入退院を繰り返し、日々あった事感じた事を書きとめています
入退院を繰り返し、日々あった事感じた事を書きとめています
自分が手話を覚えても
相手が、分からないから使えない
家族でさえ、覚えてくれる気持ちが無いから、意味がなくなった。
手話を使わなくなって3年？4年？が経ちました☺️
今では、まったく使えません(´▽`;) '`'`
あ！でも、「ありがとう」だけは使うかな？
健常者であっても、「ありがとう」という手話をすると、なんとな〜く理解されてる感じがするので、これだけは使う。
後は、ボードに書いて会話するしかない。
使わない口👄は、衰えていき、「あ」も「え」も他も
もう何を言っているか、クチパクでは理解してもらえなくなった。
以前、blogに挙げた事があるのですが
その書くボード。
いつも使っていた磁石で文字が書ける「JIKKY」のボード。
生産中止になったみたいで、お店を探しさてもネットを探しても無い！😭
それで、今よくでている黒板に文字を書くのを、いくつも購入して使っているけど・・・
机に座って、会話するならまだ良い感じなんだけど…
初対面でパッと会話しないといけない時は
見えづらいんです💧💧💧
病院の受付とか
お店の店員さんにとか
あと、車内とか。
私は運転しながら、文字を書いて隣りの人と会話するから
夜は見えずらい💧
やっぱり白ボードに黒字の方が断然見える👀！
なので今はボード周りの磁石で黒ずんできているが、頑張って使っている。(笑)
似たようなのでもないかなぁと探してはいるけど・・
良い感じのが無い😭😭
お願いします🙏🙏
もう1度、生産して貰えないでしょうか？
欲しいーー！
そう思っているのは、私だけじゃないはず🤔
切に願います🌟🙏
私の痛みを理解できる人が
日本に何人いるだろう・・
顎の下が膨らみ2重アゴになっていく
世にもおぞましい姿と言ってもいい
大袈裟に話している訳では、決してない。
⬇普段のアゴ
⬇腫れだした時の顔
痛みが増してきた時に見ると赤い線の部分が
アゴの下に出ているのが分かってもらえるだろうか？
自分の顔が嫌いになった。
7年経った今でも、痛みが酷い。
7年前に、こんな事になるなんて、誰も想像出来ていなかった。
甲状腺がんを取って
放射線治療を終え
普通に仕事に戻って
普通に喋れて
普通に食べて
どうでも良い事を子供や友達と笑いながら話して毎日を終えているはずだった。
最近
痛みで苦しんでる時
放射線治療を受けている
あの時間に立ち会っていた放射線技師さん達を思い出す。
7年経った今でも、
こんなに苦しんでいるなんて思っていただろうか？
どこが低侵襲なんよ……
放射線障害として表に出てきている事例は、聞かない。
気道も食道も潰れてしまった人なんて聞いた事もない。
何処に行っても、
こんな酷い症状見たことがない。
ずっと言われてきた。
今は
治らない事は受け止めている。
話せない事も。
食べれない事も。
匂いが嗅げない事も。
ただ！
痛みを取り除いて欲しい。
切って痛いとか
当てて痛いとか
頭痛の痛みとか
腹痛の痛みとか
全く違う痛みなんです。
今迄、この痛みに対し
「どんな風に痛いの？」と聞いてきた医師は1人しかいない。
7年でたった1人。
放射線障害の痛みが、どんなものか……
痛み止めがきれてくると…
顎下から腫れてきて熱を持ち
じっとしていれなくなる
痛い痛い痛い
例えようがない
痛み止めを入れるのが遅くなると、効くにも時間がかかり、辛い
全種類の痛み止めを総動員して少しでも痛みが軽くなるようにとしているが
無理😣
本当に、
こんな人間がいること、もっと分かってよ！
前回の診察から1ヶ月後
