さくなり、その都度
手術室に寝そべり、部分麻酔をして気管孔を切って広げてきた。
あの恐怖は、
今でも辛く覚えているし、涙がでる




空気はすべて気管孔が担っている

ここを塞げば•••••😇



汚い物を見せます。嫌な人は飛ばして‼️⬇

鼻のような毛がないから、乾燥する事もある。
痰が出るのも、この穴しかない。
痰が固まり、気管孔の周りに付着する。


息が苦しくなってきたら気管孔の中を覗いて、ピンセットで詰まりを取り除く。
固まった痰が気管孔を突如、塞ぐ事がある。
気道に落ちて塞ぐ事もある。

急に息が出来なくなると、
「うわぁ‼️‼️‼️‼️」💦💦💦💦

死んでもいいと思っていたはずなのに、焦りだすもので・・・笑える。

口で食べれないから噛まないからなのか…
骨壊死からなのか…

放射線治療から3年後、
歯茎が突如痩せだして、
ほとんど無くなった。
歯はグラグラ🦷
デコボコの高さになり、
隙間が大きくなり、
上下の前歯が前に倒れだした

もう、笑って歯を見せれない(;_;)

凸凹の歯






食事はすべて胃に穴を開けた
胃瘻と呼ばれる場所への注入食

胃に直接入れるので、味は分からない。
ここに洗剤を入れても、すぐには分からないだろう。

手を動かすと食事している気になる。
その為、栄養剤は、半固形にしている。
ボタボタ感が腹持ち良いように勝手に思っている。



胃瘻のPEG(ペグ)と呼ばれる部分は、半年に1度、交換しないといけない。
ペグにも色々あって
交換時、
バンパー型の時は、私は凄く痛みを感じでいたが
今はバルーン型で、痛みは無くなった。(まだ怖さはある)




癌が見つかった時
切って取り除けば
直ぐに元の生活に戻れるものだと……
本当に思っていた。

母に打ち明けた時
「うちは癌の、家系じゃないのに…」と言われた。
なんか…
すごく…
その言葉にショックを受けた。
今も覚えている


3年に及ぶ入院生活
その後の通院生活
障害者になり、
何故、生きていくのか・・・
今も、分かっていない。
踏みとどまっているのは、
引き込もった子供の為。


頑張ろう💪とかの気持ちには、なれないけれど・・・


自分に当てはまる言葉が見つからない(´・_・`)


う〜〜〜〜〜〜ん


ダンゴムシ   ([[[[[)<  
みたく、たまに丸まる
人の見えない場所で生きてる
そんな感じ?で今はいる。






ほんとーに、

私のつたない長くなる文章を最後まで読んで下さり、心から感謝しています。

今年も、そんなに文章をUpする事は出来ないと思いますが(笑)

生きている限り、日常を書いていきたいと思います。

今年もよろしくお願いします🙏

toto3





自分が手話を覚えても

相手が、分からないから使えないもやもやもやもや

家族でさえ、覚えてくれる気持ちが無いから、意味がなくなった。

手話を使わなくなって3年?4年?が経ちました☺️

今では、まったく使えません(´▽`;) '`'`

あ!でも、「ありがとう」だけは使うかな?

健常者であっても、「ありがとう」という手話をすると、なんとな〜く理解されてる感じがするので、これだけは使う。

後は、ボードに書いて会話するしかない。

使わない口👄は、衰えていき、「あ」も「え」も他も

もう何を言っているか、クチパクでは理解してもらえなくなった。


以前、blogに挙げた事があるのですが

その書くボード。

いつも使っていた磁石で文字が書ける「JIKKY」のボード。




生産中止になったみたいで、お店を探しさてもネットを探しても無い!😭

それで、今よくでている黒板に文字を書くのを、いくつも購入して使っているけど・・・




机に座って、会話するならまだ良い感じなんだけど…

初対面でパッと会話しないといけない時は

見えづらいんです💧‬💧‬💧‬

病院の受付とか

お店の店員さんにとか

あと、車内とか。

私は運転しながら、文字を書いて隣りの人と会話するから

夜は見えずらい💧‬


やっぱり白ボードに黒字の方が断然見える👀!

