地震がきて、改めて思ったこと(ME/CFSについて) | さはらのブログ

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メガネが本体!
個人VTuber「さはらまこ」のブログです。

Twitterに突然アカウント永久凍結されてから、
Twitterに不信感を抱いて、日々のことを書き残していく為 始めました!

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避難用のリュックを作っていたので、そこにいろいろ追加して

ベッドの横に靴と一緒に置いておきました…
病気のせいで、

いろいろ物を追加しただけで疲れてしまいダウン⤵︎ 

1人だと何もできないんです…この病気…しんどい… 

いつも配信できてるのは夫のAnriさんのサポートがあるからです 


1人でお風呂入れないし、歩くのもきついので杖持ってたり車椅子だったり、

ひどい時は起き上がれないし、トイレにも行けない、

行けたとしても力が入らなくて上手くできない…
少しの光でも痛くて目が開けられない


こんな状態なのに病気への理解が医療従事者ですらなかったり…やはり悲しいな…と改めて思いました…😢


私に出来る事は全力でやりたい

私との出会いで、この病気のことをできるだけ、いろんな人に知ってもらいたいです