耳鼻科の診察に行った。
注入剤の話しをしたが……
先生は
「病院に働いてるので、病院が勧める以外の薬剤を出せないんですね。特例を申請するにも会議にかけて1ヶ月後の承認になるので、
ラコールの製造中止に間に合わないと思います。
下痢は止めれますけど
ガスを止める……っていうものは無いですね」
・・・・
先月は、合わないようなら又考えましょう(๑•̀ㅂ•́)و✧
と話してくれていたが
結局はこんなものだ・・・
先生は一方的に話しをしながら、淡々とPCに打っていき
打ち終わると同時に
では、お疲れ様でした。と
処方箋を私に渡してきた。
最後に
私のような症状は報告されていますか？と聞いてみた。
「無いですね」
頭を下げて終わった。
待合室で、処方箋を確認すると
イノソリッド半固形1日6袋
と、書いてあった。
・・・・
あー
6袋も入れないし・・・
・・・
今の先生になって1年半？
親身になってくれる先生ではない。
先生、先生と呼んではいるが、私は名前も知らない。
失礼ながら、覚える気がおきないからだ。
先生も私の下の名前までは分かってないと思うな(笑)
さて。どうしたものか……
私のお腹が人より少し？
デリケート？
なのかもしれない。と考えイノソリッドを1袋慣らすのに7日使ってみることにした。
で、
今は使い出して17日目
1日3袋。残りはラコールを入れてる。
2袋までは、順調だった。
（前回の時もだけど…）
そう、前回も3袋目で下痢とガス・ﾟ｡`・:;.（ﾟεﾟ*に悩まされている
下剤を入れないと出ない
でも、今迄と同じ量を入れると下痢下痢になる。
程良さ？が、難しい
( ˘•ω•˘ )
でも、もう……これしか無いのだから・・・
合うようにしていくしかない。
薬剤師さんに相談した。
イノソリッドと一緒に水分を入れるのを止めて下さい。と言われた。
シリンジに付きまくるし
底に沢山残るし・・・
う〜ん
・・・
考えたあげく
小さい容器に水を100cc程度入れ
シリンジに付いたのを洗いながら、注入することにした。
最後は、その水で容器の底に付いたのをまとめてシリンジに吸うことにしてみた。
水分は注入から2時間後。
しっかり説明通りに過ごすようになった。
1週間試したが……結局、症状が治まることはなかった
私みたいな人は、そうそういないのだろうけど・・・
注入してから2時間後に水分入れれる生活してる人ばかりではないと思う🤔
のほほんと(❁´ ︶ `❁)*✲ﾟ*
生活している私でさえ、
なかなかリズム掴むのが、難しい。
だいたい、2時間後に水分入れれる事を考えて生活⁉️
出掛けるのも、ままならない。
他、
今迄、1日に4～6袋入れていたのが、水分でもお腹膨れだしたので、3～4袋に減った。
1日、900kcalで普通に生活するのは、痩せていくだろうなあ〜
何故、ラコール半固形が出せないのか、調べてみたら
2025年、11月製造中止！
ショッキングな見出しが出た
(꒪д꒪II
ヤダーーーーー
どうしろと言うの？
液体に変えるしかないのか
ちょっと・・・ショックで立ち直れそうにない⤵⤵
いつもコメントありがとうございます
お返事書かなくてすみません💦
でも、ちゃんと何度も読んでます。
元気かな
って思い出したりしてますよ〜
月に1度の通院日❣️
∧,,∧ きゅっ
(´・ω・)
⊂ノ ニつ
（`(´ ノ
|｜ ﾉ
（_(＿)
車で約60分。
都会の渋滞が嫌で朝早く出る。
今朝は6時前。
で、着いたら7時。
それでも正門前には、数十人が並んで開くのを待っているんだなあ〜
開場は7時30分。
その後、受付開始8時15分まで
椅子に腰掛け待つ。