なので今はボード周りの磁石で黒ずんできているが、頑張って使っている。(笑)




似たようなのでもないかなぁと探してはいるけど・・

良い感じのが無い😭😭


お願いします🙏🙏

もう1度、生産して貰えないでしょうか?

欲しいーー!

そう思っているのは、私だけじゃないはず🤔

切に願います🌟🙏









私の痛みを理解できる人が

日本に何人いるだろう・・


顎の下が膨らみ2重アゴになっていく

世にもおぞましい姿と言ってもいい


大袈裟に話している訳では、決してない。


⬇普段のアゴ


⬇腫れだした時の顔

痛みが増してきた時に見ると赤い線の部分が
アゴの下に出ているのが分かってもらえるだろうか?

自分の顔が嫌いになった。
7年経った今でも、痛みが酷い。
7年前に、こんな事になるなんて、誰も想像出来ていなかった。
甲状腺がんを取って
放射線治療を終え
普通に仕事に戻って
普通に喋れて
普通に食べて
どうでも良い事を子供や友達と笑いながら話して毎日を終えているはずだった。 

最近
痛みで苦しんでる時

放射線治療を受けている
あの時間に立ち会っていた放射線技師さん達を思い出す。
7年経った今でも、
こんなに苦しんでいるなんて思っていただろうか?

どこが低侵襲なんよ……

放射線障害として表に出てきている事例は、聞かない。

気道も食道も潰れてしまった人なんて聞いた事もない。
何処に行っても、
こんな酷い症状見たことがない。
ずっと言われてきた。
今は
治らない事は受け止めている。
話せない事も。
食べれない事も。
匂いが嗅げない事も。
ただ!
痛みを取り除いて欲しい。

切って痛いとか
当てて痛いとか
頭痛の痛みとか
腹痛の痛みとか
全く違う痛みなんです。
今迄、この痛みに対し
「どんな風に痛いの?」と聞いてきた医師は1人しかいない。
7年でたった1人。
放射線障害の痛みが、どんなものか……
痛み止めがきれてくると…
顎下から腫れてきて熱を持ち
じっとしていれなくなる

痛い痛い痛い

例えようがない

痛み止めを入れるのが遅くなると、効くにも時間がかかり、辛い

全種類の痛み止めを総動員して少しでも痛みが軽くなるようにとしているが
無理😣


本当に、
こんな人間がいること、もっと分かってよ!


前回の診察から1ヶ月後

耳鼻科の診察に行った。

注入剤の話しをしたが……

先生は

「病院に働いてるので、病院が勧める以外の薬剤を出せないんですね。特例を申請するにも会議にかけて1ヶ月後の承認になるので、

ラコールの製造中止に間に合わないと思います。

下痢は止めれますけど

ガスを止める……っていうものは無いですね」

・・・・

先月は、合わないようなら又考えましょう(๑•̀ㅂ•́)و✧

と話してくれていたが

結局はこんなものだ・・・


先生は一方的に話しをしながら、淡々とPCに打っていき

打ち終わると同時に

では、お疲れ様でした。

処方箋を私に渡してきた。

最後に

私のような症状は報告されていますか?と聞いてみた。

「無いですね」




頭を下げて終わった。

待合室で、処方箋を確認すると

イノソリッド半固形1日6袋

と、書いてあった。

・・・・

あー

6袋も入れないし・・・


・・・


今の先生になって1年半?

親身になってくれる先生ではない。

先生、先生と呼んではいるが、私は名前も知らない。

失礼ながら、覚える気がおきないからだ。

先生も私の下の名前までは分かってないと思うな(笑)



さて。どうしたものか……


私のお腹が人より少し?

デリケート?ニヤリなのかもしれない。と考えイノソリッドを1袋慣らすのに7日使ってみることにした。


で、

今は使い出して17日目

1日3袋。残りはラコールを入れてる。

2袋までは、順調だった。

(前回の時もだけど…)

そう、前回も3袋目で下痢とガス・゚。`・:;.(゚ε゚*に悩まされているタラー

下剤を入れないと出ない

でも、今迄と同じ量を入れると下痢下痢になる。

程良さ?が、難しい

( ˘•ω•˘ )

でも、もう……これしか無いのだから・・・

合うようにしていくしかない。