長らく更新できずこんなに月日が経っていたのかとビックリしました。
6月の再々手術からずっと、バタバタしていました。
6月上旬 再々手術
6月後半 ウイルス性の風邪を引いてしまいかなり大変なことに‥肺炎の方が抗菌剤効けば回復が早いですが、ただの風邪は本当に厄介
そしてその風邪が私に移り大惨事
７月上旬予定の術後評価ファイバー検査が延期になり
７月中旬に実施
まさかの、また再々再発。
場所はこの疾患の一番再発しやすい肺側のピンホール
前回の再発は、執刀医も驚きを隠せない穴でしたが、今回は想定内とのこのでしたが、経験上初の再発からの再再発。
早産児で組織が幼弱かつ、柔らかい事が要因として考えられるとのこと。
本当にこの疾患の大変さを目の当たりにします。
縫えば縫うほど組織が固くなり癒着しにくくなってしまう。
前回の状況と比べると緊急性は無く、
なんといっても、トトちゃんの機嫌が良く、元気に成長しているため、
まずは全てのストレスから開放して
体格が大きくなってから手術でよいのではないかとのことでした。
俗に言う 10kg ではなく、
トトちゃんが風邪を繰り返しや分泌量がかなり増えるなど、トトちゃんの体調で手術のタイミングを決めていく話になりました。
私も、穴を残しての退院は不安ですが、
トトちゃんの発達やストレスを考えたら、
家が一番と思い
現在退院に向けてのトレーニングを始めています。
先日、トトちゃんの隣の子が窒息でコール99（院内最高クラスの救急コール）がかかる所を目の前で目撃し、
小さな命が消えてしまうのではないかと震えと涙が止まりませんでした。
以前にトトちゃんもメットコール（コール99のワンランク下のコール）がかかった時も、
1分経過しない間に大部屋に入りきれない沢山の医療スタッフが走ってて対応していただいたのかと思うと
大変な自体だったんだよなと実感しました。
表現が適切かわかりませんが、一般人の私が命の現場に立ち会う事は本当に稀だと思います。
たまに ここは病院 ということを忘れてしまうときがあります。
これは長期入院あるあるじゃないのかな。
改めて 常に命の危機と隣り合わせ なんですよね。
コール99がかかったお子さんは迅速な対応により大事に至らず退院されましたが、
やっぱりその子もトトちゃんと同じよう病気だったのでやっぱり怖いです。
その点気管切開をしてるため、気道確保は出来ていますが事故抜去したら窒息してしまいます。
退院の嬉しさ 怖さ この間にいざ立つと、恐怖がどうしても強く出てきてしまう。
私はトトちゃんが第一子なので、赤ちゃんと生活をしたことがありません。
そこに
気管切開
胃ろう
EDチューブの持続栄養
たまの酸素サポート
このケアが加わるため、いくら頭の中で家庭生活シュミレーションをしても、やはり限界があります。
そのための母子室練習 をしてるのですが、
とんでもない事がおきました。
これは長くなるのでまた次のブログで書こうと思います。
