ブログってすごい。 | おサエのブログ 4歳AML(急性骨髄性白血病)骨髄移植

おサエのブログ 4歳AML(急性骨髄性白血病)骨髄移植

三男3才のある日、急性骨髄性白血病が発覚しました。
6ヶ月に及ぶ入院治療。6クールの抗がん剤治療をし退院するも2ヶ月で再発。
初発時には出来なかった身近な方への状況説明の為にとブログを始めました。
再発、移植、その後の歩みを書き記しています。AML-M2(8;21)

予防接種 ワクチン再接種助成に手探りで動いてます。

そもそも、骨髄移植を受ける事となり
病棟の先輩お母さんから噂に聞いていた事でした。(免疫が無くなるから、今まで受けた予防接種全部やり直しだよ。実費なんだよ。20万くらい必要だよ。)

病院の医師も、カンファレンスなどで
骨髄移植後の状態を説明して下さり そして
予防接種再度受ける場合は実費だと説明がありました。

どの時も 『なぜ、実費なのでしょうね。病気や治療で仕方なく受け直すものなので。本来は助成などされて良いと思いますが…。昔から皆さん疑問のまま、医者側も疑問のままのシステムなんですよね…。』と そんな言葉ばかりでした。

我が子が 日本で初めて骨髄移植をした子では無い。白血病が今に出てきた病気では無い。
日本で年間 骨髄移植を受ける方は沢山のはずです。ブログで拝見してても、実際に病棟に入院していても ひっきりなしに移植用のクリーンルームは誰かが移植を受けていました。

予防接種は受けさせたい!
免疫を失って 免疫抑制剤でさらに感染に弱くなっている。治療後のダメージのある体。
これほどの闘いをしてきて 別の感染症などにさらされたくない。

疑問に思いつつも 予防接種を実費で受けます。

でも 実際に 月々4万、5万と払っていくと
負担がのし掛かりました。
毎月 子供にかかる費用はけっこう大きく
靴を買い替えてやったり、部活のジャージが必要だったり。 暮らしの中には暮らすだけで出費はかさみます。 

5万円あれば スニーカーだって楽に買える。
英語の教材の3千円を パッと買ってやれる。

命を守る為のお金も、子供達の生活に必要なお金も、車検や歯医者や…あらゆる流れがあるのが
生活です。


他の家庭はどう思ってられるのかな…?と
それが知りたかった。

そして検索していたら、やはり同じ事にぶつかり
予防接種再接種助成の為の動いてられる方々の存在を知れました。

だから 私も何かをしよう。
悶々と思ってるだけじゃ きっと過去から続いてる 当事者の負担リレーに終わりが無い。

そう思って 少しづつ少しづつ 動いてきました。

区役所に行き 相談。
市長への手紙というツールがあると聞き投函。
予防接種打ち直しに通う市立病院で医長に訴えてみたり。
ブログでアドバイス頂いて、府議会議員さんを訪れました。
癌の子供を守る会に電話して相談。

右も左も分からないまま ジタバタしている事を
ブログに発信続けてます。

手応えは掴めて無かったけれど
何も知らない私に、ブログを通して
メッセージやアドバイスを沢山頂けました。

こうしたら良いよと ご存じの事を教えて下さる。見ず知らずの方に助けてもらえる。
こんな時代、こんな世界に生きているんだなと
猛烈に感動してしまう。

名古屋の助成が始まると知りました。
すごいな!名古屋でも誰かが一生懸命何かをして
訴えてたんだろうな と遠くであったであろう色々を知りたいと思いました。
どこかの都道府県が前進すれば、きっと広がるだろうなと嬉しく思ってたニュース。


遠い場所に想いをはせてる私に
ちかさんが下さったコメントは
衝撃でした。



真相は なんにも分からないですし
誰の何が市を動かしたのか そんな事じゃなく

関わりの無いように思っていても 
点と点が繋がっていく事は もしかすれば
あるのかもしれないんだなって。


あらたに マリコさんから教えて頂いた事です。

請願…という 何かが 良いような。
まず調べてみて またひとつやってみようと思います。

一万人の署名…。そんなに友達居たかな?私…。
小児がん指定病院の両ボランティアさんに
相談してみようかな…。


この件だけじゃなく
社会科が大嫌いだった学生時代
あまりにも勉強しない私に中学の社会科教諭が
ぶちギレて 大喧嘩した事があります。
『別に自分の人生に社会科で習う事が役立つとは思えない!勉強する意味が分からない!』と
社会科という科目を切り捨てたバカな小娘に
『お前は将来絶対に後悔する!!大人になって
必ずぶち当たって自分の無知を恥じる日が来る!その時に俺の言うてた事を思い出す!俺の事を思い出して心の底から詫びるようになる!』
『絶対に思い出しません。あーやっぱり社会科なんか訳の分からない歴史好きの雑学やったなぁと確信してるはずです!
まず先生の事は絶対に忘れきる自信があります!』    とか… 

苦い~。


育ててもらったあとは育てなきゃだめになって
守ってもらってたあとは守ってあげる立場になる

中学校の社会科の先生は
大嫌いだったのに すごい頻度で思い出します。
正直 だから今も大嫌いです。