かなりご無沙汰しております。


これでもか、まだ神様は娘に試練を与えるのか


未だにすべてを受け入れることはできず、


まだ目の前で 受け 止めて る という状態。




長期に渡る退院から、退院  という大きな希望と期待



しかし現実は 毎日2時間睡眠、


夜泣きの対応‥ 片手抱っこの吸引の嵐 酸素管理 薄暗い室内の恐怖など


栄誉管理の大変さ←胃ろう増設も様々な理由があり十二指腸でEDチューブ管理 



発達によるいたずら


言い出せばきりがない。




当然大変なことを上回る楽しさ、嬉しさ、幸せはある。


どんなに大変でも、子供が手の届く場所にいる安心感、そして共に同じ生活空間で空気を吸い、笑い合う、こんな幸せなことはない

だから、頑張ってしまう、がんばれてしまう。


そして私は、母親 という責務を果たしたいがゆえ、


心身疲弊していたことに気づかなかった。



この真面目な性格、長所であり短所である。



そして夫婦にも亀裂がはいった。 もう、前のようには戻らないだろう。




子供を守るということは、どういうことなのか。


自分をを守るということは、どういうことなのか。


家族とはなんなのか。


健康てなんなのか。


普通って、なんなのか。



娘は、 今年の1月末  噴門形成術  一週間後



下半身麻痺になった。



あの日、私は、人生で一番泣いたかもしれない。



そして、娘は、今も闘っている。



親として何をしてあげられるか。



ようやく落ち着いてきたので、



少しずつ綴っていこうと思う。