徐々に人が増えて来て椅子に座れず立ったままの人達の長蛇の列がグネグネと出来上がる。
去年は私もその中の1人となり立って待っていた。
夏場はそれで毎回1人は倒れるのを見た。
だよね〜・・・具合い悪くて病院来てるんだもん・・・
立ったまま待つのが、どれだけしんどいか・・・
と、思いながら過ごしたものである。
受付開始時間から30分もすれば
行列も無くなり、いつもの空間となるんだけれど・・・
やはり、車の渋滞は避けたい💦
そんなこんなで、耳鼻咽喉科の受付に行く。
耳鼻咽喉科の先生は、有難いことに8時30分から診てくれる。
私の場合、首の状態を見る訳でもなく、事前に私が書いた体調の様子と今回処方して欲しい薬の用紙に目を通し処方箋だけを出してもらって終わる。
1番に精算となることも珍しくない。
で、今回、何を話したいかと言うと
ラコールが処方できなくなり
「イノソリッド半固形剤」になった。
噛みそうな名前꒳꒳꒳꒳
先生に聞く
処方出来ないのは病院の都合ですか？
「はい。そうです。」
・・・なら、仕方ない。
私の薬は量が半端ないので、直ぐにはそろわない。
なので、処方箋だけネットから送り
後日、貰いに行く。
1度、郵送で送ってもらった事があるのだけど、郵送代だけで5千円程いった
もう自力で取りに行こう(๑•̀ㅂ•́)و✧と誓った꒳꒳
薬局でについて話を聞く。
急に変えてしまわないで1日1袋から徐々に変えるよう言われた。
なんか大袈裟・・・
心の中で思っていた。
それでも、言われた通り
ラコールから徐々に変えていき
全部切り替えて2日目辺りから・・
・・・・・あれ( ´◔‸◔`)
・・・・・ウソ( ;ﾟ³ﾟ)
お腹が、凄く動き出して、オナラ
○|￣|＿＝3 が、すごい
トイレ行くたび
立つたび
横になるたび
寝ている間も
ブッ‼️ぶっ‼️Ｂｏｏｏーーー
ヤバい😱💦
こんなの酷すぎる"(∩>ω<∩)"
何日も何日も、同じ状態が続く💧
まいったなあ……
こんな感じじゃあ、外出もままならない
で、外出する日は
「ラコール半固形剤」に替えた。
そしたら、オナラはピタッと止まった。
この先、ラコールは貰えない。
私はまだ食べ盛りwwだから
食べた感が欲しい。なのでお腹に溜まりやすい「半固形剤」が欲しい。
あ〜でも、水で薄めてるから意味無いかもだけど・・・
気の持ちよう‥なのかも
薬剤師さんに相談してみるべき✨
かな🤔
皆様、
すっご〜く、お久しぶりです。
毎日毎日毎日・・・・まだまだ暑い日が続きますねえ😲💦💦
頑張って生きてます💪
下書きに書いて……書いて……書いて
書いたまま、UPすることなく……
下書きが増えるぱかりで今日まで来てしまいました。
(ﾉ≧ڡ≦)☆
お変わりありませんか
私はーーーーーーーーー
少し色々ありました。
まず、
1番下の娘が戻って来ました。
彼氏の浮気による破局・・・
ホントに😱なんで浮気するかなー
(💢'ω')
別れてから少しの間、消息不明になってたりもして
ちょうどその頃、ネットで知り合った女の子が彼氏宅で殺されてたとかのニュース等もあり、
連絡つくまでの数ヶ月、生きた心地がしませんでした
ホント、何も無くて良かった〜(笑)
娘を連れ戻り
荷物の引き取りに数万かかるし
住所変更等手続きしてたら
マイナンバーは有効期限切れてるし
身分証は何も無いし
国保は未払いだし
寮付きの仕事してたらしいのですが
給料明細送られてきて見てみれば
不足分と記載されてあり、数万円振り込むよう書いてある
そんなのが数件
いや・・・給料明細で、そんな話し聞いた事ないよ〜｡°(°´ᗝ`°)°｡
と、泣く泣く支払い👛💸
元々娘はバセドウ病を持ってたんですが
