おはようございます。
少しずつ綴っていこうと思います。
1月末、噴門形成術と、気管のファイバー検査を行いました。
手術自体は成功、ファイバー検査結果は、大本の先天的疾患の、気管と食道の穴は広がってはいませんでした。
とにかくよかった‥胃をトレーニングして消化できれば、ＥＤチューブ管理はしなくてすみます。
間欠栄養管理←一日目3回〜５回注入する
にならなくても、一時間毎の注入でもいいから、とにかく栄養管理が楽になれば良い、そんなふうに思ってました。
娘にとっての よい選択 の決め手はわかりません。
でも、育てるのは親。
親が少しでも管理しやすい方法→娘にとってプラス
と思っています。
２歳になるまで６回の手術。これを人に言うと
よく頑張ったね 強い子だね 前を向いてるね
か
可哀想に そんな苦労させて 全然進んでいないんだね
と。
前者はプラスの表現で 娘に寄り添った言い方
後者はマイナスの表現で 自分（大人）主体の言い方
病児を持つ親は、後者の言葉に幾度となく苦しめられはと思います。
自己満と言われれば自己満になってしまうのか、
いや、自己満で良い と思っています。
医者ができること 親ができること を分けて考えないと、本当に前に進めないからです。
手術するまで、様々な検査、点滴、投薬、栄養調整、など、確かに辛く痛いこともあります。
でも、毎日嘔吐をし、つらい思いをするのは娘。
小さな焦点に当てるのではなく、大きな先を見つめる。
そこを天秤にかけたときに、メリットが大きいのであれば手術は選択するべきだと考えます。
手術が可哀想、不安、もうつらい思いをさせたくない
そんな悩みをお持ちのご家族の方、 今一度 遠くから見つめてみてください。
術後の娘は、
今までにないほどグズり、私はそのぐずり方をみて、退院生活の夜泣きがフラッシュバックし辛くなって涙が出てしまう状態になってました。
目の前で泣いてる娘に対して、思考が停止。
そんな自分に自己嫌悪。 なんてひどい母親だ。
泣いてる娘は気管切開をしてるため、吸引しないと窒息してしまう。
この留意しなければいけない世界が、
嫌になってくる。
逃げ出したくなる。
本当に、精神的に崩壊していたんだと思います。
この、術後のぐずりが、カウントダウンに、つながっていたとは思ってもいませんでした。