同棲中、1度も病院に行ってなくて
近くの耳鼻科に行って、ここじゃ見れないよぉ〜と言われてここらで腕の良いと言われる病院を教えてもらい行ってみた……
検査してみると
悪化してる・・・と言われた。
数値は3倍に膨れ上がり
脈拍は異常に跳ね上がり
少し動くだけでも息苦しいはずだよ！
こんな状態で仕事なんて無理でしょ
と、娘の状態を聞いた……
・・・・・
泣けてきた・・・
もっと自分を大事にしなさいよー
もう……当分、働け〜
と
言うのは止めよう。
他に
今では珍しい程に顔が酷いニキビだらけで皮膚が凸凹
思春期の子供でも、なかなか見ることない！と思えるほどで
皮膚科にも行き、これは当分治らないよ〜と言われながら
娘の両病院の通院が始まった。
そうこうしてるうちに
大雨があり……
気付いた時には……車が水没してました😭
保険もその時、新しいのに入った。
その時、ディーラーさんに何度も
「水害の保険が付いてるのにして下さい！」と伝えていた。
本当にこんな事になるなんて•••
それを予想していたかのように、付加してるなんて、凄くない
で、1円も出す事なく、新たに新車を注文でき、他に18万も返ってきた❣️
保険が3年契約の保険なので、来年値上がりする事もない❣️
あ〜あ！ありがとうございます
ホントに上手く出来てるよね〜
人生って
で、肝心？な私はというと……
歯が上下共外に、これでもかって程向いてますが、まだ抜けてません。歯並びはもっとガタガタ。
ニコッと歯を見せるなんてこと……絶対ムリ(>_<)です。次回でも写真貼ります。
私なりに色々調べて
歯茎の再生医療とかどうなのかな？と大学の先生に聞いてみたけど
toto3には出来ないよ！と一言で終わった
痛みは相変わらず数時間毎に襲って来ます。
しかし痛み止めも、もう他に無いと言われ
オキノーム散・フェントステープを軸に
ロキソニン・プレガバリン・カロナールを慣れ過ぎないように使用
もうホントにダメー🙅‼️って時は
エチゾラムを入れて寝る😴
そう！夢の中に逃げるのです
あとは•••鍼‼️ 首にも打ってもらって
その後にカッピング❣️
これが、効く時があるんです。毎回という訳では無いのが、難しいというか、悲しいところですが•••
そうすると、溜まっていた血がドっと🩸🩸🩸出る。
すーっキリするんです
😨🤢🤮オエーって思った人は次の写真とぱして下さい⬇
ちょっと温感ライトが赤いせいで
見えにくいかもですが
うつ伏せに寝転がって首の後ろに
カッピングしてもらってて、血が溜まってるところです。
余り良い写真でもないので、普通は撮らないんだけど〜と、先生に言われてるんですが
私は見たい派なので撮ってもらってます😊
数回続けておこなった時に、信じれない程、首が軽くなり꒰ঌ𓆩🤍𓆪໒꒱
痛み止めを使わないですむ日がありました。鍼灸って凄いですよ
あ！あと、
たま〜に、ホントにたま〜に！
娘と海に散歩に出掛けたりもしてるよ❣️
一生懸命生きてます。
今後の目標は・・・
娘が1人でも生きていけるようにしていくことかな？？(笑)
それでわ。また❣️👋✨
私が泣くと
無音のまま口開けて
涙より先に鼻水が流れ出て
すっごく不気味
鼻をすすれないから
ティッシュが何枚も何枚もいる。
そのうち、鼻の下がヒリヒリ
しだして
止めれるものなら、早く止めたいけど
そんな亀仙人なこと出来なくて
吸引器も使って鼻の奥から吸い取る。
情けない
だから……
極力……
泣くことは……
避けている。
だけど
夜中
たまに
どーしても
泣いても良いか
と思えていい時が来て
今日は
泣きたい時に観るドラマを久々にご紹介👀
韓国テレビドラマの
「おつかれさま」 リミテッドシリーズ
IU さん,パク・ボゴムさん主演
ロマンチックであり、昔懐かしさがあり
多分、
自分の過去も思い出すことになると思う。
家族を想い、懐かしみ、顔を見たくなると思う
泣ける
もう
本当に泣く😭😭😭😭
泣いた
もう途中から泣いて泣いて
これでもか！って程涙した。
辛かったし、キツかった。でも、心は優しくなれた。
鼻の下、ヒリヒリ
笑
泣きたい人❣️、観てほしい
普段、そんなに韓国ドラマは観ない。
あ
入院中は観てたな
看護師さんにオススメされて
多分、、、
ここでも入院中に紹介したような
あの時はたしか・・・・
コン・ユさん主演の
・・・・
「トッケビ」だ
題名出てこなくて検索しちゃった 笑
久々の韓国ドラマですが、本当に観て感動して下さい。
今、夜中の3時20分。
涙でぐちゃぐちゃながら、この気持ちを書いています。
本当に
泣きたくても声が出ないのも
鼻水吸えないのも
フンって出来ないのも
大変なんだよ💦
最近、病気の話題もして
あの時も泣いたけど
今日のは、あんなの比じゃない程
大泣きした
こんなに泣いたの何年ぶりだろう
夜中、暗い中、肩を震わせ
山盛りのティッシュと
湿ったタオル
腫れぼったくなった目👁👁
でも、
心はスッキリしています。
笑うのも良いって聞くけど
大泣きするのも、良いんだろうな？
久々の感動です。
観て良かった。と思えるドラマでした。
又、明日から頑張れそう
あ、もう朝方か
(￣∇￣*)ゞ
私も……
毎日が春のように、残りの人生を生きていきたいです。
私の顔は、崩れていっている。
顕著に現れているのが、歯並び
⬆ 左2020年 ⬆ 右2025年
2020年の頃には、
もう
あれやばくないて感じてきた後だったので、写真にはもう歯と歯の間に隙間出来てしまってるけど💦
食べれないから仕方ないのかもしれないが
放射線の影響もある。と、私は考えている。
放射線治療後、数年経過した辺りから
信じられない程に
みるみる歯茎が一気に痩せていき無くなった。
⬇現在
外側に上下共出てきてるのわかります？
アイーンなんて出来ない
下の歯なんて、抜いてないのに隙間が広がり、歯のデコボコも酷くなって
相変わらず、ほとんど、グラグラ
なのに、
抜けそうで抜けない。
私は上を向いて寝れない。
それは、唾が飲み込めないので口の中に溜まる為、多い時は溢れてくる
それで、横向きにして口元にタオルをあてて
寝ているのだが
その寝る向きにより、押す力が変わっていき
歯の角度が目覚める度に変わっている。
それによって1日の口の中の痛みも違ってくる。
月に1度、大学病院の歯科に通っている。
そのことを伝えたら、歯を固定するよう接着剤？みたいなのを使用して下の前歯4本動かないようにしてくれた。
次の月の診察で
痛みが無くなりました❣️と喜んで伝えた。
その翌月の診察で
固定した歯の横の歯辺りが痛く感じると伝えた。
固定した為、唾が出る道を塞いだ為、新しい道が出来、汚れもそちらに移動して化膿しだしている。と言われた。
その翌々月の診察で
固定した歯とその横の歯の間に隙間が出来だした。
横の歯が、凄くしみるようになった。
と伝えた。
固定をする為には仕方ないといわれた。
下の出っ張った歯が上の裏側に当たり痛い！
と伝えると、下の歯を削った。
今は
水が染みる💧💦という感じではなく
口に含むだけで
痛い
痛くて
ぬるま湯さえ、口に含めなくなっている。
歯を磨くのも困難な状態で
口を開けるのも辛い
次の歯科で、なんて言えばよいものか・・・
口が小さくなり器具がギリなんとか入れれる程度までにしか開かなくなっている。
型をとるのも、もう出来ないかもしれないと言われた。
この前、久しぶりに……
本当に何年ぶり❓ぐらいに
小さいチョコを口に含んでみた。
久々の甘さに
うわぁ(º﹃º`)
て思ったけど、
奥歯で噛めないことが分かった。
たかがチョコなのに
痛いのだ。痛くてチョコが噛めない🍫
結局、ずっと口の中で舐めて溶かして
吐き出して
茶色が無くなるまで、何回もゆすいだ。
最後はショック😱しか残らなかった・・・。
素人の私からは
動いて痛い歯をなんとか固定してほしいだけなんだけど
それには一長一短があり難しいらしい。
障害者を診てくれる歯科を探すのは
難しい。
自分に合う病院を探すとなると、尚更だ。
皆さんどうやって探しているのだろう
電話出来ないし
1件1件出向いて聞くのは精神的に殺られる
以前、
突然の事がおこり、近所の耳鼻科に
駆け込んだ事があった。
私の首を一瞬見ただけで
見れません！と言い切った、先生がいた。
首から抜けたカニューレを挿して欲しかっただけなのに。
今では自分で出来る程、本当に簡単な行為だった。
それを
する努力も見せず「出来ない」と言った
あの耳鼻科の先生、それでよく開業して町医者をしてるものだと思っているが
見ただけで診察として金をとったことにも呆れた。
放射線治療した歯を抜くことが出来ないのは
数年だけの問題だと思っていた。
甘かった。
やはり、簡単に放射線治療は受けない方が良い
上手くいった人には、分からないだろうけど。
今、医療ドラマを観てた。
いつものNetflixでの海外ドラマ
手術場面で思い出すことがある。
私の気管孔は、最初のほうよく縮んでいた。
⬆最小に縮んだ時 ⬆普段の大きさ
口や鼻が癒着して使い物にならないから
この気管孔の穴からしか、呼吸できない。
だから、数ヶ月に1度、手術台に寝そべり
首に部分麻酔を打ち
気管孔切って、広げるしかなかった。
意識があっても話せない。
顔には布がかけられ隠されているから、どうなっているか分からないけど・・・
首元で電気メスの音がする。バチバチ……ジー
先生同士話もしてる
・・・・
もうちょっといけるか？
ん？
このぐらいにしとく？
本当に大丈夫？
怖い
怖い
怖い
恐怖しかなかった。
動かさないで！
と言われても、痛いやん？
麻酔効いてるけど、怖さが勝って痛く感じたりする。
本当に痛み感じた時、「痛い！」と、叫べないのは、本当に怖いんです。
看護師さんの手を強く強くギューって握って
この先、何度こんなことをしなくてはいけないの？
こんなの助かっても意味がない。
涙を溜めながらいつも我慢していた。
癌から助かっても、これは素直に喜べない。
本当に！喜べない。
病院は、これを手術の成功と分類したのだろうか？
何処に行っても、治す手立てが聞こえてこない
この前も、大学病院の耳鼻科の先生に
放射線障害に詳しい先生を知りませんか？
と聞いてみた。
アメリカに行こうとヨーロッパの方に行こうと
治療の手立ては無いと思いますよ。
この病院の放射線科の先生に話しを聞くこともできますが、
今、私が話していること以上の話は聞けないと思いますよ。
と、ここでも私自身にとってツライ言葉しか
聞こえてこなかった。
そんな後は、海外ドラマを観て
ボーッとしながら頭をカラにする。
そんな時に思い出した昔の私。
頑張ってたよね？
あの眩しい手術台の上で。
何度も何度も•••切られて
ほんまに私の体はどうなってるんや
ここからしか酸素供給できないのに
そこを閉じようとする私の体。
これこそ、自分で自分の首を閉めてる。
そのままやない？
ゆっくり時間をかけて、死のうとしてたんかなぁ
無駄なことするわ
